Rémicade et problèmes de peau

Lancé par Moomin - Dernier message le 01/03/2018 à 23:07
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nttn - 01/03/2018 à 23:07

J’ai moi même des problèmes de type altération de l’état cutané, abcès, eczéma, panaris, psoriasis, un ptit staphylocoque aussi, depuis que je suis sous Remicade. En même pas une année j’ai eu le droit à tout ça. Alors que je n’avais jamais rien eu, mais vraiment jamais, de problème ce genre pendant les 26 ans précédentes !
Comme si la maladie de Crohn et ses symptômes digestifs n’étaient pas assez connotés « cracra » comme ça, des problèmes cutanés en plus ça craint vraiment… Alors je comprends bien votre désarroi.

De mon coté, mon gastro m’a orienté vers un dermatho infectiologue qui a l’habitude de ce genre de cas et après quelques consultations et tentatives on a réussi a régler tout les problèmes sans stopper le Remicade.

C’est ma ptite expérience perso qui détermine sans doute ma position, ce que je vais écrire maintenant. Mais avant, je veux froisser personne alors j’insiste avant de commencer vraiment, je ne pense pas détenir la vérité absolu, d’autant plus que chaque cas peut etre très différent, etc, je peux me tromper, blabla m’enfin voila mon point de vue.

NE RESTEZ PAS BLOQUE SUR L’HYPOTHÈSE DE L’EFFET INDÉSIRABLE DU REMICADE ! J’veux dire, évidemment qu’il y a un lien. Mais c’est surtout notre état immuno-déprimé (quelque soit le traitement, on retrouve souvent cela avec de nombreux médicaments pour notre pathologie de toute manière) qui est responsable, pas spécifiquement le Remicade.
Et si ça a commencé pile en même temps que le Remicade, c’est peut être pour la même raison que vous avez commencez le Remicade, et pas le Remicade.
Et de toute manière, on sait tous que la maladie de Crohn ce n’est pas qu’une histoire de diarrhée, il y a beaucoup de malade qui ont le droit à de multiples symptômes extra-digestifs, et les altérations cutanés en font parties. La maladie évolue, elle a une histoire, on a pas tout les symptômes dès le début et pour toujours, ça change, c’est même parfois surprenant d’avoir des symptômes extra digestifs qui sortent plus ou moins de nul part alors qu’on n’y avait jamais été confronté avant pendant plusieurs années !

Pour en revenir à cette histoire d’immuno-déprimé, ça tient plutôt bien la route avec les possibilités de problème cutané. Le moindre petit écart d’hygiène, le moindre petits trucs du genre bouton, coupure, etc (que l’on a pas détecté et qui tourne en infection), ou la moindre opportunité pour une saloperie du type staphylocoque (il l’a saisira ça vous pouvez en être sur), etc etc, tout ça, pour une personne immuno-déprimé, ça tourne mal, c’est toujours pour nous, enfin certains d’entre nous ^^. Vous pourrez prendre toutes les précautions que vous voulez, on est plus vulnérable que les autres pour ce genre de chose. Il faut vraiment prendre des précautions au carré.

Jdis tout ça parce que j’ai l’impression que pas mal de personne développe une certaine volonté d’arrêter le traitement Remicade en pensant que c’est l’origine de tout leurs problème de manière générale, alors que c’est peut être plus nuancé que juste « c’est la faute de Remicade ».

Évidemment qu’il faut TOUJOURS FAIRE LE CALCUL BÉNÉFICE / RISQUE. Il s’agit pas de s’acharner non plus avec du remicade parce que tout le monde dit que ça a été une révolution thérapeutique pour la maladie de Crohn. Dans certains cas, c’est inutile de continuer, voir vital d’arrêter. Mais n’allez pas trop vite en faisant une fixette sur les potentiels effets secondaires du Remicade.
Être prudent, acteur et attentif c’est bien, être parano c’est contre productif. C’est vrai que la liste des effets secondaires fait peur, c’est vrai que quand tu commences à avoir un problème nouveau (que ce soit cutané ou tout autre) c’est tentant de faire toute de suite le rapprochement. Mais parfois c’est plus compliqué que ça.

Je suis pas sur d’avoir été clair ^^. M’enfin si ça intéresse quelqu’un, n’hésitez pas à relancer le sujet pour qu’on s’explique et que ce soit peu être un peu plus intelligible !

loredana-10697 - 27/01/2018 à 19:31

bonjour Moomin, je suis en pleine crise de psoriasis avec abces cutanés. la dermato me soigne avec pommades ( il faut nourrir peau un max mais ne donnez pas 20 euros poyr une crème corps qui ne fera rien de plus que la boìte bleue nivea, en plus du traitement. c’est ma 4 ème dermato depuis octobre et enfin elle m’a renvoyée fissa chez le gastro. stop remicade illico, on teste l’imurel. là ça fait 2 jours, je le prends en mangeant, aucun souci. juste une prise de sang toutes les 6 semaines pour vérifier plaquettes. tout un arsenal est possible et on ne peut pas continuer le remicade ( 8 ans pour moi) si on développe un pso et des abcès. c’est un signe qu’il faut changer de crémerie… bonne soirée.

