RCH depuis 2007… et toujours en galère (poussée – rémission – nouvelle poussée – diarrhées – fatigue – corticoïdes – poids perdu et repris…))

Lancé par SandrineC - Dernier message le 19/03/2015 à 23:37
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bleblond-5158 - 19/03/2015 à 23:37

Bonjour à tous,

Je souhaiterai partager mon expérience qui je l’espère vous aidera un peu.

Depuis mes 16 ans, je suis atteint par la maladie de Crohn. Longtemps, j’ai pensé que la maladie comme dissociée de moi qui m’assenait sa dose de douleur quotidienne. J’ai eu, au cours de mes 15 années de maladie, remissions et rechutes. J’ai pris pendant longtemps du Pentasa 4g en granulée (seul traitement que je supportais) que j’ai associé avec la médecine naturelle (homéophatie et spiruline). Mon état restait néanmoins fluctuant.

Je n’ai compris que lors d’une expérience douloureuse de ma vie que l’état psychologique était intimement lié à mon état de santé. Des études scientifiques ont d’ailleurs démontrés ce lien entre l’intestin et le cerveau. Par expérimentation, j’ai compris qu’être « bien dans sa tête » et manger sainement (notamment en limitant la viande rouge et privilégiant le poisson), créait un cercle vertueux et améliorait sensiblement mon état de santé.

Dire que je suis guéri serait mentir à moi-même: dès lors que je fus frappé par la maladie, mon corps en fût marqué à vie. Je ne vois plus la maladie comme quelque chose à abattre mais un messager pour trouver un meilleur équilibre de vie. Et cette équilibre, c’est à chacun de le trouver au fond de soi, aidé par ses proches.

Après ces 15 années, je suis intimement persuadé qu’une alimentation non-agressive, un travail mental sur soi, le sport (et pourquoi pas le jeûne…je ne l’ai pas encore essayé…et dans cette maladie encore peu connue, il faut rester ouvert aux expériences…) est la voie que je dois suivre. J’ai laissé derrière moi les années où mon corps n’était que souffrance et je me concentre à présent à constituer une meilleure vitalité pour bien affronter les prochaines épreuves de la vie.

Bon courage tous.

Delph-2759 - 19/03/2015 à 16:38

Bonjour,

cela fait longtemps que je lis tous vos commentaires et j’ai eu envie de venir sur le forum pour faire partager ma maladie et peut être pouvoir aider certains d’entre vous.
moi aussi j’ai une rch depuis 2 ans (avec découverte en même temps de la maladie de basedow pour la thyroide). 1 an et demi très difficile, je ne sais toujours pas si je suis en rémission mais tout ce que je sais c’est que ça va bien depuis 6 mois. Je suis passé par tous les traitements : pentasa, imurel qui n’ont rien faits. il n’y avait que les corticoïdes qui fonctionnaient (et encore pas tout le temps). Ensuite j’ai commencé Humira mais là j’étais en grosse poussé et aucun effet donc hospitalisation (et là grosse déprime en plus car pour la 2ème fois de ma vie j’étais obligé de m’arrêter pour cette foutue maladie). L’hospitalisation m’a redonné des forces car gros manque de fer, donc transfusion …. j’ai décidé avec ma gastro de poursuivre Humira et de lui laisser sa chance et 5 mois environ après le début de traitement et l’arrêt total de la cortisone ca à l’air de fonctionner. Depuis fin novembre 2014 tout va bien (à part fatigue… mais je sais pas si c’est lier au traitement ou à mon travail). En tout cas pourvu que ça dure. conseil que j’ai lu à de nombreuses reprises sur le site : c’est d’avoir confiance en sa gastro et ainsi de pouvoir lui parler. Dès que j’avais un souci elle était là. bon courage à tous

salou-5136 - 19/03/2015 à 13:25

Tsubasa San
voilà moi j ai cette maladie depuis 2010 au début pas de gros problèmes puis il y a 2 ans ça a commencé à me gêner j étais bien sûr sous traitement .
mais au fil des jours mon état se dégradé j ai changé de traitement plusieurs fois aucun effets sur moi j ai énormément galère plus de 15 fois au toilette par jour et même 2 ou 3 foi la nuit mon médecin m avait déjà parlé de l humira mais j étais retissant à l utilisé bon voyant que j avais pas le choix j ai donc commencé le traitement en juin dernier et franchement c le jour et la nuit je revis enfin.
plus de là penser le soir avant de me coucher ou le matin en me disant qu elle galère je v avoir aujourd’hui. La maladie prend baucoup moi de place dans ma tête et pourvu que ça dur.
voilà tous ce baratin pour te dire que ça vaut le coup d essayer
je te souhaite bon courage

