J’ai oublié de préciser atteinte de RCUH désolé..
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J’ai oublié de préciser atteinte de RCUH désolé..
Je suis malade depuis 2001 et je m’impose un régime sans résidus(donc pâtes etc) depuis,toutes introductions provoque des poussées,inconfort,ballonnements etc… je vais bien en restant dans ce cadre donc l’alimentation y est pour beaucoup..Fivasa 800 et météoxane en traitement + inexium pour l’estomac
Le contexte : H, 34 ans déjà, MC depuis 2004, sténose iléale, pas opéré, sous remicade depuis juin.
En arrêt de travail depuis 2 mois à cause de douleurs invalidantes diffuses, et plus particulièrement au niveau de l’iléon. 2 mois de douleurs journalières allant d’une intensité de 6 à 9/10 selon le moment. Douleurs non maitrisées malgré une dose journalière d’actiskenan (morphine voie orale) de 100 à 200mg, mikicort et trimébutine.
2 jours de régime sans gluten :
– 1er jour : plus de douleurs fortes localisées, mais une sensation d’inconfort diffuse = 2/10
– 2ème jour : plus de douleurs = 0/10
NB : je considère qu’il est bien trop tôt pour en tirer une quelconque conclusion. Mais je suis soulagé à un point !
Je continue donc.
J’ai été testée (rapport à autre chose, pas au Crohn) et je n’ai pas d’intolérance au gluten. Pourtant, par l’expérience, je peux garantir que je me porte mille fois mieux en l’évitant…
Les articles sur les FODMAP expliquent que le problème n’est pas le gluten en soi, mais la fermentation particulière provoquée par le « sucre » de la farine de blé.
De toute façon, c’est comme l’oignon ou le chou… On n’est pas intolérants, hein, s’il y avait des tests ils ne montreraient aucun souci… Seulement, sur un intestin sensible et abimé, forcément, ça passe mal 🙂
Tiens, c’est marrant ça !
Je ne sais pas pourquoi mais j’ai toujours pensé qu’une intolérance alimentaire pouvait être à l’origine de mon crohn (décelé en 2004).
Je vais demander les tests gluten et lactose.
Le problème c’est que lorsque la maladie est déclarée elle est chronique donc présente tte notre vie . A nous de veiller à notre alimentation et d’essayer de savoir , comme le dit Muriel , si nous ne présentons pas des intolérances alimentaires afin de supprimer les aliments en cause , facteurs aggravants de notre maladie ; je ne suis pas médecin ni diététicienne … Je constate , cherche et me pose constamment des questions comme bcp d’entre nous .
je soupçonne effectivement qu’une ou plusieurs intolérances alimentaires favorisent la RCH (facteurs immunologiques) en plus de facteurs génétiques. Ce n’est pas forcément le gluten.
Les causes de la RCH ou Crohn sont multifactorielles . Néanmoins je pense que le gluten , même si l’on n’est pas allergique ou intolérant , n’est pas bon pour notre santé et si nous souffrons , qui plus est , d’une maladie inflammatoire digestive il peut fatiguer , contrarier nos intestins et donc favoriser les poussées .
Je vous donnerai le résultat de mon test .
Ma question est donc est-ce que l’intolérance au gluten peut être à l’origine du rch/chron?
Les symptômes de la coeliaque (intolérance au gluten) étant proche des symptômes de la rch/chron, ne devrait ton pas systématiquement tester cette intolérance au gluten chez les malades?
Merci pour ces premiers éléments de réponses.
Oui, je veux bien connaitre les résultats de cette recherche d’intolérance au gluten. Bonne journée à toi
Bonjour Muriel,
J’ai dit à ma gastro que j’avais supprimé le gluten du pain , biscottes , biscuits et pâtes . il y a de cela 5 mois environ . Je n’ai pas de traitement d’entretien puisque j’ai fait une intoxication médicamenteuse dû au fivasa (transaminases très , très élevées ainsi que les gama GT ) alors que j’étais en rémission avec 2 Fivasa800mg/jour. je vais très bien et tt est redevenu normal au bout de même pas 2 mois .
Il y a un mois elle m’a prescrit l’analyse de sang habituelle de surveillance et m’a dit qu’elle voulait rajouter le test pour le gluten . Au labo on m’a dit qu’il était remboursé mais que çà se faisait dans un autre labo à Paris je crois ; je te le dirai au besoin ; je vais avoir les résultats début janvier car avec les fêtes !!!
Ma gastro , avec qui je m’entends très bien , est très ouverte d’esprit mais reste dans son schéma de médication traditionnelle et ne me propose rien d’autre d’elle même sauf si je lui dis que je prends ceci ou cela . Elle n’est jamais contre mais pour certaines choses me répond : » si vous avez de l’argent à dépenser ….. » mais j’ai bien compris que dans sa tête çà fait son chemin . Elle est très active dans son domaine et cherche bcp ; elle est proche du professeur Laharie à Pessac , hôpital Haut Lévêque , très actif et proche de l’Afa .
je te transmettrai mes résultats par MP si tu veux .
Bonne journée .
Hamo, c’est formidable que ta gastro t’ai prescrit un test sanguin d’intolérance au gluten: quelle ouverture d’esprit! est-ce remboursé par la SS? quel est le coût? je suppose que ton laboratoire d »analyses médicales a du faire suivre ton prélèvement à un laboratoire spécialisé?
Bonjour,
diagnostiquée RCH en 1980, sous Humira 1 tous les 14 jours et intolérante au blé (pas au gluten, mais au blé) avec test sanguin très positif au blé: dosage des Immuno globulines G blé +++
J’ai fait un prélèvement sanguin pour des contrôles et ma gastro a rajouté le test d’intolérance au gluten ; résultats dans 10 jours environ .
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