Bonjour Zazou ,
J’espère que le moral va bien car c’est difficile quand on a l’impression que rien ne marche ….
Le résultat espéré est peut-être plus long à obtenir que prévu …Ton gastro pourra t’en dire plus .
De mon côté,je vois mon gastro le 25 juin et normalement ,je vais passer une rectoscopie à la suite .Même si mes symptômes ont diminué avec entyvio (peu de selles ,des douleurs seulement si je fais des excès alimentaires ),j’ai toujours des glaires et un peu de sang donc je pense que l’inflammation est toujours là .
Par contre ,les effets secondaires d’entyvio sont pénibles :5 infections urinaires depuis décembre dont une pyélonéphrite avec hospitalisation et depuis un mois ,des maux de tête résistants au doliprane et une énorme fatigue …
Je n’arrive pas à comprendre pourquoi certains malades(dont je fais partie) résistent à tous traitements .Je pense avoir une vie saine ;jusqu’à l’apparition de la maladie,j’ai pris peu de médicaments ;…
J’espère malgré tout que le traitement va finir par fonctionner sur toi .
Bon courage

Bonsoir,
Je suis en poussée depuis 4 ans (diagnostiquée en 2005) et en échec thérapeutique.
Je suis sous xeljanz depuis août 2017 qui avait commencé a bien marché jusqu’à la dose fatidique d 12 mg de cortancyl ! Le professeur qui me suit a decidé d’y associer de l’aphérèse leucocytaire ! J’ai commencé ma phase d’induction mi-janvier à raison une fois toutes les semaines pendant 8 semaines ! Au bout des 8 semaine miracle lors de la colo courte ! Plus de trace visible de la maladie ! On a donc espacé les séances toutes les 4 semaines… mais le bénéfice commentait a partir des la 3eme semaine. Finalement mon état s’est lentement dégradé jusqu’à aujourd’hui ! j’ai du remonter la cortisone… J’ai contacté mon gastro et… je recommence une phase d’induction des mercredi ! 1 fois par semaine pendant 5 semaines… Ma dernière aphérèse a eu lieu il y a 15 jours… J’espère que les résultats vont vite revenir !

Je voulais juste vous remercier, Zazou19, de nous faire part de votre expérience et de nous ouvrir par la même occasion de nouvelles portes. Tenez nous au courant

Bonjour,
J.e n’ai jamais entendu parlé de cette technique mais ton retour d’expérience m’intéresse .j’ai une rectite modérée depuis 10 ans et je suis sous entyvio depuis décembre .Je ne ressens plus de symptômes de la RCH depuis mi février mais une rectoscopie passée fin février montre que l’inflammation n’a pas diminué .
Ce que je ne comprends pas c’est que l’on te fait ce nouveau traitement mais qu’on te laisse toujours sous entyvio ;peux-tu m’expliquer ?
Cordialement.