Bonjour,

Je suis allé personnellement voir le Pr Bonaz à Grenoble. Il s’agissait effectivement d’une étude pilote, et je n’ai donc pas pu bénéficier d’un implant puisque l’étude était terminée.
Le Pr Bonaz m’a conseillé de faire une stimulation du nerf vague par stimulateur externe. Ce que j’ai fait pendant quelques mois. Mais j’ai abandonné parce qu’il est très contraignant de passer une demie heures tous les soirs avec son électrode, qui pour ma part tombait en plus souvent en panne (4 échanges en 4 mois…).
Par ailleurs j’ai aussi largement modifier mon mode de vie, notamment alimentaire. Je suis toujours en rémission mais il m’est donc impossible de me prononcer sur cette technique.
D’autant que l’on ne peut pas comparer 30 minutes de stimulation externe quotidienne à une stimulation interne en continu!
Il est vrai qu’il est fort dommage qu’elle ne se développe pas plus.
Je vous conseille d’aller voir le Pr Bonaz, simplement en prenant rendez vous via son secrétariat de grastro du CHU de Grenoble. Il est très à l’écoute de ses patients et de contact très facile. Peut être que la technique sera développée si une envie forte de nombreux patients s’exprime!

Bonjour,

Nouveau sur le forum (diagnostiqué Crohn depuis 1 an et demi), je profite du sujet de la stimulation du nerf vague pour savoir si des personnes ici ont essayé la stimulation du nerf vague trans auriculaire ? On me la proposé pour des douleurs pelviennes (autre souci que j ai) et on m a expliqué que c était également indiqué pour la maladie de Crohn (fréquence de stimulation différente que pour les douleurs pelviennes). Je test donc depuis quelques semaines, d autres personnes ont elles essayé ? C est le même principe que pour zazounette mais le nerf est stimulé depuis la cymba concha de l oreille gauche avec un tens eco2 oreillette spéciale.

Merci par avance pour vos retours.

A

Bonjour,

Pourriez-vous nous en dire plus sur ce test ? J’ai d’abord été diagnostiqué RCH puis opéré puis maintenant diagnostiqué Crohn (pour résumer 30 ans en une phrase) et je suis très intéressé par cette technique. N’y a t-il eu que 9 personnes traitées depuis le début des tests ? Savez-vous si d’autres pays européens proposent ce traitement ?
Merci

Bonsoir Zazounette62 ,
J’ai souvent pensé à toi mais tu n’as pas donné de nouvelles depuis longtemps . Je pensais que tu avais arrêté cette expérience …
Te revoilà et c’est un grand plaisir mais tu ne nous apportes pas de bonnes nouvelles , d’abord pour toi puis pour tous ceux qui pourraient profiter de cette expérimentation .
J’espère que l’afa va faire tout ce qu’elle peut pour que celà continue en France d’autant qu’aux USA , tu dis qu’elle est adoptée .
Je vais en parler autour de moi et j’espère que d’autres malades en feront de même .
Je comprends ta déception .
Tiens nous au courant . Courage !
Hamo