Rémicade, Simponi: effets indésirables

Lancé par mafalda-2433 - Dernier message le 17/06/2018 à 10:16
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dom-11345 - 17/06/2018 à 10:16

Bonjour. Depuis le 7 Août 2015 je suis sous remicade ( Inflectra ) pour une spondylarthrite. Tous les 8 semaines depuis cette date je supporte bien le traitement dans son ensemble. Je consulte un dermatologue une fois par an, à se jour aucun problème pourvu que cela dure dans le temps car si on vie tous les jours avec les effets indésirable que cela peut engendré on ne vie plus, faut se dire qu’il y a beaucoup plus grave dans la vie, car me concernant c’est pas le seul soucis de santé que j’ai et depuis 65 ans. Faut bouger faire du sport tous les jours de la marche, du vélo me concernant en moyenne 2h par jour en plus de la marche. les hivers froid et humide sont pas évident pour moi rhino, bronchite, toux etc qui traîne des semaines mais que faire, c’est pénible aussi pour l’entourage croyez moi. Avec la compréhension des personnes qui vous entourent eh ben la vie est belle quand même. Bon courage aux personnes qui sont très très nombreuses ayant différent problème de santé. Et merci aux médecins ainsi que les infirmières qui s’occupe de nous tous.

Anonymous57a8d14f71856-8026 - 16/08/2016 à 10:45

Bonjour
crohn depuis 16 ans . en ce moment crise sur crise .
petite question : comment vous fête financièrement?

Anonymous57a8d14f71856-8026 - 16/08/2016 à 10:45

Bonjour
crohn depuis 16 ans . en ce moment crise sur crise .
petite question : comment vous fête financièrement?

GéraldineS - 26/07/2016 à 21:10

Bonsoir,
Je reviens de cure thermale a châtel Guyon et mon angine m’a embêté tout le séjour, j’ai dû arrêter les soins 3 jours j’avais une tension très basse…bref cnestvde pire en pire et mes angines viennent toujours quand j’ai mes menstruations. J’ai vraiment peur parce que je constate aussi de fortes douleurs depuis 3 ans sur le côté droit le sternum et la côte droite. Bref je suis en cours de pas mal d’exasms médial mais ca prend un temps fou ! 3 ans de souffrance et des angines sans cesse et là depuis février j’en suis a la 9ème angines. Je suis effectivement la plus part du temps sous antibiotiques, je revois mon médecin traitant ( débordé) le 1 er Août, un Orl fin Août, et mon gastro le 13 septembre…. Je peux pas mieux…. Je suis épuisée mon corps dis stop et je me pose d’énorme question sur mon traitement au Rémi ça de… Envie de tout plaquer, surtout que cela fait 6 mois que je tire la sonnette d’alarme au CHU sans succès….

hamo-2039 - 18/07/2016 à 23:01

Votre système immunitaire est légèrement déficient puisque c’est le but du traitement . Je connais une personne qui est sous imurel et qui a trainé une bronchite pendant très longtemps mais maintenant il en est guéri et reste sous imurel qui lui convient très bien pour sa RCH .
Je suis fragile des sinus et de la gorge depuis tj mais ne suis pas sous immuno suppresseurs . Mon médecin otorhino me fait faire une cure de deux mois à l’automne et au printemps d’oligo éléments : cuivre , or argent . je fais attention aux courants d’air et à la clim . Tt se passe bien en prenant ces précautions ; c’est mon vécu et nous sommes tous différents donc consultez votre médecin pour avoir son avis .

emilie-1859 - 18/07/2016 à 19:52

Bonjour, j’ai ete sous rémicade pendant plusieurs moi, et j’ai également souvent des angines, des sinusites et trachéite. Je suis passer a Cimzia depuis environs 2 mois car remicade n’était pas assez efficace. Et je continue d’être malade. Je pense pas que c’est remicade en lui même car j’ai eu 3 traitements et ca n’a rien amélioré. Je pense que c’est le fait que notre système immunitaire est diminué. Je pensai que c’était un problème des amygdales, j’ai donc eu une ablations en mars ca n’a pas vraiment était miraculeux donc le problème ne venait pas de ca.

hamo-2039 - 17/07/2016 à 18:35

la 1ère des choses est de savoir si ces angines viennent d’un effet indésirable de rémicade . Sont-elles bien traitées ? Vous a-t-on fait une recherche bactériologique et si oui , de quelle ou quelles bactérie(s) pathogène(s) s’agit-il ?
Je suppose que vous êtes à chaque fois sous antibiotiques .
J’espère que vous aurez des réponses de personnes dans votre situation malheureusement .
Que vous propose votre gastro et que dit l’otorhino ?
Courage !

