Début Védolizumab: recherche retours d’expériences

Lancé par Moomin - Dernier message le 02/04/2016 à 22:19
réponses
6
Vues
1 340
Moomin - 02/04/2016 à 22:19

Bonsoir,

Je reviens vous donner quelques nouvelles.

Compte tenu de l’évolution, le gastro a décidé en janvier que la fréquence des perf serait d’office toutes les 4 semaines. j’ai donc fait la cinquième vendredi 25 mars.
Malheureusement ma colo du 23 mars a révélé une inflammation importante.
A été évoquée la prise de Méthotrexate en complément du Védo (sachant que j’ai déjà du Pentasa et cortisone…).
J’ai un peu peur d’être épuisée par tout ça mais les symptômes deviennent vraiment trop gênants pour travailler…
Certains d’entre vous ont-ils cette association Vedo-Méthotrexate? Comment cela se passe-t-il? Est-ce efficace?

Merci! ;o)

Moomin - 05/01/2016 à 19:58

Bonsoir,

Merci pour ta réponse et félicitations!
Je n’ai pas vécu la même situation puisque je commence seulement le vedo, mais j’ai accouché le 27 octobre et ai été sous Humira jusqu’au 6ème mois de grossesse (+ cortisone et pentasa). Je n’ai pas eu trop le choix car je n’étais pas en rémission.
Pour ma part, si j’avais été bien, j’aurais peut-être arrêté le traitement, et, en tout cas, je ne pense pas que je l’aurais recommencé si tout allait bien en l’ayant arrêté.
Discutes en avec ton gastro, et prend au moins un autre avis de gastro, je pense que c’est important, ça te concerne et ton bébé aussi.
Pour ma part, j’ai pris deux avis pour la date d’arrêt de l’Humira: l’un m’a dit d’arrêter au 6ème mois, l’autre de doubler la dose à cette date pour essayer de me stabiliser. J’ai écouté le premier, seuls 21 cas de poursuite d’Humira après le 6è mois ayant été rencensés (donc peu de données…). Je ne voulais pas que ma puce serve de cobaye… Au final, mon état est resté identique avec la cortisone jusqu’à la fin.

adeline-6987 - 04/01/2016 à 18:04

Bonjour,
je suis sous vedo depuis fevrier 2015 et depuis tout va bien!!!
Je suis enceinte de 3 mois et après un arret de 4 mois ma gastro souhaite redémarrer le taitement…. malgré le fait que je me porte bien.
N’ayant pas ou peu de recule sur ce traitement je ne sais pas si c’est une bonne idée et j’ai peur que cela perturbe ma grossesse…
Si vous avez vecu cette expérience merci de me donner votre avis.

Bonne soirée

Moomin - 15/12/2015 à 17:13

Merci Hamo! J’espère avoir quelques réponses… ;o)

Muriel, j’ai commencé l’Humira fin janvier 2015, après avoir fait une allergie au Rémicade le 2 janvier (qui marchait pourtant si bien! :o( … ). Il ne me semblait pas faire grand effet (l’Humira), mais la situation était particulière (grossesse). Je l’ai arrêté le 14 août (= début de mon sixième mois de grossesse), et, compte tenu de mon état, je l’ai redémarré avec feu vert du gastro (tout le protocole) le 12 novembre (15 jours après accouchement). Mais mon état s’aggrave malgré toujours 2 g de Pentasa et 10 mg de cortisone en plus, et un passage d’une injection tous les 15 jours à une toutes les semaines. Par ailleurs, j’ai fait des réactions au site d’injection de plus en plus fortes (énorme plaque chaude, rouge, dure, qui démange, comme l’équivalent de 2 ou 3 piqures de guêpes). Je n’ai pas alerté tout de suite mais ai montré les photos aux gastros qui m’ont dit qu’il fallait arrêter car c’est une réaction allergique.
(NB: Le simponi étant de la même famille que les autres (anti-tnf), il n’est pas privilégié, et je ne peux plus prendre d’Imurel car j’ai fait une leucopénie sévère avec ce traitement).
D’où le védo! Et si ça ne fonctionne pas, il faudra voir les essais cliniques, mais je ne suis pas très chaude pour l’instant… :o)

hamo-2039 - 14/12/2015 à 21:37

Vous avez raison Moonin , les posts sur le védo datent un peu .
C’est vrai qu’ à moment donné les malades sous védo venaient donner régulièrement des nouvelles mais depuis pas mal de tps , plus rien ! C’est dommage !
Je leur lance un appel leur demandant de faire un petit effort s’ils parcourent le forum pour donner des explications et des nouvelles à ceux qui , comme toi commencent un traitement .
J’ai posté ce matin dans ce sens sur un autre fil d discussion .

Muriel-1919 - 14/12/2015 à 20:51

Bonjour Moomin, il me semble que tu étais sous Humira auparavant. Pourquoi commences-tu le Védo?

Moomin - 14/12/2015 à 20:08

Bonjour,

J’ai vu quelques posts sur le Védo mais ils sont déjà un peu anciens.
Je dois commencer le Védolizumab mercredi et j’aurais aimé avoir des retours d’expériences sur le traitement, son administration, son efficacité, ses effets secondaires…. en particulier sur des personnes atteintes de RCH.
J’aimerais savoir comment cela se passe pour ceux qui ont ce traitement. J’ai l’impression que nous ne sommes pas si nombreux. J’ai besoin d’infos, et je crois aussi, un peu, d’espoir, comme pour moi c’est a priori la dernière possibilité.
Merci ;o)

7 sujets de 1 à 7 (sur un total de 7)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !