Bonjour, je suis nouvellement arrivée ici. J’ai 41 ans, un petit garçon de 3 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de crohn il y a 1 an; J’ai de symptômes peu handicapants jusqu’ici : saignements et constipation. Les 1ers traitements essayé ont été au mieux peu efficaces jusqu’ici (pentasa, betnesol ) au pire nocif (pancréatite sous rowasa). J’ai été suivi par un gastro en ville qui a fini par choisir de ne rien faire car il trouvait que mes symptômes ne nécessitaient pas de recourir à des thérapies plus lourdes et en effet la crise est passée et tout est rentré dans l’ordre au bout de 3 ou 4 mois. Malheureusement les symptômes sont réapparus 6 mois plus tard : des pertes de sang assez importantes à certains moments et constipation.
Cette fois ci le gastro me parle de passer au cap supérieur pour éviter les récidives. Si j’ai bien compris il s’agit des immuno suppresseurs, ce qui ne me tente pas du tout. Je me demande si c’est vraiment nécessaire d’y passer alors que je suis peu gênée dans ma vie quotidienne. J’ai très peur des effets secondaires. J’imagine me sentir « sans défenses et vulnérable ». Je souhaiterais avoir vos avis et aussi consulter un autre gastro pour avoir son avis. Je ne veux pas parler de mon souhait d’un autre avis à mon gastro. J’ai globalement confiance en lui, je le trouve très disponible et empathique mais c’est une décision importante et j’ai envie d’avoir l’avis d’un service spécialisé. Est-ce que vous auriez un conseil à me donner ? Je vois qu’on parle souvent de saint antoine et beaujon. A saint antoine il y a 3 mois d’attente. Avez vous des noms à me conseiller (je crois qu’il faut le faire en message privé). Je vous remercie d’avance