Bonjour Emma,
Quelles sont les nouvelles ?
Je commence à m’inquiéter.
Leeloo
Bonjour Emma,
Quelles sont les nouvelles ?
Je commence à m’inquiéter.
Leeloo
Bonjour Emma,
C’est bizarre qu’il n’est pas prolongé la cortisone. Un arrêt brusque faisant rechuté plus vite…
As tu pu le contacter afin de te soulager ? De mon côté, heureusement qu’il y a ça en attendant (j’espère) que le Simponi fasse effet….
Tiens nous au courant
Coucou Emma ,
Effectivement ,tu ne peux pas rester comme ça .Surtout qu’entyvio ne fonctionne dans le meilleur des cas qu’au bout de 10 semaines ,donc pas avant la troisième injection (et parfois cela peut prendre plus de temps ).Si la cortisone te soulage (ce n’est pas mon cas ) ,essaie de faire le forcing auprès de ton gastro ou va voir ton généraliste .
Bon courage .
Bonjour,
Ne restez pas comme ca… pour ma part j’ai toujours eu de la cortisone en attendant que les traitements fassent effet, que ce soit simponi, entyvio ou humira… vous ne pouvez pas rester a souffrir comme ca. Vous pouvez en prendre a des doses moins fortes qu’a l’hôpital et decroitre quand ca ira mieux ou quand l’entyvio fera effet. Ce n’est que mon vecu, essayez de voir vite votre gastro.
Courage, courage
bonjour Leelo et les autres. Je suis sortie de l’hôpital mercredi dernier. Ils m’ont fait la première injection d’Entivyo et m’ont laissé partir avec rien d’autre. J’ai une pancolite. le gastro m’a dit que ça ne ferait (peut être effet) qu’à la 2ème injection. Depuis, je souffre le martyr, comme quand j’étais entrée à l’hôpital. Pourtant j’en ai vu dans ma vie. je suis en train de baisser les bras et suis complètement déprimée. cette douleur toujours omniprésente dans tout l’intestin jusqu’en bas (tenesmes)… Je n’arrive pas à joindre le gastro. Avez-vous un remède pour me soulager à part doliprane que je prends toutes les 6 h, bouillotte, bains…. Je ne comprends pas qu’il ait pu penser qu’après 80 mg de cortisone pendant 4 jours, 2 sortes d’antibio (flagyl et je ne sais plus quoi), des calmants, où forcément j’avais moins mal, il ait pu me laisser partir en me disant juste « prenez du pentasa » les américains en prennent jusqu’à 8h par jour ! J’ai besoin de vos avis SVP. Merci.
Bonjour Emma,
Comment vas tu ? Est ce que cette hospitalisation est bénéfique ?
De mon côté, j’ai eu RDV avec mon gastro hier suite à la rectoscopie. J’avais deux choix :
– donner une chance au Simponi, il se peut que celui là ne fasse effet un peu plus longtemps que sur les données « statistiques ». On ne pourra juger de son inefficacité que si au 15 mars, je ne suis pas en rémission
– passer sans attendre à rémicade, sans la certitude que cela fonctionne.
Le gastro m’a bien expliqué qu’il fallait faire en sorte de ne pas « griller de cartouches » trop rapidement alors j’ai décidé de prolonger mon aventure avec Simponi. On verra donc fin février lors de la décroissance de la cortisone… Si échec avéré : rémicade.
J’espère vraiment que Simponi va prendre le dessus. Je n’ai aucun effet secondaire, la piqure est facile à faire et ne fait pas mal, et ne nécessite pas d’hospitalisation.
A suivre donc ! On croise les doigts. Je croise les doigts aussi pour toi Emma et ton nouveau traitement
Bonne journée !
Leeloo
Ah oui ,j’ajoute que pour l’instant ,je n’ai pas eu d’effets secondaires ;par contre ,le gastro m’a dit qu’on est plus sujet aux rhinites,aux pharyngites,
Coucou Emma,
J’espère que tes nausées se sont atténuées et que tu commences à te sentir un peu mieux .
Pour Entyvio que je prends depuis 10 semaines maintenant ,j’espère que ça va marcher pour toi .Il faut savoir que le résultat ne se voit pas tout de suite ;en général ,à partir de 10 semaines (mais parfois cela prend 6 mois) .Ecoute ,pour moi ,il y a du mieux depuis une semaine ;plus qu’une selle par jour (alors que depuis des mois ,j’en avais au minimum 6 et souvent plus de 10),presque plus de sang (alors que je perdais des caillots à chaque selle),presque plus de douleurs et nettement moins de fatigue .Je revis mais n’ose pas encore y croire .
Le gastro a du t’expliquer le protocole :une première perf,,une deuxième deux semaines après;la troisième quatre semaines après puis tous les deux mois .Tu passes la matinée à l’hôpital (bien que la perf;d’entyvio dure 30 mn) .
