Bonjour à tous,
J’aurai besoin de savoir si des personnes auraient vécu la même expérience que moi ou auraient des conseils à me donner.
J’ai 25 ans et on m’a diagnostiqué une RCH il y a bientôt 12 ans. Pendant près de 10 ans, à l’occasion de mes crises les symptômes et traitements étaient similaires. J’avais une atteinte peu étendue à savoir rectum et les 20 premiers centimètres du côlon. J’étais traitée sous pentasa 2g par jour pendant les crises et éventuellement par corticoïdes. Les crises étaient très vite maîtrisées et (étant jeune et inconsciente) à cette époque je ne prenais pas mon traitement de fond.
Il y a 1 an et demi, j’ai commencé à ressentir des douleurs très importantes au niveau de ce que je pensais être l’estomac (j’avoue ne pas être très calée en anatomie) comme des brûlures, puis comme des coups de poignards. J’avais des nausées et le ventre très gonflé, je n’avais pas les symptômes habituels de ma RCH mais des périodes de constipations et des périodes avec des diarrhées jusqu’à 15 fois par jour. J’avais aussi des douleurs au niveau de l’appendice.
Le jour où j’ai eu 40 de fièvre, je suis partie aux urgences pensant avoir une appendicite.
Aux urgences, j’avais une CRP élevée (ce qui ne m’était jamais arrivé) et j’indiquais au médecin que ça ne devait pas être ma RCH. Après 15 h d’attente aux urgences, il me font une écho et un scanner et penses au scanner voir quelquechose au niveau de l’iléon.
Puis pendant une semaine, ils me traitent pas perfusion, sans alimentation et avec antibiotiques pour me faire une colloscopie une semaine après qui montrera des lésion étendues à tout le colon et avec un doute sur l’iléon. Ils me prescrivent donc trois mois plus tard une entero(IRM), la crise étant passée, aucune inflammation n’était visible. Au mois de novembre dernier les mêmes douleurs. Le gastro et l’interne que je rencontre pense à une bactérie. Les tests se révèlent négatifs. Je demande à mon gastro si cela ne pouvait pas être une maladie de Crohn. Il m’assure que non. L’interne me parle de sténoses. Je suis un peu perdue et perplexes et je m’inquiète un peu surtout que je n’ai pas d’explications au changement de symptômes. Je me convaincs que c’est le changement de localisation des lésions qui doit être à l’origine de la modification des symptômes.
En février, les symptômes n’étant toujours pas disparus je consulte à nouveau une interne. Mon rdv avec mon gastro n’étant que le 4 avril. Elle me prescrit de nouvelles analyses : entero IRM (qui à mon sens aurait du être prescrit en novembre au lieu d’une rectoscopie sachant que mes douleurs étaient concentrées au niveau du colon transverse) et un bilan complet avec ASCA/ANCA.
Les anticorps ASCA se révèlent positifs et les résultats ANCA négatifs.
Je sais que cette analyse est nouvelle et que les études ne sont pas fiable à 100%. Toutefois, elles laisseraient à penser que le diagnostic devrait être orienté vers une maladie de Crohn.
Je suis assez désorientée sachant que je suis fumeuse depuis 10 ans.
Je suis désolée pour ce mail assez long. Mais quelqu’un a-t-il eu la même expérience que moi ? Je ne comprends pas vraiment ce qui se passe et ce revirement.
Merci par avances pour vos réponses. 🙂