oups j’avais un peu quitté la lecture des messages du Forum…
J’avais souffert des mêmes terribles douleurs articulaires avec les mêmes symptômes sous Rémicade. Les effets secondaires s’étaient installés progressivement (et pas tout de suite) par contre ils ont été très longs à disparaître après l’arrêt du Rémicade.
Le diagnostique posé par le rhumato et mon gastro avait été: un lupus induit.
Après j’ai pris du Simponi: pas efficace et suis sous Entyvio (Védolizumab).
Bon courage
bjr peut on prendre contact pour information
merci
Bonjour sous humira depuis 7 ans des douleurs tendinomusculaires sont apparues et pour faire vite spondyloarthropie une maladie auto immune peut en cacher une autre . Rhumatologue a voir et irm à faire et prélèvement et prise de sang globale mais comme c est le parcours du combattant pour faire tout ça donc le généraliste a aller voir après le gastro et après le rhumatologue et après retour chez le généraliste et ensuite retour gastro tout cela pour vous donnez les deux traitements des maladies en même temps de plus on n a pas demandé à hériter de cette maladie
A tous les membres de l afa je vous souhaite plein de courage pour menez ces combats contre ces maladies ce que je peux vous écrire c est que la mise en place et délai de rendez vous des médecins qui soignent ces maladies sont très long et elles les maladies évoluent quotidiennement et c’est la que le bas blesse .
Du temps de perdu de l argent gaspillé par la faute de l incompétence du ministère de la santé .
Mon mari est sous injection humira depuis quatre ans dont deux ans le samedi deux injection toutes les semaines. Des douleurs plus ou moins difficile est sont quotidiens. Depuis deux mois elles se sont amplifiés et maintenant ,….cortisone en plus 40mg qui le soulage un peu mais pas de gros miracle ….. bon courage à vous garder votre moral on continue à se battre.
Sylvie
Bonjour à tous
Ici, on parle beaucoup de « Remicade » et ses effets secondaires.
Je suis passée par Remicade (après Imurel) pendant plus de 18 mois. J’étais en super forme et sans aucune douleur. Puis mon organisme a arrêté de réagir au Remicade.
En janvier 2019 mon gastro, au CHU a décidé de m’administrer ENTYVIO.
3 semaines après -> j’étais paralysée presque partout.
Mal aux bras, poignets, genoux, chevilles. Compliqué de rouler en voiture pour changer de vitesse.
Soulever un fer à repasser provoque des douleurs. Un geste si simple de la vie quotidienne.
J’ai réussi de consulter un rhumato assez rapidement, qui a diagnostiqué une tendinite au bras droit.
Pour mes douleurs aux genoux il conseille de maigrir.
Il m’arrive d’avoir les doigts de la main gauche gonflés et hyper douloureux.
Est-ce aussi une tendinite du bras droit ? Je ne crois pas.
Finalement, je voudrais savoir si nos douleurs sont liées à la maladie ou si c’est les effets secondaires des traitements.
Les avis sont partagés, les gastros ne veulent pas se prononcer, les rhumato ne connaissent pas vraiment CROHN-RCH.
Malgré le fait d’être suivie, je me sens seule avec mes douleurs et un paquet des antidouleurs nécessaires pour aller travailler (encore 2 mois !! avant la retraite pour inaptitude).
Je n‘ai plus de côlon (ablation subtotale). Le RCH a attaqué le rectum.
« ENTYVIO » a changé m’a vie, de 15-18 selles par jour je suis passée à 6-7. Mais à quel prix !
Je souhaiterais savoir si quelqu’un de Vous a vécu une histoire similaire.
Si les personnes sous HUMIRA souffrent de la même façon, car c’est un traitement que je pourrais envisager.
J’ai commencé à prendre « BOSWELLIA SERRATA », qui va peut-être soulager les douleurs.
Je le prends depuis 5 jours… à voir donc dans 2-3 mois.
Anna
merci de partager vos expériences