A chaque fois ,avant,tu as analyses de sang et d’urines à faire .Je n’ai pas eu d’examens préalables à faire mais avant inflectra (traitement précédent) on avait vérifié que je n’étais pas porteuse de tuberculose .vaccin anti grippe vivement conseillé.
J’espère que ça va marcher pour toi .Le gastro m’a dit que ou ça marche ou ça ne marche pas ,mais si ça marche c’est durable ,pas comme les autres traitements .Moi,je m’accroche à cela ….
Bon courage
Bonjour EMMAdu13
Je ne suis pas surprise que tu soies tj hospitalisée ; un pas , puis un autre , pour aller mieux et mettre en route ce nouveau traitement qui demande des tests je crois avant d’être prescrit . Bien sûr il faut y croire !
Merci de nous tenir au courant car nous sommes nombreux à penser à toi en ce moment .
Courage EMMA et garde le moral .
A très vite pour de bonnes nouvelles .
Bonjour leelo et les autres. 5eme jour d’hôpital avec antibio et corticoides. Pancolite comme je le soupçonnais (je connais bien mon corps a present et la douleur est différente si c’est situé au rectum ou en totalité, les symptômes sont décuplés. Je vais passer à l’entivyo puisque le simponi n’a pas empêché la crise. Je croise les doigts pour que ça marche sans trop d’effets secondaires. Je vous confirmerai de la suite. Biz a tous
Bonjour Emma,
Oui pour les nausées, lorsque c’est une pancolite, j’ai des nausées. Cela m’est arrivé une fois et c’est bien désagréable. Mais quand tout ce sera calmé, cela va passer.
Cela ne m’est arrivé qu’une fois. Les autres fois, je n’ai pas eu l’ensemble du colon touché.
Bon courage
Marie Laure
Merci pour vos d’encouragements. Ça me fait chaud au cœur. 3e jour d’hospitalisation les résultats ne sont pas encore très probants. Je pense qu’il faut attendre encore un peu que les antibiotiques fassent effet. Ce qui me fait flipper c’est ces horribles nausées quand je vais aux toilettes . Ça me fait terriblement mal et j’ai envie de vomir. Ce n’est pas dû aux médicaments puisque avant mon entrée à l’hôpital ça me le faisait déjà. Quelqu’un a t-il déjà ressenti ce problème ? Pour Cathy, j’habite à L’Isle sur la Sorgue près d’Avignon. Je vous enverrai un message . Ça me fera du bien de discuter avec des personnes qui comprennent parce que même si mes amis , à qui je leur en parle compatissent, ils ne peuvent pas se mettre à notre place . J’ai la chance d’avoir un conjoint très gentil qui me soutient à 100 %. Donc les nausées font-elles partie du package parce que ça ne m’était jamais arrivé en 20 ans de maladie. Biz à tous.
Bonjour à tous,
Emma du 13, je vous souhaite plein de courage, j’espère que cette mise au repos va peut-être faire un peu de bien même si ça n’est jamais agréable…
Leeloo, je réponds à votre message privé. Simponi n’a finalement pas eu d’effet sur moi. J’ai arrêté en juillet dernier, j’avais commencé en février. Le gastro m’a dit que ce n’était pas la peine de persister. Je n’ai pas eu d’effets secondaires, j’ai fait une infection urinaire, mais difficile de savoir si c’est lié car j’ai toujours de la cortisone.
En tout cas, je peux comprendre l’appréhension pour les perfusions, mais quand c’est pour un traitement qui fonctionne c’est presque un plaisir… Ca a été le cas pour moi avec le Rémicade, et quand ça vous permet de manger de tout d’avoir une selle par jour et une vie normale (malgré de la fatigue après les perfs, et des abcès, mais pour lesquels on avait fini par trouver une solution), ça vaut le coup!
Pour ma part, je commence mon protocole (Filgotinib) le 20 février, en espérant que ca marche et vais surement rechanger de traitement pour mon adénomyose, qui est, à mon sens, pour beaucoup dans l’absence d’amélioration de la RCH quel que soit le traitement.
Bonjour Emma du 13,
Bon courage à toi. Ici aussi c’est pas le top et j’ai peur d’être aussi hospitalisée. Mon état se dégrade et la rectoscopie a confirmé une poussée, au stade sévère. Re cortisone, 40 mg/jour… Simponi n’améliore rien, mon état empire…
Mon gastro va voir avec ses confrères lors de ses réunions collégiales avec ses collègues et lire la littérature.
Doit on laisser la chance au produit en attendant un peu ?
Ou passer à autre chose ?
J’en saurai plus jeudi lors de mon RDV.
Bon courage à toi.
Bonjour EMMAdu13 ,
C’est embêtant mais c’est une sage décision ; je comprends bien qu’elle s’est imposée .
Je pense fort à toi et attends des nouvelles sur le forum .
Courage et bises
