Bonjour Youmi,
Je me permets de vous écrire car je me retrouve dans vos messages. Notre fils a été diagnostiqué pour une maladie de Crohn il y a maintenant 3 ans. Vous pouvez voir notre parcours dans « maladie de crohn à 9 ans ». A l’annonce de sa maladie, mon fils avait aussi perdu sa joie de vivre et ne voulait plus sortir de la maison. Avec le recul, il nous dit maintenant que pour lui cela a été un « choc ». Au début, il pensait qu’il avait comme la grippe, qu’il allait guérir mais au fur et à mesure d’entendre les médecins, il a compris qu’il serait malade toute sa vie et quand on a 9 ans, la vie est une éternité.
Nous avons un parcours compliqué depuis le début car on a essayé beaucoup de traitement (Modulen, cortisone, Imurel, Methotrexate, Remicade et maintenant Humira). Je ne vous dit pas ça pour vous décourager mais surtout pour vous donner de l’espoir. C’est sur il y a des moments très compliqué dans ma vie de maman de voir mon fils mis à l’écart à son arrivée en 6ème car les autres enfants ne comprenaient pas ses absences. Nous avons demandé une intervention dans sa classe pour expliquer sa maladie, et depuis il a des copains qui comprennent que ça peut arriver à n’importe qui sans qu’on l’ai demandé.
Il est maintenant sous Humira dont nous avons doublé la dose depuis 1 mois car la maladie se réveillait à nouveau.
Nous ne savons pas de quoi sera fait demain mais nous essayons de rester à son écoute et de l’entourer sans le couver le plus possible.
A ce jour, il n’a pas voulu de suivi psy, nous avons essayé mais ça n’a pas marché,c’est son choix et je le respecte. Il a des moments ou il craque bien sur mais nous ne parlons pas de sa maladie tous les jours (pas devant lui du moins). Notre quotidien a basculé depuis l’annonce et nous ne sommes plus les mêmes. Nous apprenons à profiter des bons moments et sommes plus endurcis. Notre fils nous épatent par son courage et je suis sure que votre fille va elle aussi apprendre à vivre avec sa maladie et être plus endurcie à la vie.
Si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas à me contacter.
Bonne journée