Bonjour à tous,
Après avoir été diagnostiquée RCH à tendance Crohn il y a1 an, je suis le traitement dans un hôpital. Toutes les 8 semaines j’étais perfusée au REMSIMA – Infliximab. Une semaine avant chaque perf, je recommençais à avoir des saignements et des douleurs principalement dans les articulations et les muscles des jambes et des bras. Informé, le médecin a raccourci le délai à 7 puis comme actuellement à 6 semaines. Presqu’arrivée à la 6 ème semaine, quelques jours avant les douleurs et le saignement reviennent.
L’équipe médicale avait prescrit au début un contrôle sanguin spécifique à effectuer avant chaque perfusion, c’est à dire : NFS, Plaquettes -ionogramme sanguin, urée, créatininémie – ASAT-ALAT,GGT, PAL CRP-Albumine, ferritine, coefficient de saturation – et tous les 6 mois : folates, vitamines B12, et D
Or, le médecin de l’hôpital m’a fait comprendre  » qu’ici » ce n’était pas de mise !…. Aujourd’hui, je viens de faire la 6 ème perf et le médecin n’est pas venu me voir. Je lui ai cependant laissé la copie du résultat de l’analyse… Je suis donc contrainte d’aller voir ma médecine généraliste pour qu’elle m’interprète ces résultats. Je trouve l’attitude du médecin qui me suit un peu légère et il ne me donne aucune information sur l’évolution de la maladie ou les bienfaits du traitement malgré notre demande. Qu’en pensez vous ?
Par ailleurs, entre la fin des effets de la perf et la date de la prochaine, existerait ‘il quelques médicaments qui permettraient de soulager ces douleurs articulaires et musculaires ? car celles-ci disparaissent à peine quelques heures après la perf..
Merci de m’avoir lue et de vos commentaires éventuels.