Bonjour,
J’ai besoin de conseils, d’idées, d’avis, concernant la maladie de Crohn/RCH dont ma mère souffre depuis près de 20ans.
Elle a eu divers sortes de traitements (débridat, pentasa, polikaraya, etc.. spasfon par tonne) mais je n’ai pas l’impression que tout lui ait été proposé.
Au cours des 20 années elle a vu plusieurs gastro-entérologues, des médecins à l’hôpital (qui ne croyaient pas à ses douleurs), mais c’est surtout notre médecin de famille qui s’en charge, et c’est là que je pense qu’il y a un manque d’efficacité.
Je sais bien qu’un spécialiste est plus à même de prescrire un traitement mieux adapté, mais est-ce « normal » que ce médecin ne lui prescrive rien de mieux que débridat/spasfon/smecta. Elle n’a pas consulté de médecins en dehors de notre région la Normandie, certains médecins lui disait de prendre du coca, d’autres surtout pas, elle a eu très longtemps un régime sans résidus, mais y’a rien de bien efficace.
Ses douleurs sont violentes, fulgurantes, c’est vraiment le mot… rares sont les jours où elle est tranquille, d’ailleurs la maladie a fait qu’elle fut mise à 80% dans son boulot, puis en invalidité 2ème cat., et depuis zéro vie sociale/sorties, etc… car bien souvent cela se termine en catastrophe.
Cette maladie m’a « pris » ma mère, son sourire, sa gentillesse, sa bonne humeur, son entrain et sa souffrance et mon impuissance face à cela me rends triste…
J’ai souvent cherché ce que d’autres patients tentaient (éviction de tels ou tels aliments, régimes particuliers), regardé du coté des médecines douces, j’ai même eu un espoir avec les probiotiques; seule fois où elle n’a pas été malade durant plus d’un mois! J’y croyais presque! Mais non, c’était juste une accalmie et cela a reprit comme avant.
Ma mère a du diabète (type 2), des soucis de thyroïde, des carences (logique), des problèmes de dos, un moral archi bas (sous anti-dépresseurs).
Est-ce qu’un traitement « efficace », est incompatible avec d’autres traitements (diabète/thyroïde/nerfs)?
Est-ce parce qu’elle ne veut plus voir de gastro, ni faire de colo qu’on ne lui propose pas mieux comme traitement?
Autour de moi on s’étonne qu’elle n’ai jamais eu de cortisone pour la maladie de Crohn, je sais que certains sont immunosuppresseurs, etc… J’ai vraiment l’impression que ma mère est mal soignée.
Si il y avait une baguette magique, j’imagine bien que vous l’auriez déjà agitée sur vous ou vos proches malades, mais ce
que vous pourrez me dire me mettre peut-être sur une nouvelle piste et garder l’espoir de l’aider.
Si vous connaissez des spécialistes compétents en Crohn en Normandie, laissez-moi les infos en privée.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et bon courage aux personnes malades…