hamo-2039 - 23/02/2015 à 15:44

En effet tu galères bcp . Ton gastro va finir par trouver le traitement qui te permettra de rentrer en rémission .
Il y a des traitements nouveaux comme le védolizumab que l’on prescrit lorsqu’il y a eu échec ou intolérance avec tous les autres . La cortisone est un très bon anti inflammatoire mais on ne peut pas la prendre au longs cours car il y a des effets secondaires importants et irréversibles .
Le colloque qui s’est tenu la semaine dernière à Barcelone sur les MICI devrait nous apporter des renseignements sérieux , précis et concrets sur la recherche , les futurs traitements et toutes les pistes exploitées . La recherche est active mais des projets sont en panne par manque de financement . Il est temps d’avancer efficacement car il y a de plus en plus de malades et de plus en plus jeunes . Les labos vont bien finir par prendre la mesure de l’urgence et au lieu de trop penser en chiffres vont penser avec des mots qui riment avec raison comme guérison . Je pense que l’afa nous adressera , dès que cela lui sera possible , un compte rendu de ce colloque que nous attendons tous avec impatience .
Pas de déception , mais de l’espoir , c’est le vœu que je formule .

SandrineC - 23/02/2015 à 14:49

Bonjour,
Je rejoins l’asso après avoir lu un article de presse. Ravie de pouvoir (enfin!) exprimer sans retenue tout ce qui peut me passer par la tête sur cette fichue maladie, qui m’empoisonne la vie et le travail !
Je suis atteinte d’une RCH depuis août 2007. J’avais alors perdu 10kg en 1 mois, plus d’appétit et j’étais alors pliée en 2 de douleurs intestinales (un poignard transperçant mon intestin!). L’inflammation de mon colon s’étendait sur 75% et cela m’a permis de rester pendant 1 mois à l’hôpital pour me permettre de me relever.
Après de nombreux traitements (corticoïde 40mg, Remicade, Imurel, Pentasa par voie orale ou en suppo, lavement corticoïde…), une 2ème grossesse (avec 3 poussées avant d’accoucher prématurément suite à une perte des eaux mixée à une hémorragie), je suis toujours en galère.
Je travaille à temps complet, avec en moyenne 80 km de trajet en voiture (parfois jusqu’à 150 km pour les besoins du boulot). J’ai chaque jour des diarrhées (surtout le matin) et même sur la route, je dois m’arrêter dans un buisson ! Des hémorroïdes. Des nausées parfois. Une perte d’appétit (souvent) et un poids qui fluctue chaque mois!
Mon traitement de fond est Pentasa 4g, cortencyl 5mg. Je suis contrainte à un régime sans résidu toute l’année (cuisson sans matière grasse, viande non grasse, aucun légume ni fruit). Dès que je tente d’introduire un nouvel aliment, ce sont des vomissements immédiats et je reste couchée pendant 3 jours pour m’en remettre!
J’ai en moyenne 3 poussées inflammatoires par an (souvent lors des changements de saison, printemps, été et hiver). Je me retrouve alors avec un protocole de traitement aux corticoïdes (40mg, puis diminution tous les 5 mg), soit sur 2 mois de traitement lourd au total.
Cela devient très compliqué puisque rien ne calme les poussées hormis ce protocole, et encore (qui génère prise de poids, gonflements, problèmes articulaires, rénaux…).
Alors, voilà, j’avais envie (et besoin) de partager tout cela avec des personnes qui vivent ce type d’expériences.
Comment réussissez-vous à vivre justement ? Et votre moral, comment est-il ?
Et les traitements, en existe-t-il de nouveaux ? On parle beaucoup de l’Humira. Je n’ai pas testé. Mon gastro-entérologue m’en a parlé il y a quelques mois.
Pour vos réponses ou commentaires, merci milles fois…
Tsubasa san

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