Anti-TNF alpha

Lancé par Babsou-8768 - Dernier message le 29/05/2017 à 13:26
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Fabou-9180 - 29/05/2017 à 13:26

Merci Audreydd pour le MP..
Ma gastro me dit que la seule autre possibilité c’est le vedoluzimab et que s’il ne fonctionne pas, on ne pourra plus revenir à Inflectra. Nous avons confiance en notre gastro mais c’est difficile de continuer à lui injecter un produit que son corps ne supporte pas.
Merci pour vos réponses. Je vais lui parler du simponi lors du prochain rdv.

EMMAdu13 - 29/05/2017 à 12:52

bonjour Fabou. J’ai eu inflectra et comme votre fille, j’ai perdu une masse importante de cheveux. Le gastro me l’a donc enlevé et l’a remplacé par simponi, stylo à faire moi même. Je perds 10 fois moins mes cheveux. INFLECTRA n’est pas complètement « humanisé » alors que simponi, oui. J’ai donc moins d’effets secondaires. Il faut peut être demander au gastro de changer le traitement, ce n’est pas le seul anti TNF. On peut être en rémission et ne pas avoir trop d’effets secondaires… S’il ne veut pas, rien ne vous empêche d’avoir un deuxième avis. Bon courage.

Fabou-9180 - 28/05/2017 à 12:29

Bonjour, ma fille RCH (sur tout le colon) depuis été 2016 a eu bcq d’échecs dans les traitements. Pentasa inefficace, cortisone inefficace aussi. ensuite anti tnf (inflectra) toutes les 8 semaines Immurel. Ce dernier lui a apporté plein de kystes à l’aine et on a du l’arrêter. Elle continue inflectra qui fonctionne bien mais qui comme Audreydd lui a apporté un effet paradoxal sous la forme de psoriasis très sévère puisqu’elle a les mains et les pieds comme brulés et des taches de pso sur tout le reste du corps avec démangeaisons. Un professeur en dermatologie l’a mise sous traitement pour le pso avec piqure toutes les mercredis de methotrexate. On le revoit dans 2 mois pour savoir si cela va fonctionner. Elle perd ses cheveux aussi et a pris 6 kg. Mais les médecins préfèrent traiter la RCH que tenir compte des effets secondaires.Elle est suivie à Bordeaux. Camille à 21 ans, elle a du suspendre ses études et a le moral en dent de scie ! Elle aurait peut-être mieux vécue tout ca si elle avait su que ses effets pouvaient avoir lieu…Bon courage d’une maman démunie 🙁

dad-9641 - 25/05/2017 à 19:01

Bonjour, je suis sous Humira depuis 6 mois pour une arthrite réactionnelle et c’est parfait. Aucun effet secondaire à ce stade.

HélèneT - 13/05/2017 à 12:17

Bonjour,
J’ai étais sous HUMIRA et Imurel pendant plus de 5ans, et c’était un vrai bonheur, plus de douleur, moins de selles, plus de problème anal ni de fistule, mais j’avais un suivi très important comme pour tout traitement, prise de sang, visite gynécologue, dermatologue qui sont très important pour le suivi de la maladie. J’ai du arrête l’Humira à cause d’autre souci de santé mais je ne regrette rien et si je pouvais choisir je reviendrai sans hésiter sous Humira.
Bon courage à tous et penser au 19 mai qui est notre journée mondiale, journée mondiale des MICI

Babsou-8768 - 12/05/2017 à 07:45

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses. Je vais rassurer ma fille. Elle est prête à avoir un suivi médical pour ce traitement .Elle avait dû faire la même chose pour l’Immurel . Mais elle n’est pas prête à accepter la prise de poids avec ce dernier.Cela fait trop à encaisser.
Bien cordialement
Elisabeth

Anonymous5728ccdab9944-7650 - 12/05/2017 à 00:16

Bonjour Babsou,

Je te confirme ce qu’a dit Audrey. Je suis sous HUMIRA depuis presque 2 ans.

Il faut un suivi important lorsque l’on prend ce médicament. Avant la première prise il y a tout une batterie de tests, de vaccins, de prise de sang pour voir notamment si tu n’as pas de MST, tuberculose et autre maladie.

Ensuite, ta fille aura des prises de sang très fréquentes au début puis elle seront de plus en plus espacées. Elle permettent de vérifier le taux de globule blanc dans le sang.

Pour ce qui est du suivi, il faut se faire vacciner tous les ans contre la grippe et voir un dermato également chaque année.

Personnellement je revis depuis que je suis sous HUMIRA. Je n’ai plus de douleur abdominale ni de fistules anales.

Je te conseille de ne pas lire la liste des effets secondaire car elle est très longue.

Les principaux effets sont :
– le risque d’infection. Le taux de globule blanc étant bas on a un risque plus important d’attraper rhume et autre maladie qui passe dans le coin.
Personnellement je suis tombé un peu plus souvent et un peu plus longtemps malade ces deux derniers hivers qu’avant mais rien de bien méchant.
-risque de cancer de la peau : d’ou le controle annuel chez le dermato…

Lorsque l’on prend un traitement, il faut peser le pour et le contre. Personnellement je ne regrette pas car je revis. 😉

A ta disposition pour t’apporter plus de détails.
Cordialement.

AudreyDD-5045 - 11/05/2017 à 17:28

Bonjour.
J’ai eu Humira pendant 1 an et demi, c’est un anti-TNF alpha. Bien que ce traitement a été efficace pour Crohn, j’ai dû arrêter car j’ai eu des effets paradoxaux. J’ai développé un psoriasis, maladie que je n’avais jamais eu.
Il faut savoir que les anti-TNF alpha demandent un bon suivi médical (gynéco, dentiste, dermato, …) et une bonne hygiène de vie, mais ce n’est pas la mer à boire!
Si un anti-TNF alpha n’est pas supporté, comme c’est mon cas, il en existe d’autres… moi j’attends une réponse pour un autre traitement.
Bonne continuation!
Audrey.

Babsou-8768 - 11/05/2017 à 13:04

Bonjour,
Ma fille a une RCH , sous pentasa 3gr /jr + immurel. elle a toujours des douleurs abdominales et a pris 4 kg en moins d’un mois; Elle en a parlé à son gastroentérologue. Ce dernier lui propose des anti-TNF alpha. Connaissez-vous ce traitement? Est-il bien supporté? des effets secondaires?
Cordialement
Elisabeth Lamalle

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