Bonjour à vous,
je constate que d’autres galèrent également suite à une coloproctectomie totale (avec anastomose iléo-anale)…
Je vais passer les considérations philosophiques, et rester très terre à terre : pour mon cas, pochite réfractaire – suite à intervention chirurgicale en 2008 pour RCH, forme pancolite, évoluant depuis 1992-. Et ça commence à faire long… Cela se traduit par des symptômes très aléatoires en fonction des poussées inflammatoires, parfois selles très nombreuses (je ne compte plus), parfois blocages (car légère inflammation de la sténose ?), parfois vraie sensation de brûlure/inflammation au niveau du bas ventre, et même des pointes douloureuses très localisées au réservoir ; et puis, douleurs diffuses dans tout le ventre : sensibilité douloureuse accrue très fortement, et depuis quelques mois, le matin parfois (suite à nuit avec positions tordues pour cause mal de ventre je suppose) je me réveille « bloquée » également du dos, plus exactement le moindre mouvement mobilisant le bassin et les abdominaux me donne des douleurs au ventre !!!…
Traitements : Ciflox (antibiotique) a bien fonctionné mais problèmes de tendons, donc plus de prises depuis ces effets secondaires ; Entocort fonctionne bien, mais vaudrait mieux ne pas en prendre de façon continue ; essai de prise de suppositoires de préparation magistrale à base de corticoïdes, ça fonctionne assez bien… sur les petites poussées.
Et j’allais oublier, les graisses, leur digestion… je peine à ce propos également, à n’y rien comprendre, mais comptais en parler avec insistance à mon gastro-entéro ; en vous lisant, je me dis que le Questran pourra peut-être me soulager.
Mais en tout cas, j’ai eu cet été une « bonne » poussée particulièrement douloureuse (suite à position assise plusieurs heures durant, et puis gros stress psychologique), plus une petite poussée – douloureuse aussi – à cause d’une prise d’antibio (Fucidine) (non, rassurez vous m’a-t-on dit, on en donne même aux nourrissons) alors après tout ça, gouttes d’eau qui font déborder (le bol, où l’eau était bien à ras)…
Je me pose à nouveau sérieusement la question de la stomie (sans ablation du réservoir, on ne sait jamais…)……………………….
En effet, les biothérapies ne me tentent pas du tout, les greffes de selles je suppose qu’il faut s’y astreindre à vie (et pas envie de cette dépendance, et puis, des selles de donneurs, c’est comme le sang de donneurs, j’aurai toujours de petites réticences…), les probiotiques ont une efficacité qui reste à prouver mais de toute façon il faudrait s’y astreindre à vie (et quid des problèmes d’approvisionnement en cas de difficultés financières ou pire ?). Ah, j’oubliais, les poches et tout le matériel à utiliser, acheter et jeter, en cas de stomie (quelle pollution…….). Mais au moins, je pourrais me remettre à une activité physique plus intense (car les douleurs, pour l’instant, me retiennent). François, pourriez-vous en dire plus sur le régime « frugivore » ?
Bon, je vois, je vais avoir une nouvelle fois à faire une bonne étude des arguments « pour » et « contre » !… (Comme lorsqu’il a fallu que je prenne la décision de l’intervention chirurgicale, il y a 10 ans.) Pour pouvoir, là aussi, y aller sans (trop de) regrets.
Caroline