Bonjour tout le monde,

Voilà cela fait bientôt 10 ans que j’ai été confirmée dans ma maladie de Crohn et cela fait 9 ans que j’ai le traitement Imurel.
J’étais heureuse au début car mon corps l’a bien accepté tout de suite et cela m’a permis de vivre avec moins de crise.
A aujourd’hui, je souffre en silence et je craque.
Il m’arrive plein de choses au fils des années et cela devient de plus en plus « violent dans la réaction de mon corps » et de plus en plus fréquent.
J’ai des kystes 4 à 5 fois par an, qui apparaissent et puis disparaissent.
Au début de cette année, j’ai vu une nouvelle dermatologue qui m’a dit que ce n’était pas des kystes mais du Crohn cutané et c’est un effet « secondaire » des personnes qui prennent depuis trop longtemps un immunosuppresseur.
J’ai grossi de 45 kg, depuis que je prends le traitement. Je suis suivie par une nutritionniste qui ne sait plus que faire avec moi. Je mange équilibrer, mais il suffit que je tombe malade et que l’on me donne un antibiotique ou une nouvelle pilule et je prends 5 kg.
En début d’année, j’ai développé un zona (variante de la varicelle) et aux urgences, on me dit encore que c’est en raison de l’imurel.
Je n’ai plus immunités.. Cela fait 3 ans que mon gastroentérologue me dit qu’il faudrait, peut-être que l’on m’arrête l’imurel. Mon médecin attend toujours son courrier pour que l’on puisse voir ce qu’il nous propose d’autre.
J’ai toujours l’impression d’avoir de la fièvre, surtout en cas de crises. j’ai appris dernièrement que c’était un effet secondaire indirect de l’imurel.
J’ai droit à des mycoses. Là aussi, c’est dû au manque immunité.
J’ai oublié de dire que je ne peux plus aller au soleil. il suffit de 15 mn en marchant au soleil pour que j’attrape des coups de soleil!!!
Je vous avouerais que je suis fatiguée de tout cela et que je vois l’imurel comme une hache sur ma tête. J’en ai besoin sinon ma maladie revient, mais mon corps et moi, aimerions faire une pause.
Mon médecin vient de m’envoyer chez un autre gastroentérologue.
J’espère qu’il m’aidera car je n’en peux plus.
Avez-vous eu ou avez-vous actuellement les mêmes problèmes que moi.
Connaissez-vous d’autres traitements contre la maladie de crohn sans être un immunosuppresseur.
Merci d’avance pour vos réponses
Véronique, d’Armentières (59)