Bonjour à tous, après vous avoir lu pendant longtemps je me suis décidée à m’inscrire et à parler de mon vécu car j’ai peur. J’ai surtout besoin de soutient moral. J’ai 32 ans, 4 ans de RCH. 2 enfants adorables et un mari compréhensif. J’ai déjà beaucoup de chance. Je m’excuse d’avance car j’ai bien conscience que d’autres vivent bien pire que moi. Ma maladie est dans une forme légère. Enfin je crois je ne sais plus quoi penser et je ne sais plus du tout où j’en suis car j’y pense constamment et c’est très dur psychologiquement. Pour autant, j’ai toujours pu travailler, n’ai jamais été hospitalisé et mon état général est plutôt bon. Je suis surtout embêtée le matin je vais jusqu’à 5 fois aux WC mais grâce à Salofalk 1g par jour je ne saigne plus et je fais de « vraies » selles par contre elles ne ressemblent à rien. J’ai sans cesse une gêne tantôt dans la partie droite tantôt dans la partie gauche de l’abdomen. Pas de grosses douleurs, juste pour me rappeler que la maladie est là… Et j’ai peur!!! Je me dis sans cesse que je vais me retrouver à l’hosto du jour au lendemain et que je devrai laisser mes enfants pour une longue durée, je me fais plein de films épouvantables. En 4 ans je n’ai jamais eu 0 symptômes mais ils ont tjr été gérables. Je ne comprend rien un jour ca va pas mal 1 selle et le lendemain sa revient 5 selles c’est tjr en dents de scie. Si j’arrête Salofalk, cela peut tenir 1 semaine à 1 mois sans sang et sa revient. Toujours. J’ai essayé bcp de choses surtout alimentaires plein de régimes différents. Je n’ai senti aucun effets à part le gluten j’ai cessé cela me fait tout de même du bien mais c’est tout. J’ai essayé le curcuma, l’aloe Vera, griffe du chat et tant d’autres. Rien à faire. Je fais de la biorésonnance sans grand résultat pour l’instant mais la dame qui me traite me dit que cette maladie couve depuis bien plus longtemps que 4 ans et que cela peut aller long pour voir une amélioration. Je n’ai pas de gastro attitré, juste un médecin généraliste(le désavantage d’habiter en campagne c’est justement qu’on est pas très bien servis…). Ce médecin m’avait proposé très rapidement l’Imurel car quand j’arrêtais la mezalasine cela revenait vite. Mais après m’être informée j’ai vu qu’il fallait continuer à en prendre pour maintenir la « remission » et je dois dire que sa me réussi pas mal alors pourquoi avoir voulu me mettre Imurel surtout que mon état général est bon. Pas de fatigue, pas de perte de poids, selles gérables etc… Juste anémiée parfois. A la colo je n’avais pas d’ulcères et je dois en refaire une tout les 5 ans donc j’imagine que la maladie n’est pas très étendue dans mon colon?? Mes symptômes sont légers par rapport à d’autre donc je me dis que c’est une RCH basse? Alors pourquoi je sens une gêne à gauche de mon abdomen? Bref, mon médecin est très evasif et je n’en peux plus. J’ai l’impression que cette maladie me fait plus de tort psychologiquement que physiquement. J’ai tellement peur que sa empire… Je ne sais plus quoi penser. J’aimerais tellement pouvoir retrouver ma joie de vivre et profiter de mes enfants sans cette épée de damoclès sur ma tête. Je pense que je vais essayer de me tourner vers le terrain psychologique pour m’aider. Kinesythérapie? Psycholoque? Mais c’est dur je n’ai pas bcp de temps pour moi. Bref, je me sens en complète détresse et j’essaie de faire bonne figure. Et c’est dur. Je me demande combien de temps je vais tenir comme sa. Il suffirait que je sache que la maladie ne sera pas pire un jour pour que je puisse passer à autre chose. Malheureusement se n’est pas possible et c’est cela qui est très dur à vivre. Merci de m’avoir lu pour ceux qui peuvent me donner un peu de courage… J’en ai vraiment besoin…