Anonymous5a6c5e532f67c-10701 - 27/01/2018 à 15:17

J’ai été sous rémicade pendant 5 ans et sur la fin j’avais très régulièrement du psoriasis, mais aussi des panaris aux doigt ( j’ai même fini aux urgences une fois à cause de ce simple panaris! lol) des mycoses, des aphtes et j’en passe. Cela était dû au rémicade mais aussi à la cortisone. J’ai été le 26 mai 2016 à une conférence à Brest sur les mici en présence d’un dermatologue, le Professeur MISERY chef de service de dermatologie et c’était très intéressant . Les problèmes de peaux dans les cas de MICI sont loin d’être rares. Ce qui est paradoxale c’est que les personnes souffrant de psoriasis très violent sont traités par rémicade….

loredana-10697 - 26/01/2018 à 12:37

Bonjour, j’ai été sous remicade 10 ans et maintenant je dois cesser et prendre traitement oral (imurel) car psoriasis douloureux, abcès peau sur jambes avec plaies ouvertes, suintantes.. Loredana

Moomin - 15/03/2014 à 19:49

Bonjour,

Merci à tous les trois pour vos réponses. Depuis j’ai encore eu droit à deux abcès opérés sous anesthésie locale. J’ai enfin eu un rdv en dermato à l’hôpital, et il semble, pour le moment, que ça ait porté ses fruits. Des prélèvements ont été faits; je n’ai pas encore eu les résultats. Par contre, le médecin que j’ai vu suspecte effectivement un staphylocoque (j’en ai déjà eu plusieurs fois depuis ma naissance). Il m’a fait faire une prise de sang parce qu’il suspectait une anémie, et il avait raison. Donc j’ai commencé au début du mois ma cure de Fumafer, je dois également me laver 3 fois par semaine avec un antiseptique et mettre un antibiotique dans le nez 5 jours par mois, et, pour le moment: pas de réapparition d’abcès!!! alors que j’en avais en continu depuis avril dernier!
J’ai bien fait de faire cette démarche côté dermato, car j’envisageais l’arrêt du Rémicade. Ca aurait été dommage: ma dernière colo du 28 février révèle un rémission comme je n’en ai pas eu depuis 10 ans!
J’ai aussi enfin réussi à arrêter la cortisone depuis quelques semaines (est-ce que cela favorise la non réapparition d’abcès???). Je prends aussi soin de manger du miel tous les jours (je ne sais pas si ça a vraiment un effet, mais ça ne fait pas de mal).
Voilà ces quelques infos, positives, si elles peuvent profiter à d’autres!

PATY28-808 - 20/01/2014 à 17:31

Bonjour,
je suis comme toi sous Rémicade depuis 2 ans et comme toi, abcès réguliers sur les jambes, sorte de gros boutons qui s’infectent, un dermato après analyse m’a dit que cela ressemblait a un staphylocoque, et j’aie également été opérée d’un abcès sous ag, cela est du au rémicade, mon gastro m’envoie tous les ans chez un dermato, gynéco et ophtalmo à cause du traitement, je prend matin et soir des gélules de bourrache, c’est bon pour la peau et les cheveux car chute de cheveux également, le rémicade est un traitement lourd mais efficace en ce qui me concerne, pour ce qui est des anesthésies, tu as raison, j’aie été opérée 12 fois pour diverses choses (robocop…) sous ag et aujourd’hui je suis en invalidité, comme toi mon métier était …ma tête et aujourd’hui j’aie d’énormes pertes de mémoire, je ne pouvais plus travailler, mais la maladie y est pour beaucoup aussi, fatigue, non assimilation des vitamines et minéraux dont le corps à besoin, ceci explique aussi le manque de concentration et en plus cela nous énerve et accentue le phénomène.
je t’envoie mon mail en mp
bon courage

maxou-1895 - 14/01/2014 à 16:08

Bonjour,

J’ai été sous rémicade et j’ai du arrête ce traitement car cela me donnait beaucoup de migraine.
Je suis actuellement sous pentasa 3grs

nicolass-1893 - 13/01/2014 à 18:40

j’ai déjà eu des perfusions de remicades il y a 10 ans de ça, j’ai eu des souci de peau avec le traitement. surtout l’été au soleil ou à cause de la chaleur, j’ai vais des démangeaisons partout sur le corps je devais prendre des douches froides pour que ça me calme. je recommence le traitement dans 10 jours. bol courage à toi

Moomin - 05/01/2014 à 11:08

Snif…je suis toute seule dans ce cas la…. 🙁

Moomin - 26/12/2013 à 17:30

Bonjour,

Je voudrais savoir si des personnes sous Rémicade ont des problèmes de peau.
Pour moi c’est un vrai souci: mycoses, fissures, sécheresse de la peau (au niveau des mains surtout, la peau s’ouvre toute seule, même avec de la crème), et surtout des abcès.
Il s’agit d’abcès sous cutanés, pas du tout digestifs, mais au niveau de la peau, sur le bas du corps (jambes, fesses, bas du dos,…). Cela devient vraiment gênant, j’en suis à ma troisième opération cette année (1 sous anesthésie locale et 2 sous AG), autant dire que c’est fatiguant (sans compter les antibios, les cicatrices,…) et que ça devient handicapant pour mon travail. Mon cerveau étant mon outil de travail, je ne peux pas continuer à avoir des anesthésies avec toutes les pertes de mémoires et les difficultés à réfléchir qui s’ensuivent…
Mon gastro ne sait pas dire si ça vient de la maladie, du Rémicade, ou de moi…
Si vous avez déjà eu le même type de problèmes, avez vous su les causes, et quelles ont été les solutions?
Merci pour vos témoignages, parce que je commence à me sentir un peu seule face à cette problématique dont aucun médecin ne cherche la cause ni la solution…

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