Bonjour,
Je ne sais pas si mon post pourra vous aider, mais je vous souhaite plein de courage pour soutenir votre fils. Le mien a 13 ans aussi et a eu des soucis de santé récemment et je sais que c’est compliqué en tant que parent pour aider son enfant, alors qu’on ignore ce qu’il peut ressentir, l’intensité des douleurs… Le mien a eu une appendicite aiguë et ceci s’est réglé par la chirurgie, mais avec des suites opératoires compliquées.
Bref, j’espère que mon expérience en tant que malade pourra vous éclairer.
Je suis atteinte d’une RCH depuis 2007. Mes 1ers symptômes étaient apparentés à une gastro. Mais en 1 mois, j’avais perdu l’appétit, 10 kg, j’avais des douleurs abdominales comme si un couteau transperçait mon ventre, des maux de tête, des diarrhées hémorragiques, une sensation de fatigue générale et j’ai fini aux urgences car j’étais pliée en 2 de douleurs. Il a fallu presque 2 mois pour poser un diagnostic, mais j’ai dû passer par une hospitalisation longue (1 mois) pour cela.
Ce que je peux vous dire par rapport à n’importe quelle maladie, c’est qu’il ne faut pas forcer votre fils à manger. Bien sûr, il ne peut rester ainsi. Il est important de l’écouter, même si à 13 ans, c’est difficile de s’exprimer sur ce que l’on veut vraiment. Tenter de lui donner des choses à manger qui n’irritent pas trop son système (pâtes, riz, pas de gras cuit…). Finalement, comme un régime sans résidus. Et lui donner des aliments qu’il aime et qui lui font plaisir, même si en terme d’équilibre, ce n’est pas ça.
Il est compréhensible de ne pas vouloir manger alors qu’on va avoir mal à la selle. Dans mon expérience, j’ai longtemps vécu sans pouvoir m’autoriser à manger au resto par exemple, car je ne savais pas si j’aurais une crise avant la fin du repas, alors je ne sortais plus. Psychologiquement, c’est assez difficile de se dire qu’on va souffrir. Alors on évite ce qui va nous faire souffrir.
Alors courage à lui et à vous. J’espère que vous trouverez des réponses et traitements adaptés. J’ai appris aussi que parfois, on ne veut pas aller à l’hôpital car on sait quand on y rentre, mais pas quand on y ressort. Mais, parfois c’est salvateur. J’ai longtemps eu un traitement inadapté et mon quotidien était une torture. Et une jour, j’ai pris la décision de passer par les urgences car j’allais très mal et que mon gastro-entérologue n’entendait pas ma douleur. Je suis restée 1 mois et demi hospitalisée. J’ai subi divers examens. J’ai rencontré une gastro-entérologue extra, qui m’a entendue, qui m’a rassurée et qui a testé des traitements plus adaptés. Aujourd’hui je suis en rémission. Hélas, au niveau alimentaire, certains aliments sont bannis et je fais encore quelques rechutes ponctuelles. Mais, ça valait le coup d’être coincée à l’hôpital un certain temps mais de trouver quelque chose qui fonctionne sur moi; Car chacun est différent et ne répond pas de la même façon aux traitements.
Cordialement,
Sandrine