Pas vraiment même type d’expérience, puisque moi j’ai une RCH (opérée) et pas Crohn.
Ai eu un début de cure de Védolizumab récemment parce que je fais des « pochites » chroniques (inflammation du « réservoir », cette sorte de rectum artificiel faite avec du grêle) et sachant que je suis un peu en échec thérapeutique par ailleurs (cette pochite chronique est dite réfractaire – bien sûr, pourquoi faire simple dans la symptomatologie quand on peut faire compliqué… je pense là à mon intestin -).
Je mange depuis toujours (enfin, autant que ma mémoire me permette de m’en remémorer) des produits relativement sains cuisinés sainement (pas de viandes frites, peu de produits transformés et en tout cas pas « hyper » transformés, régime majoritairement végétarien… et produits lacto-fermentés).
Ai lu Seignalet dans grandes lignes. Son régime semble fonctionner avec malades de Crohn et pas de RCH. Et il se trouve que ce régime sans gluten, cuisson à température douce, pas produits laitiers, n’a pas fonctionné pour moi. Dans même registre, Pozla, auteur de la BD : Carnet de santé foireuse, excelle dans la description de son vécu « critique » de sa maladie de Crohn jusqu’à une résolution dans la cuisine, je la conseille à tout le monde, RCH ou Crohn.
Je me documente pour tout ce qui est bon pour l’intestin, et contre processus inflammatoire. Le docteur en neurologie américain David PERLMUTTER a écrit un très bon livre : L’intestin au secours du cerveau. Il y évoque donc la nutrition. Et Thomas UHL, naturopathe, avec le livre : Et si je mettais mes intestins au repos ? est également de bons conseils. Tous ces livres gagneraient à devenir des références. En gros : les bonnes bactéries, et les nutriments leur permettant de bien vivre dans l’intestin. Ces bactéries qui se trouvent dans les produits lacto-fermentés.
Malgré cela, je suis un peu « dépitée » parce que je constate que je ne peux échapper à mon psychisme (même si j’en prends soin ça n’est pas encore assez (en effet, re-poussée inflammatoire clairement en lien avec psychisme – inquiétude, anxiété.. – système nerveux entérique en lien (interaction) avec système nerveux central via système nerveux autonome et voie sanguine, n’est-il pas ?!…).
Et puis la chronicité mine lorsqu’elle est se fait plus manifeste (il y a quelques jours et à plusieurs reprises j’ai eu le tort de manger des pommes épluchées ; et peut-être, tort de rester sous Mikicort – budésonide – alors que ça n’allait pas si mal – donc mon corps s’est habitué à ce taux plus élevé dans le sang ? car après tout, je n’avais “QUE” des douleurs, n’est-ce pas mon intestin… douleurs qui pour ma part sont favorisées sans doute par l’intervention chirurgicale, mais douleurs qui, j’en suis persuadée, sont signe d’une inflammation qui commence à perdre de sa modération).
Et en parallèle à cela, j’ai beaucoup de mal à me remettre à penser prioritairement à moi, à me dire qu’il faut arrêter (temporairement !) de se plonger dans le noir du monde (par mes lectures “prise de tête” et le visionnage de documentaires d’actualité) pour… penser au positif, penser à moi positivement. D’autant plus que d’un point de vue cognitif je crois bien que plus on se met dans état de pensée positif plus on s’y habitue et d’une certaine façon on se conditionne.
Penser à soi donc à son intestin, penser donc sérieusement à ce que je mange, sachant que je ne sais pas exctement comment manger : en effet, parfois des aliments passent et parfois pas… et alors je fais intervenir un peu plus ma “raison” (“puis-je manger cela ? cela passera-t-il bien cette fois-ci ? j’en ai envie, mais le devrais-je ??”), ce qui ne facilite pas les choses, puisque en période de stress ma réflexion dysfonctionne un peu, j’ai du mal à savoir dans quel sens réfléchir, encore pire, je suis anxieuse et ai du mal à faire des choix…..
Et… et EN PLUS, depuis quelques années, j’ai des problèmes de digestion des graisses ! Alors trouver un régime, là, c’est plutôt assez compliqué… Je ferais peut-être bien d’aller consulter un naturopathe… Un psychonaturopathe peut-être ? (blague). Je vais me replonger dans mes bouquins… (Ah, j’hésite… quel livre ? 😉
Plus sérieusement, j’hésite surtout sur la voie thérapeutique à suivre pour moi… L’effet du Mikicort commence à s’essoufler, alors que je suis en pleine poussée inflammatoire… or je voudrais bien pouvoir éviter de me remettre à une thérapie “immuno-modulatrice” (pour mon cas, le Védolizumab). Car en effet, en ce moment j’ai besoin d’être soignée, cette fois-ci je me doute bien que je ne vais pas y parvenir uniquement avec un régime alimentaire.
Où avez-vous trouvé les données vous ayant permis de vous concocter ce régime personnalisé ? Et puis, si vous avez d’autres idées à partager, sur quoi que ce soit – touchant de près ou de loin ce qui fait que nous sommes tous à consulter ce site internet – cela serait bienvenu, et de cela je suis sure 🙂 Merci…

Vous êtes en rémission clinique d’après ce que vous écrivez mais est-elle confirmée par un examen endoscopique ?
C’est celà le plus important car masquer les symptômes , on peut très souvent y arriver .
Vous avez raison d’essayer bcp de choses à condition de pouvoir vivre comme tt le monde .
C’est mon point de vue mais on peut ne pas le partager .
Hamo