Bonsoir à tous
Je me permets ce soir de venir vous parler car je suis un peu perdue. J’aurai 40ans dans quelques semaines,, J’ai maladie de Crohn diagnostiquée depuis 2005. Je suis en invalidité depuis 2ans suite à mes soucis avec la maladie de Crohn, la fibromyalgie, l’insuffisance surrénale, hypothyroidie, et tout ce qui entoure ces 3 pathologies et empoisonne nos vies.
Depuis 6ans en décembre je suis traitée par Remicade à raison d’une perfusion toutes les 4 semaines.
Auparavant j’avais une piqure de methotrexate par semaine (25mg) mais on a arrêté depuis un peu plus d’un an en complétant.
Je suis corticodependante depuis qu’un gastro avait décidé de me soigner uniquement à la cortisone pendant 5ans à des doses de fou.
Bref je vais revenir à l’essentiel de mon propos ce soir.
J’ai eu ma dernière perfusion de Remicade il y a 2 jours et j’ai de nombreux effets secondaires qui se manifestent depuis quelques mois dans les jours qui suivent (avant je ne souffrais que d’une grande fatigue, de maux de tête). Là j’ai des démangeaisons (je n’en avais pas) depuis quelques mois et pas seulement juste après la perfusion, des cystites qui se déclarent dans les jours qui suivent, des maux de tête très violents, des crampes, des diarrhées très fortes les jours qui suivent la perfusion (plus que d’habitude) et des contractures musculaires très importantes. Et puis je constate que depuis que j’en prends j’ai une baisse de la vue qui est incroyable, une prise de poids très importante, des démangeaisons de plus en plus importantes et permanentes, des oedèmes…
Mais voilà avec toutes les pathologies que j’ai comment savoir si cela vient du Remicade ? Je prends aussi du levothyrox (nouvelle formule depuis 2 mois), de l’hydrocortisone, de la salazopyrine, …
Je suis un peu perdue…
Il faut que j’en parle à mon gastro mais c’était son collègue l’autre jour et je préfère lui en parler à lui avec qui j’ai l’habitude. Suis je la seule ? Certains d’entre vous ont ils la même expérience que moi ?
Merci d’avance pour les réponses que vous pourrez m’apporter.
Bon courage à tous
L*
