Traitement simponi

Lancé par sandy-3498 - Dernier message le 27/01/2018 à 13:15
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Anonymous5a0888741e987-10230 - 27/01/2018 à 13:15

Bonjour Leeloo,
Je suis désolé pour toi que le dernier constat soit plutôt négatif. Mon état s’était aussi dégradé avec Simponi mais mon gastro avait décidé d’aller au bout des 2 mois avant de passer à Rémicade.
Bien que les gastros ne te le prescrivent plus aujourd’hui (crainte de carences), j’ai débuté un régime sans résidus en même temps que Rémicade. Depuis les symptômes ont bien diminué puisque je vais à la selle de 2 à 4 fois par jour avec des nuits tranquilles au lieu de 12 à 15 fois par jour.
Depuis mai 2016 il était temps que mon état de santé s’améliore. Je ne sais pas depuis combien de temps tu es en crise mais tu vois qu’il ne faut pas désespérer.
Crois moi le régime sans résidus t’apportera du confort et permettra peut-être au traitement de faire effet plus rapidement. Il faut évidemment prendre des compléments alimentaires pendant le régime et en parler avec ton médecin traitant.
À bientôt de tes nouvelles
Laurent

Leeloo - 27/01/2018 à 09:46

Bonjour Laurent,

Merci pour ce message. Pour l’instant, le bout du tunnel n’est pas visible. La rectoscopie a confirmé : poussée sévère de RCH. Maintenant que le diagnostic est posé, reste à mon gastro d’étudier mon « cas » avec des confrères et la littérature. Aucune amélioration avec Simponi, même une aggravation.
Il doit voir si on doit laisser un peu plus de chance au traitement (débuté depuis un mois) ou si on passe à autre chose… Et voir comment ça se passe : traitement d’attaque avec Rémicade ou pas…
C’est dans ces moments qu’on comprend que cette maladie est compliquée, les traitements aussi.
J’ai RDV jeudi avec lui et on fera la synthèse. Il vient d’augmenter ma dose de cortisone à 40mg espérons que j’aille mieux car là mon état se dégrade de jour en jour…
Et vous Laurent, Rémicade cela fonctionne ?

A très bientôt

Anonymous5a0888741e987-10230 - 24/01/2018 à 00:18

Bonjour Leeloo,
Je sais que ce n’est pas facile mais surtout ne pas se décourager et garder le moral ! As-tu essayé de soulager tes intestins en suivant un régime sans résidus ? Quand la chimie n’y arrive pas Il faut lui donner un petit coup de pouce…. On va croiser les doigts pour ton prochain examen… Garde espoir il y a toujours une sortie du tunnel.
Bon courage Laurent

Leeloo - 21/01/2018 à 12:12

Bonjour,

Les nouvelles du front ne sont pas bonnes. Mon état ne s’améliore pas au contraire, il se dégrade. Le moral est au plus bas…
Fichue RCH…

Leeloo - 20/01/2018 à 11:06

Bonjour Laurent et merci pour votre retour.
Ce qui me démoralise c’est que le gastro semble inquiet que je n’ai pas répondu après la deuxième injection de Simponi.
On va croiser les doigts là ça fait juste un mois. La rectoscopie en dira plus.

Bonne journée

Leeloo

Anonymous5a0888741e987-10230 - 16/01/2018 à 10:52

Bonjour Leelo,
Il est vrai qu’à chaque début de traitement on repart pour un cycle de 2 mois minimum mais il ne faut pas te décourager pour autant…
J’ai aussi eu une longue période de rémission avant le début de cette crise en mai 2016….
Et là Rémicade + régime sans résidu semble faire effet sur moi en ce moment…
Je te souhaite de réussir avec Simponi et une rémission rapide…
Laurent

Leeloo - 10/01/2018 à 17:36

Bonjour Laurent,

Merci pour ta réponse. J’étais chez mon gastro aujourd’hui. Il semble que si je ne suis pas soulagée après la 3e injection, ce n’est pas bon signe. C’est logiquement à ce moment là qu’on a le taux de réponse.
Donc rectoscopie dans 15 jours pour vérifier cliniquement le résultat. Et si c’est pas efficace, ce sera Rémicade. Moral au fond des chaussettes… Devoir poser des arrêts maladie tous les deux mois…

Cela me fait bizarre car j’ai eu 7 années de répis grâce à l’imurel qui désormais ne fonctionne plus du tout.

Bon courage à vous aussi

Anonymous5a0888741e987-10230 - 09/01/2018 à 23:49

Bonjour Leeloo,
Un examen endoscopique début décembre a mis en évidence l’inefficacité de Simponi 2 mois après. Je suis maintenant sous «Rémicade» qui s’injecte en intraveineuse en hôpital de jour. Comme cela fait 18 mois que la chimie n’arrive pas à calmer les symptômes j’ai décidé de l’aider en faisant un régime sans résidu pour mettre mes intestins au repos.
Bon courage à vous
Laurent

Leeloo - 09/01/2018 à 14:18

Bonjour,

Je suis aussi preneuse pour savoir le délai d’efficacité. J’ai débuté le 15 décembre et j’ai encore des symptômes 🙁

Bonne journée

Anonymous5a0888741e987-10230 - 12/11/2017 à 19:59

Bonjour Sandy,
Je n’ai malheureusement pas de réponse à votre question. Je suis sous Simponi depuis début octobre 2017 après plus d’un an d’échec des traitements classiques. Pour l’instant je ne vois pas d’amélioration dans les symptômes. Pourriez vous m’éclairer sur le délai d’efficacité de ce traitement ?
Espérant que votre poussée soit en rémission.
Laurent

sandy-3498 - 23/05/2017 à 20:23

Bonjour, je souffre d’une rch diagnostiquée depuis fin 2013, j’ai essayé plusieurs traitement depuis 8 mois je suis sous simponi je me sentais bien mais depuis 10 jours des douleurs aux ventres, quelques diarhées j ai eu une coloscopie et j ai toujours une inflammation.
Je souhaiterai savoir si des personnes sont dans mon cas sous simponi et quelles sont les solutions pour aller mieux.Merci beaucoup pour vos réponses

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