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Malade après perfusion de Remicade

Lancé par Anonymous57d075a7de935-8120 - Dernier message le 16/06/2017 à 15:40
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Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 16/06/2017 à 15:40

Bonjour,
Mes 2 enfants (12 et 16 ans) sont traités sous Remicade toutes les 4 semaines. Mon fils ainé a régulièrement les symptomes que vous décrivez (sans diarrhée par contre) 3 ou 4 jours après la perf … le médecin n’a pas vraiment de réponse. Cela passe spontanément (enfin avec du doliprane) au bout d’une journée environ. Ce n’est pas systématique à chaque perf, nous mettons cela sur le compte « du hasard » ou d’un pb passager (comme pour les personnes qui n’ont pas de MICI en fait) mais c’est vrai que la douleur à 3/4 jours est similaire à la vôtre avec Pro C normale … Ne vous inquiétez pas trop car le pb c’est qu’on est en alerte permanente … une fièvre ? une mal de ventre ? et la MICI revient sur le devant … mais il faut se dire aussi, que le Rémicade n’efface pas les petits maux du quotidien que les autres ont aussi (enfin on se motive comme ça, avec 2 enfants malades, on essaie de ne pas s’installer dans l’angoisse permanente, j’ai bien dit … on essaie …)
Bon courage à vous

Anonymous57d075a7de935-8120 - 08/06/2017 à 21:57

Merci Muriel. C’est l’avis de ma gastro aussi mais comme cela a l’air d’être très rare, nous espérions obtenir des témoignages qui puissent valider cette idée.
Je vais effectivement faire une déclaration, je n’osais pas n’étant pas certaine que mes symptômes soient liés à Remicade… Ma gastro a effectivement demandé avis auprès de ses confrères mais visiblement il n’en est pas ressorti grand chose. Enfin, pour ce qui est de l’estomac je prends de l’oméprazol mais même avec je continue d’avoir mal. Quoique j’ai l’impression d’un léger mieux depuis ce jour. Plus je m’éloigne de la perf, mieux c’est finalement…

Muriel-1919 - 08/06/2017 à 18:54

quand on lit la liste des effets indésirables possibles avec le Rémicade, comme pour toutes substances pharmaceutiques, il se pourrait bien que le Rémicade soit responsable de vos spasmes hyper douloureux. Avez-vous fait une déclaration de pharmacovigilance via le site ANSM? J’ai même, un jour, déclaré un effet indésirable avec Humira directement au laboratoire où j’ai pu parler à un pharmacien du labo. Si votre gastro est dépassée, qu’elle passe la main à l’un de ses confrères. Prenez-vous un anti-acide pour soigner votre estomac?

Anonymous57d075a7de935-8120 - 07/06/2017 à 22:35

Bonjour à tous,
Cela fait plus de 2 ans que je suis sous Remicade. Je le supporte normalement très bien si on fait abstraction de tous les effets dermato qui vont avec. Il y a 3 semaines, on me fait ma énième perfusion et 3 jours après grosses douleurs à l’estomac, besoin urgent après chaque repas, spasmes hyper douloureux… Sur le coup j’ai cru que c’était la chaleur mais ça ne va toujours pas mieux du coup je m’interroge lourdement sur l’implication de Remicade. Le jour de ma perf j’étais au top et 3 jours après l’enfer… Ma gastro est dépassée et ne comprend pas, c’est elle qui m’a suggéré de vous solliciter sur le forum pour savoir si quelqu’un avait connu ce même problème ? Je suis moi même désemparée et en grosse baisse de moral… J’ai vraiment l’impression d’être un cas clinique avec ces symptômes soudains. Surtout que les analyses ne révèlent pas d’inflammation au niveau de la protéine C réactive… Merci d’avance pour votre aide et vos témoignages.

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