GéraldineS - 17/07/2016 à 14:42

Bonjour, sous remicade depuis presque 5 ans je développé depuis 5 mois des angines a répétition de plus en plus violentes et rapprocher. Je ne sais plus quoi faire je voudrais arrêté le traitement mais les médecins « m’engueulent » en disant que ce serait pas bien…Que faire? Je ne peux pas vivre malade 24h sur 24h. J’ai unenfant de 2 ans a m’occuper.Cela deviens insupportable et je m’inquiète beaucoup. Merci de vos témoignages.

EMMAdu13 - 18/11/2015 à 17:03

Bonjour, je souhaite vous apporter mon témoignage . 3 injections d’inflectra ont mis ma RCH « au repos » mais perte de cheveux assez impressionnante et flippante, insomnies, palpitations cardiaques….. donc le gastro va me passer sous simponi pour voir notamment si mes cheveux cessent de tomber. Je commence le mois prochain. Malgré cela, je revis après 18 mois de crise. Et pourtant, j’ai hésité longuement avant de prendre inflectra : pentasa,…. cortisone…. produits naturels, sans gluten, sans lactose…. etc qui n’ont eu aucun effet (je fais quand même attention à ce que je mange ) . Donc, pourvu que ça dure; je croise les doigts. biz et courage à tous.

emilie-1859 - 12/11/2015 à 17:31

Ce n’est rien Mafalda je suis contente que ce traitement fonctionne pour vous, et je vous souhaite que ça dure.

mafalda-2433 - 12/11/2015 à 13:09

Oups. Je n’ai pas été assez prudente, bien sûr je ne connais que mon expérience propre et ma maladie (RCH). pardon Emilie d’avoir suggéré de faux espoirs.

emilie-1859 - 10/11/2015 à 20:37

Ah ok donc ce n’est pas adéquat pour ma situation merci pour l’info. Ma situation n’est pas simple je regarde un peut les traitements pour savoir lequel traite la maladie de crohn et la spondylarthrite c’est pas simple.

Alice in Wonderland-6160 - 10/11/2015 à 20:27

D’après ce que j’ai vu sur le site : Le golimumab (Simponi) n’a pas fait l’objet d’études dans la maladie de Crohn justifiant l’absence d’AMM dans cette indication. Le Simponi est pour traiter la RCH.

emilie-1859 - 10/11/2015 à 18:02

Bonjour Mafalda merci pour votre réponse. Je me posais justement la question sur simponi, et si je me trompe pas c’est des piqûres pas en perfusion? J’ai entendu dire qu’avec simponi il fallait prendre beaucoup plus de précautions par rapport aux microbes? Connaissez-vous l’efficacité pour la spondylarthrite? Pensez-vous qu’il est possible de faire des perfusions d’anti-inflammatoires avec la maladie de crohn? Lors de mon traitement j’ai une première poche d’anti-inflammatoire et ensuite une poche de remicade et j’ai l’impression que c’est la poche d’anti-inflammatoire qui améliore mon état et non le remicade.

mafalda-2433 - 10/11/2015 à 14:44

Bonjour Emilie,
Pour vous rassurer, je pense qu’il existe une autre alternative au Rémicade, celle que m’a proposée mon gastro et que j’ai adoptée: le Simponi. Je n’ai plus aucun effet secondaire et ma poussée de RCH a disparue. Je reste très fatiguée mais je peux à nouveau bouger et vivre.
Mon gastro a convenu qu’il avait plusieurs patients qui avaient développé des effets secondaires (psoriasis). Il m’a dit que dans le Rémicade il y avait de « la souris », ce qui pouvait être allergisant et pas du tout dans le Simponi qui est cent pour cent « humain »!
Pour moi cela s’avère positif.
Bon courage

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