après c’est un peu de discipline et d’écoute de son ventre !!!
bon courage!!
après c’est un peu de discipline et d’écoute de son ventre !!!
bon courage!!
Ça va encore, et on va dire que c’est toujours mieux qu’avant , car pendant les poussées quand on va 20/30 fois aux toilettes par jours avec des douleurs intestinales , c’est l’horreur!
J’arrive à me retenir mais je ne me force pas. Je fais plutôt en sorte de ne jamais être très loin des toilettes.
Je ne suis pas spécialement dérangé dans ma vie de tous les jours sauf à la sortie du repas. Je peux aller aux toilettes trois fois d’affilée sur une heure. Après je ne ressens plus le besoin d’y aller pendant deux ou trois heures. C’est comme ça que ça fonctionne pour moi.
Ça fait encore beaucoup, mais les médecins diset d’attendre au moins 1 an avant d’avoir un transit définitif . Et au niveau des retenus t’es embêté ? Et dans ta vie de tout les jours?
pas mal !!! et ça réduira encore !!!
Pour ma part, j’ai subi cette opération en trois étapes parce que c’est la seule qu’on m’ait proposé à vrai dire ! Une raison était peut-être, mais je ne suis pas sûr, qu’il y avait un petit doute sur le fait que ce soit une RCH ou une maladie de Crohn et le chirurgien voulait garder le rectum et analyser le colon retiré (il n’avait pas pu le faire in vivo par coloscopie à cause d’une sténose) avant de décider si on faisait l’anastomose au niveau du rectum ou au niveau de l’anus. Comme au final il s’agissait plutôt d’une RCH il a enlevé le rectum et raccordé à l’anus lors de la deuxième étape. Moi j’en suis à 7-8 selles par jour et 2-3 par nuit à J 35 de la remise en continuité.
J’ai été opérée à Nancy à l’hôpital de brabois. Ils ont un super service pour les maladies digestives avec de très bons professeurs et Medecin . Et la chir qui m’a opérée est au top aussi . Je recommande vraiment ce service .
C est vrai que le fait de garder le rectum joue sur le nombre de selles par jour…
Laureducati ou as tu été opérée ?
Une opération se passe toujours mieux si c’est programmée plutôt qu’en urgence. On a le temps de s’y préparer , les suites opératoires aussi. Pourquoi as tu eu subit cette opération en 3 étapes?
Pour raconter un peu mon histoire, cela a été très rapide.
Le début de la maladie a été très dur, je ne mangeais plus, mon poids est descendu à 38kg, déshydraté , carencé , infectée par clostridium deux fois et cytomégalovirus ( car trop faible et énorme baisse de l’immunité) étant aide soignante , j’ai rattrapé un peu tout ce qui trainai sur mon chemin.
Il a fallu attendre que tout ce petit monde soit parti pour commencer le traitement par rémicade qui a été efficace un temps, puisqu’il a fallu rapidement doubler les doses et rapprocher les perfs toute les 4 semaines.
Tout allait bien, jusqu’au jour où les diarrhées on repris de plus belle . Coloscopie effectuée plus tôt que prévu et verdict : pancolite . Le colon s’est détruit en l’espace de 6 mois, le traitement n’a fait que masquer les symptômes .
Mon gastro m’a fait comprendre qu’on avait pas le choix d’opérer et comme j’étais dans une période optimale où je me sentais bien ,j’avais repris le travail, retrouver mon poids de forme, pas de carence majeur . Il était judicieux d’opérer à cette période pour que tout se passe dans de bonne condition .
Maintenant, je suis à 3 mois de l’opération. Je mange de TOUT, je n’ai PLUS mal au ventre . La frequence des selles est d’environ 3/4 le jours des fois moins, ayant encore mon rectum je n’ai pas de soucis pour me retenir je peu donc passer une journée hors de chez moi sans avoir le soucis de trouver des toilettes. Je n’ai quasiment pas de diarrhées .
Maintenant je vais stopper le rémicade pour cause d’allergie, et passer sous humira pour essayer de garder le plus longtemps possible mon rectum .
Bonjour Laureducati,
Tu prends des régulateurs de transit ? (smecta, imodium). Moi j’ai subi une colectomie et une anastomose ileo-anale en trois étapes et ça n’a pas été de la tarte pendant un an ! Qu’est-ce qui fait que ça se passe aussi bien sur certaines personnes, je me le demande. La jeunesse peut-être ? Moi je n’ai pourtant que 39 ans. Je suis très mince aussi et quand j’ai été opéré j’étais en pleine crise et mon colon était très infecté. Et toi quel était ton profil au moment de l’opération ?
bonjour,
27 ans,F et rch depuis 2 ans, je n’ai jamais eu de répit puisque la maladie est sans cesse active.
J’ai subie une colectomie totale avec anastomose iléo-rectale le 6 octobre 2014, l’opération s’est très bien passée, je suis restée 8 jours à l’hôpital et je ne regrette rien. Je remange de tout, plus de douleurs au ventre. Le rectum a donc été laisser en place car il était modérément atteint, j’était sous rémicade jusqu’à présent mais apres trois allergies , mon gastro a décider de me passer sous humira.
bonjour,
pour ma.part je me suis faite opérée il y a dix jours a la suite dun Crohn. on ma enlevé 20cm de grêle (dernière anse ileale),à cause de trois vilaines sténoses. je n’avais plus le choix, bcp de douleurs, des difficultés à évacuer les aliments et un épisode subocclusif qui ma valu une semaine dhosto et 6 mois de cortisone.. cela faisait six ans que ma maladie avait été diagnostiquée.
l’opération s’est bien déroulée pour l’instant à part des douleurs post opératoires, ça va!
bon courage à tous…
en réponse a ludodu pour l’instant j’ai une poche adroite pour les selles et une autre a gauche qui est fermée ou il y a un peu de sang qui vient dedans. et l’année prochaine on doit m’enlever le rectum qui m’ennuie toujours mais je ferais pas l’operation pour remetre en continuiter car c’est 2 opérations et que la premiere pour enlever le colon pour moi ca a durer 5 mois en tout car ensuite j’ai fait une occlusion et ensuite la cicatrice a lacher alors 3 anesthésie en a peine 2 mois et 25 kg en moins merci j’ai assez donné;pour la poche je n’ais aucun problème je mange de tout mais il faut eviter de manger trop épicé car ca pique au niveau de la poche,bien maché ,éviter les cacahuètes et tout ce qui est dure les fruits plutôt en compote mais personellement la poche ne me géne pas jje la vide environ 5 fois par jour et je la change tous les 3 ou 4 jours en quelque minutes c’est fait ,je n’ais aucun regime car j’ai lu que les personnes qui ont fait l’operation ne sont pas a l’abri de problèmes d’infections et de fuites et doivent faire tres attention a ce qu’ils mangent et je sais qu’un régime sans résidu ce n’est pas marrant car je l’est vécu presque 5 mois alors le riz,les pates la purée, la semoule et les viandes grillées ras le bol !!!!!
Bonsoir,
Mon Crohn a été diagnostiqué fin 1997 et je me suis faite opérée en novembre 2000. J’étais devenue coritco-dépendante et il était impossible de m’arrêter complètement la cortisone que je prenais à l’époque. Donc il n’y avait pas d’autres solutions et en plus lors de l’opération on a découvert un énorme abcès caché par l’intestin, donc j’ai évité le pire. On m’a retiré 70 cm d’intestin grêle et une partie du colon droit. Je n’avais pas d’autres alternatives.
