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ESPACE PERSONNEL

STELARA

Lancé par Meloo-4984 - Dernier message le 30/09/2019 à 11:32
réponses
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Kev-13401 - 30/09/2019 à 11:32

Bonjour, c est la première fois que j écris sur ce site, donc un peu fébrile… colloprotectomie sub total, pas mal d occlusion et de resection du grêle, collection pelvienne également . J ai eu le droit à tout les traitements, toujours les effets néfastes, jamais aucune amélioration. Je reprends stelara aujourd’hui alors qu il m a fait du mal il y a 1 an. Les médecins ne savent plus quoi faire de moi, ils veulent me mettre une poche définitive en sachant que ça ne me sauvera pas, ce que je refuse catégoriquement, je n ai que 31 ans et j ai un petit garçon. Je suis un sportif, un battant mais à l usure tous ces combats me fatiguent en profondeur. Ou sont passé l optimisme et la joie de vivre, la force, l espoir ? Je ne suis qu une ombre et j ai réellement très peur de demain…

AudreyDD-5045 - 23/03/2018 à 17:44

Bonjour à tous!
Je vois que le premier post date de 2015 (il n’y avait pas encore d’AMM!) et que depuis certains se posent des questions.
Je prends Stelara depuis juin 2017 (pour Crohn) car Humira m’a causé un effet paradoxal (psoriasis), et Entyvio a été déremboursé (il me semble que ce n’est plus le cas). Les débuts étaient mitigés: une injection toutes les 8 semaines et réapparition des symptômes 6 à 7 semaines après l’injection. Je prends également Imurel (depuis 2014), j’étais à 125mg et depuis octobre dernier je suis à 150mg.
Après quelques mois d’attente, je constate une nette amélioration au point de vue digestif, je peux même dire que je n’ai plus de symptôme. Donc la combinaison Stelara+Imurel est efficace chez moi! Par contre pas d’amélioration du point de vue dermatologique…
Bien à vous!
Audrey.

Lilas-2225 - 22/03/2018 à 10:58

Bonjour à tous, je me résouds moi aussi à tester le Stelara car toutes les autres molécules ne fonctionnent plus sur moi, j’aimerais avoir de vos nouvelles, j’ai l’impression que vous êtes une majorité à ne pas ressentir de benefice ? Est-ce que la fatigue et les douleurs musculaires et articulaires sont des effets secondaires fréquents ? Je vous remercie pour vos témoignages…

Anonymous59fc8c595e72d-10201 - 04/03/2018 à 08:23

Bonjour,

j’ai du arrêter le stelera après 3 injections, car il n’a eu aucun effet sur moi, mon état c’est même aggravé.

Actuellement j’ai de grosses douleurs au dos qui sont apparues lors du braiment . J’espère que cela se passera mieux pour vous.

Amicalement

Soleil-2231 - 03/03/2018 à 00:38

Bonjour,
Je cherche une personne qui a le même profile que moi « env »..
Début de la maladie en 86, diagnostiquée RCH en 1990 colectomie totale avec anastomose iléo-anale (avec une 1ère catégorie inval, puis nouveau diagnostique en 2004 par M.Crohn.
Actuellement sous stelara Tles 4 semaines (fatigue, manque de concentration, un sommeil non réparateur, douleurs aux articulations et musculaires… et j’en passe… anti TNF corticoïdes, remicade, humira, metho, imurel non concluant mais régulièrement sous antibio.
Ma question est la suivante : est-ce que si nouveau diagnostic puis-je demander une nouvelle inval ?
Actuellement en pleine dépression avec des mauvaises pensées, des arrêts maladies en 2014 9 mois, en 2015 4 mois et 2016 6 mois.
Merci pour votre aide.

Guess9-8105 - 26/02/2018 à 11:08

Bonjour,

Le stelara bof bof beaucoup de douleurs musculaires et osseuses comme remicade.
Je n’ai pas trouvé d’endroit pour signaler ce que je viens d’apprendre la sécu ne veut plus rembourser les transports de malade autonome (qui marche) même en ALD donc moi je n’ai pas le permis et pas de famille au chômage donc personne de dispo pour m’accompagner ce qui veut dire que mon mari va devoir poser des jours de congés pour m’accompagner. Il va falloir que je garde ce traitement qui ne me convient pas car il se fait à la maison youpi !!!!

Anonymous5a92a40916ace-10834 - 25/02/2018 à 12:54

Bonjour
Je commence le sterala lundi
Première perfusion à l’hôpital
Je trouve peu de témoignages sur ce traitement
Y a t il des personnes qui ont ce traitement ? Est ce que cela fonctionne pour votre Crohn ?
Merci

derka-2549 - 15/06/2016 à 22:29

Melo,peux-tu nous donner de tes nouvelles,merci

Meloo-4984 - 26/03/2015 à 14:29

OK. Mine de rien ça me donne un peu d’espoir car moi après ma première injection j’ai ressentie une amélioration, je n’ai plus cette douleur permanente au ventre, et plus de sang depuis 15 jours bientôt, je suis passée de 7 à 10 selles a 5 selles par jour et j’ai moins de diarrhée. je croise les doigts pour que ce traitement soit le bon car j’en ai essayer pas mal.
En tous cas merci de ta réponse, en espérant que vous avez trouvé un bon traitement pour vous. Je vais me renseigner pour les injections avec mon médecin traitant.

sandrine11-5035 - 26/03/2015 à 14:22

je n ai vu aucun effet positif .desole

Meloo-4984 - 26/03/2015 à 11:07

je demanderai lors de ma prochaine hospitalisation, cela m’arrangerai que ce soit mon généraliste parce que passé une nuit à l’hôpital juste pour une piqure ..

Meloo-4984 - 26/03/2015 à 11:05

merci pour votre réponse. Je commençais à désespérer ! lors de la 1ère injection vous avez ressenti des différences ou pas du tout, car moi il y a quand même une amélioration même si elle n’est pas flagrante !

sandrine11-5035 - 26/03/2015 à 10:49

bonjour , j’ai eu stelara peu de temps car il ne marchait pas pour mon crohn et mon pso.
les injections je l’ai faisait faire par mon généraliste ,mais seul la 1ere a été faite directement à l hôpital

Meloo-4984 - 12/03/2015 à 21:36

Je viens de commencer un nouveau traitement, le STELARA.
J’aimerais savoir si des personnes l’ont prit ou sont encore sous traitement, cela est t’il vraiment efficace ? Je n’ai pas eu beaucoup d’info car le médecin a passer mon dossier au STAFF et mon hospitalisation s’est fait dans l’urgence ( le jour suivant)
Sur internet, il est utilisé principalement pour traiter le psoriasis et les problèmes cutanés, je n’ai pas vu de retour concernant le CROHN ou la RCH !!
Le traitement se présente comme l’humira, seringue pré-remplie tous les mois. Par contre hospitalisation de nuit car il n’a pas encore l’AMM.
Merci pour vos réponses.

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