Bonjour à tous, vous avez depuis quelques années maintenant la possibilité de déclarer vous mêmes les effets indésirables ressentis des traitements. Ces déclarations vont directement au centre de pharmacovigilance, qui peut le cas échéant vous recontacter pour demander plus de précisions. Il est important que les patients eux-mêmes soient des alertes sur ces effets. L’afa a mis en place un observatoire où vous pouvez déclarer ces effets : http://www.observatoire-crohn-rch.fr/declarer-un-effet-indesirable/
N’hésitez pas, c’est important !

Bonjour,
Je suis sous entyvio depuis 3 ans. J’ai beaucoup souffert de mon dos mais n’avais pas fait le lien possible. Par contre après chaque perfusion je suis épuisée avec des vertiges aussi et souffre de maux de tête voire de migraines. Il me faut 3-4 jours pour récupérer.
Bon courage à toutes et tous

Bonjour Guess9, en effet Xeljanz c’est pour RCH (dans mon cas ce n’est pas encore très probant,je suis en bonne rechute et j’ai en plus maux de tête et nausées…). Par contre ma gastro m’avait parlé de Stelara et comme c’est pour Crohn, je n’avais pas pu testé.
Tu as testé quoi comme traitement à part Entyvio ?

Bonsoir Guess9, En effet, j’imagine que ce n’est pas dû au colon si vous n’êtes pas du tout en poussée en ce moment. Il faudrait peut être que votre gastro se rapproche du labo pour savoir si d’autres cas ont comme le vôtre ont été recensés. C’est toujours terrible d’avoir mal et de ne pas savoir quoi faire no d’où ça vient… je vous souhaite bon courage.

Walou, comme votre fille les traitements ne sont pas ou plus efficace sur ma RCH et je suis passée au Xeljanz cette semaine. Avez vous déjà eu des retours d’autres malades qui auraient testés ce traitement ? Pour ma part j’ai toujours un peu peur des effets secondaires… on croise les doigts ! bon courage à tous

Bonjour walou
Moi aussi j’ai une RCH depuis 2 ans et demi aucun traitement ne fonctionne cela fait 1 an que je suis sous entyvio. Mon gastro m’a parlé de xeljanz est ce vous pourrez nous tenir au courant si il est efficace ? Merci

Bonsoir Guess9,
Pour ma part j’ai été sous Entyvio et comme toi j’ai eu des douleurs au dos. Après te dire que c’est l’entyvio…je ne suis sûre de rien. J’ai fait un énorme zona dans le dos quand j’étais sous remicade et cortisone. La douleur a persisté longtemps. Sous entyvio, j’en avais parlé à ma gastro qui m’a fait des radios mais sans résultat. Avec mon conjoint, on a même changé le matelas pour me donner des chances de dormir car les douleurs se manifestaient surtout la nuit.
Je sais que quand mon colon fait des siennes, c’est le dos qui prend et principalement la nuit,quand je suis en position allongée. Aujourd’hui j’ai plus tendance à penser que c’est ma RCH et non le traitement à proprement parlé, mais on avale tellement de choses que je ne suis sûre de rien.
Est ce que c’est localisé ta douleur ? plutôt en bas ? en haut du dos ?
Bonne soirée