Donc plus d’inquiétude pour toi Muriel . J’en suis ravie .
Cette nouvelle va rassurer bcp de malades sous Humira .
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Donc plus d’inquiétude pour toi Muriel . J’en suis ravie .
Cette nouvelle va rassurer bcp de malades sous Humira .
Bonjour, finalement je n’ai pas de lymphome, j’avais tellement peur; avec Internet, on s’imagine les pires choses! par contre le scanner a montré que j’avais une sarcoïdose au niveau de la rate et des poumons. Cette maladie ne se traite pas et nécessite juste un suivi annuel. Ma gastro va voir si elle m’oriente vers la médecine interne.
Un effet indésirable d’Humira qui peut concerner jusqu’à 1 personne sur 100: « troubles immunitaires qui peuvent affecter les poumons, la peau et les ganglions lymphatiques se présentant le plus souvent comme une sarcoïdose ». J’ai pris Humira pendant plus de 2 ans. Est-ce que c’est Humira qui m’a occasionné cette sarcoïdose ou cette dernière était-elle déjà là avant et sans lien avec la prise d’Humira? on n’en sait rien. Voilà, pour les nouvelles.
Bonsoir Muriel ,
Peut-on te demander si tu as eu les résultats du scanner que tu devais passer jeudi ap midi ?
J’espère qu’il n’y a pas d’inquiétude .
Bonne soirée et à très vite .
pardon : deux ans en rémission …..
Finalement Muriel , tu as bien fait de tenter l’interruption du traitement par Humira . Et deux mois en rémission , c’est vraiment super ! Faut dire que tu n’as pas pris cette décision à la légère et que tu l’as fait avec l’aval de ton gastro . Tu vois , çà marche et pendant ce tps tes organes soufflent et n’ont pas à subir les effets secondaires si ce n’est ce doute qu’il faut lever avec le scanner . Mais je sens que ce sera négatif car tu as tj bien su te gérer , tu écoutes ton corps et en connais ses limites .
Je ne sais pas ce qu’est une sarcoidose ou plutôt ses symptômes .
A bientôt pour nous annoncer une bonne nouvelle .
merci Hamo pour ton soutien. Je passe le scanner jeudi après-midi au CHU. Je suis inquiète bien sûr et j’ai hâte d’avoir les résultats. J’ai fait partie des 50% des patients qui répondent bien au traitement par Humira mais j’espère ne pas faire partie des 1% de patients qui souffrent par la suite de « cancer affectant le système lymphatique » ou de « sarcoidose » (effets indésirables constatés avec Humira). Je vous tiens au courant. Autrement, tout va bien, ma RCH est en rémission depuis plus de 2 ans et n’a pas fait réapparaitre le bout de son nez malgré l’arrêt de traitement (Humira) depuis maintenant déjà 10 mois. Super, non!
Muriel
merci Hamo pour ton soutien. Je passe le scanner jeudi après-midi au CHU. Je suis inquiète bien sûr et j’ai hâte d’avoir les résultats. J’ai fait partie des 50% des patients qui répondent bien au traitement par Humira mais j’espère ne pas faire partie des 1% de patients qui souffrent par la suite de « cancer affectant le système lymphatique » ou de « sarcoidose » (effets indésirables constatés avec Humira). Je vous tiens au courant. Autrement, tout va bien, ma RCH est en rémission depuis plus de 2 ans et n’a pas fait réapparaitre le bout de son nez malgré l’arrêt de traitement (Humira) depuis maintenant déjà 10 mois. Super, non!
Bonjour Muriel ,
Je ne peux hélas pas répondre à ta question mais je voulais te dire combien je suis désolée pour toi par ces prochains examens qui t’inquiètent . J’espère qu’il ne s’agira que d’une belle frayeur . Qd passes-tu ce scanner ?
Si je comprends bien tu as des nodules au niveau de la rate . Si autour de moi je peux glaner quelques renseignement qui te soient utiles je te les transmettrai ; je fais mon possible mais ne te promets rien .
Donnes des nouvelles ; Courage Muriel !
Je ne reçois aucun message privé car il y a un Pb informatique . Par contre tu sais que l’on peut faire différemment .
je vais prochainement subir un scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien. Des recherches sur internet m’inquiètent, me laisse à penser que l’on va faire un bilan complet/ lymphome et j’ai hâte de passer ce scanner pour avoir les résultats. Avez-vous vécu ce genre de situation? un diagnostic de lymphome? des nodules au niveau de la rate sans augmentation de sa taille?
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