bonjour je suis nouvelle je m’appelle gaelle j’ai 52 ans j’ai été diagnostiqué crohn il y a bientôt 7 ans suite a une occlusion du grele on y a découvert des stenoses, des nécroses des tissus, épanchement du peritoine d’emblée on m’a dit tres sévères a ce moment là on m’a prescrit humira 4 injections , corticoïdes et imurel puis on m’a rajouté du metoject par la rhumato qui a trouvé une polyarthrite 6 mois plus tard … j’ai subis une résection du grele un an après car j’étais en résidus strict et je faisais des occlusions a répétitions cette opération m’a permis de stopper l’imurel , en 2016 ré opération pour pose de plaque car belle éventration et quelques jours plus tard une belle rétention des urines j’ai été un an en examen pour éliminer plusieurs pathologies car j’avais des plaques blanches et en avril 2017 on m’a annoncé que j’avais une sclerose en plaques mais qu’au vue d’humira on ne pouvait me donner de traitements de fond et on m’a fait arreter metoject qui ne m’apportais rien de positif donc le neuro a choisi de soigner les symptômes plutôt que la maladie en elle meme par du kiné et des sondages urinaires car j’ai une vessie et un intestin neuro mon cerveau ne commande plus mes sphincters …. en janvier 2018 mon gastro me contacte en me disant il faut changer de thérapies humira n’agit pas dans le bon sens car celui ci provoque ou accelère les poussées de sep , donc mise sous stelara , a ce jour j’ai un crohn qui n’est pas stable meme si mon gastro pense le contraire et je me retrouve démunie face a des non traitements pour la sep qui accelere celle ci … entre le gastro et le neuro ils essaient de s’accorder mais moi je me retrouve au milieu pour trouver un confort de vie que ce soit neuro qui impacte bien le coté moteur et crohn qui me fait voir de toute les couleurs , les 2 s’accordent a dire que la poussée d’un va entrainer la poussée de l’autre , c’est souvent le crohn en premier et la sep suit … j’ai été contente malgré tout d’arreter le metoject et humira mais j’espérais plus du stelara … bon courage a tous
