Bonjour,
Morgan, je comprends ta réaction et pour certains de tes propos, je suis d’accord avec toi. En revanche, mon point de vue diffère avec le tien sur ce que tu appelles « l’impatience du demandeur ». La plus part des personnes qui réagissent sur ce forum sont des personnes malades, atteintes pour certaines du RCH et pour d’autres de Crohn. Même si chaque individu est différent, ce forum montre, et cela à plusieurs reprises, combien les parcours sont relativement similaires : maladies tardivement diagnostiquées, succession de traitements, effets secondaires de ces dits traitements, nouveau rythme de vie bien souvent difficilement compatible avec une vie normale, fatigue et exaspération … Pour faire partie de ces malades, je peux t’assurer que cela n’est pas si simple. Je suis malade depuis 4 ans, diagnostiquée d’une RCH sévère depuis 3 ans. Je n’ai actuellement pas trouvé le traitement qui me convient mais je ne désespère pas ! De mon point de vue, il ne s’agit pas d’un comportement capricieux que de souhaiter avoir une vie presque normale. Là, où tu vois de l’impatience, je vois l’épuisement des malades. La mise en place d’un protocole est toujours fatigante surtout s’il finit par échouer, car tu sais qu’il te faut tout recommencer. Ca prend aussi du temps car il te faut reprendre rendez-vous avec le gastro, refaire des examens (prise de sang, examen de selles, etc.), attendre les résultats tout en essayant de ne pas trop stresser, etc. Donc oui, je comprends qu’au bout d’un moment les gens ont envie de voir la situation évoluer de manière plus positive et veulent trouver la pilule magique. Nous sommes tous différents, nous ne réagissons pas tous de la même manière ; si certains ont besoin d’exprimer leur ras-le-bol, d’autres leur angoisse, cela me parait important car ce forum n’a pas que pour vocation d’apporter des solutions mais aussi de pouvoir échanger et réconforter.
Bonne continuation à tous