Merci Catherine pour votre témoignage, c’est vrai que nous sommes tellement différents en tant que patients que certaines médecines conviendront mieux à certaines personnes, il faut essayer pour savoir ce qui nous va le mieux.
En tout cas, vous l’avez dit, gardons espoir ! 🙂
Bonjour ,Je pense qu’on en est tous là ,récemment diagnostiqués ou non .J’ai été diagnostiquée il y a 11 ans d’une RCH . Je suis passée par tous les traitements médicamenteux et j’ai essayé plein de trucs de la médecine alternative (qui ,il faut le dire ,ont un certain coût) .Malheureusement chez moi ,rien n’a vraiment marché ….Je ne regrette pourtant pas d’avoir essayé car je sais que cela marche sur certains .J’ai malgré tout gardé certaines choses qui m’apporte un confort de vie .Quant à arrêter un traitement classique ,je ne peux donner que mon expérience :en octobre 2018,j’ai décidé d’arrêter mon traitement entyvio car trop d’effets secondaires pour pas d’amélioration sur l’inflammation .En avril ,grosse poussée très douloureuse,beaucoup de sang…Ma RCH avait gagné du terrain (rectoscopie passée )donc j’ai accepté d’essayer un nouveau traitement normalement réservé à crohn(stélara) puisque j’avais épuisé tous les autres sinon c’était l’opération .Alors que dire?nous sommes tous différents face à la maladie et aux traitements …Certains vont dire qu’un changement d’alimentation suffit ,d’autres que tel traitement fonctionne,d’autres ….Moi,au bout de 11 ans ,je suis toujours perdue comme j’ai l’impression les médecins sont perdus…Alors,j’espère que le traitement va marcher sans trop d’effets secondaires ,je fais attention à ce que je mange,je fais des activités qui me font du bien physiquement et moralement comme le yoga et la relaxation entre autres et je continue de chercher ce qui peut améliorer mon quotidien en gardant espoir …
Bonjour,
J’ai 21 ans et j’ai récemment été diagnostiquée Crohn (heureusement pour moi, la maladie est à un stade modéré, et je n’ai pas de complication).
Mon gastro m’a prescrit de la cortisone pour 2 mois. C’était miraculeux le premier mois, plus de douleur, je revivais ; par contre, le 2e mois a été plus compliqué : je devais diminuer les doses de cortisone et j’ai immédiatement fait une poussée, pendant environ 2 semaines. J’ai l’impression que la crise s’est arrêtée mais j’ai mal presque tous les jours.
J’ai refait des analyses de sang et mon taux de protéine c réactive a beaucoup augmenté (la norme est de 5 mg/l ; j’étais à 17.4 en mars et me voilà à 97.3 en juin). Je crains que mon gastro me propose un traitement de fond de type immunosuppresseur, car j’ai peur qu’il affaiblisse beaucoup mon système immunitaire.
En parallèle, j’ai consulté d’autres thérapeutes : une naturopathe, un ostéo, et une hypnothérapeute, pour trouver des solutions alternatives.
L’hypnose devrait m’aider à gérer mes émotions, et surtout mon stress, qui est sans doute un facteur important chez moi.
La naturopathe, elle, me prescrit beaucoup de probiotiques ainsi qu’un auto-vaccin qui vise à débarrasser ma flore intestinale des mauvaises bactéries et toxines qui agressent mon intestin. Ce sont deux traitements que je vais bientôt commencer.
Mon ostéo m’aide avec des massages doux au ventre ainsi que des points de pression (comme de l’acupuncture) qui visent à mieux faire circuler l’énergie dans le corps et à tout rééquilibrer.
Ces trois thérapeutes m’ont fortement conseillé d’arrêter le gluten et le lait de vache (sur le modèle du régime de Seignalet).
Ce régime qui m’est conseillé, ainsi que les traitements par probiotiques, sont à l’opposé de ce que me dit mon gastro (qui me conseille de manger ce que je veux – sauf en poussée – et de ne rien changer à mon mode de vie).
Je vais donc devoir choisir entre un traitement classique et des médecines douces, et les discours sont tellement opposés que je ne sais plus qui croire (c’est dur, psychologiquement parlant).
A cela s’ajoute la peur de l’une comme de l’autre technique : dans le cas d’un traitement à base d’immunosuppresseur je crains pour mon système immunitaire ; dans le cas des médecines douces j’ai peur que ça ne fonctionne pas ou que ça mette du temps à se mettre en place ; j’ai peur de ne pas être assez forte pour résister à la douleur le temps que les remèdes agissent ; et pire, j’ai peur que ça donne lieu à une complication de Crohn.
Je suis donc un peu perdue et j’aurais aimé avoir votre avis et vos témoignages concernant les traitements immunosuppresseurs et les médecines douces.
Merci d’avance ! 🙂
