bjr a tout
Accueil - Sujets - Les traitements - Atteinte de rch depuis 2 ans mon gastro veut que j’arrete le pentasa et que je passe aux immunosuppresseurs car pas de stabilisation de la maladie. Dois_je cdemander un deuxième avis médical,? quels sont les inconvénients de ce traitement?
bjr a tout
Je trouve votre gastro alarmiste et très maladroit . Sur quels examens se base-t-il pour affirmer que ses ulcères ne cicatriseront jamais ? les biopsies datent de qd ? Quels examens depuis la colo incontournable pour découvrir la RCH avec certitude ?
Le Rv pour un 2ème avis est assez loin et je comprends l’inquiétude de votre fils ; ne pouvez-vous pas consulter un médecin de ville ? En général c’est plus rapide mais cela dépend des régions . Sur le pronostic de ce médecin il faut un 2ème avis bien sûr .
Bonjour,
Mon fils Thomas 18 ans a été diagnostiqué en septembre 2015. Il était en mayo phase 3. Après une corticothérapie, il est en mayo phase 1. Mais le gastro qui le suit veut le passer sous immunosuppresseurs disant que ses ulcères ne cicatriseront jamais. Pourtant sa dernière analyse de sang est bonne et il est asymptomatique depuis octobre. Actuellement sous pentasa 3g il semble aller bien. Doit-on suivre l’avis du gastro ? Nous avons voulu prendre un autre avis mais le rdv est en mai et notre fils panique car le gastro lui a dit que s’il ne passait pas sous imurel c’était le cancer dans 15 ans.
Info ou Intox ?
Bonsoir Bidule ,
je pense que ton message s’adresse à Anonymous mais il me concerne aussi .
Merci d’avoir donné ces renseignements qui nous aident à tous , ne serait-ce que pour garder espoir . A quand ce nouveau médoc du Japon ? On est impatient !
Tu as commencé avec la famille des 5-asa, les plus soft. Perso j’ai pris de l’imurel pendant un moment. Globules blancs en chute libre mais je ne suis pas plus tombée malade que ça. Par contre j’ai pris ce traitement pour rien : la RCH a continué comme si de rien était !
Pour revenir à la famille des 5 asa, moi je suis sous rowasa désormais et efficacement ! Le fivasa était une catastrophe : tous les effets secondaires sans l’effet principal (soigner la rch) le pentasa ne me donnait pas d’effets secondaires mais pas d’effet principal non plus….
Si tu as un doute il faut évidemment consulter mais malheureusement il faut que tu saches que tu prends le parcours que ceux qui ont la rch depuis plus longtemps ont tous suivi (perso je vais avoir 39 ans cette année et 22 ans de maladie….)
Après j’ai déjà pris le rowasa en vain et là ça fait 2-3 ans qu’il marche. Donc ne perds pas espoir….
Bonjour Anonymous ,
je viens te souhaiter un bon et joyeux anniversaire ! C’est aussi l’anniversaire de ma fille ; quelle coïncidence !
je voudrais te poser quelques questions .
Peux-tu développer tes explications quand tu dis : » ne reste que l’extrême fragilité du système qui est perméable à tout virus » .
Est-ce que tu avais perdu tous tes cheveux ? Les pb dermato sont de quel ordre ? Quel âge as-tu si ce n’est pas indiscret ?
Quand tu as un moment , dis-nous ce qu’a décidé ton médecin que tu dois voir aujourd’hui .
Merci et à très vite .
Haroldine
Bonjour Anonymous ,
je viens te souhaiter un bon et joyeux anniversaire ! C’est aussi l’anniversaire de ma fille ; quelle coïncidence !
je voudrais te poser quelques questions .
Peux-tu développer tes explications quand tu dis : » ne reste que l’extrême fragilité du système qui est perméable à tout virus » .
Est-ce que tu avais perdu tous tes cheveux ? Les pb dermato sont de quel ordre ? Quel âge as-tu si ce n’est pas indiscret ?
Quand tu as un moment , dis-nous ce qu’a décidé ton médecin que tu dois voir aujourd’hui .
Merci et à très vite .
Haroldine
Bonsoir,
Rch depuis presque 3 ans maintenant, un diagnostic long à poser et des traitements innéficaces (pentase, fivasa) jusqu’à deux poussées violentes avec perte de 15 kgs, hospitalisations, cortisone et nutrition par perfusion. Depuis, j’ai été « récupérée » par le pôle digestif de Montepellier (st Eloi) et eux m’ont mis sous immurel+ rémicade. Donc sous bi-thérapie depuis 1 an et 3 mois, je suis en rémission clinique et endoscopique ce qui signifie que demain, normalement, le médecin va me dire de stopper l’immurel pour ne garder que le rémicade. Et demain c’est mon anniversaire…
Donc chez moi, traitements efficace, avec les premiers mois (8 mois) pbs de chute de cheveux, problèmes dermato, fatigue (et pas dû à l’âge!!), rhumatismes… Maintenant tout cela est stabilisé, ne reste que l’extrème fragilité du système qui est perméable à tout virus. Encore que je n’ai pas plus été malade que ça, c’est plus que tout met un temps infini à guérir… Bref, du courage à toi, à tous et oui je pense pour finir qu’il te faut consulter quelqu’un d’autre, fais-toi confiance. Voir te rapprocher d’un endroit comme moi où toute l’équipe, des infirmières aux médecins est dédiée à nos pathologies.
Cathy
Une petite précision sur l’imurel et son générique : soit vous prenez que le générique, soit vous prenez que le « vrai » Imurel. Il ne faut surtout pas jongler entre les 2 car cela occasionne des dysfonctionnements ! Moi je ne fais qu’avec le « vrai » Imurel, mon gastro m’a toujours marqué sur les ordonnances « non substituable ». Je ne suis pas trop générique sur des médicaments que l’on doit prendre sur le long terme (par contre par exemple le générique du doliprane ne me gêne pas vu que c’est occasionnel)
hello,
j’ai un crohn depuis 1998 et après plusieurs années sous penthasa, vers 2006 on m’a fait passer sous imurel car penthasa ne suffisait pas (poussées avec fistules).
Bref à l’époque c’était encore « nouveau » et on m’avait prévenie que c’était un traitement au long ocurs, qu’on le renait au minimum pour 4 ans.
Je n’ai eu aucun effet secondaire. On m’a par contre demandé de faire attention au soleil et de ne pas m’exposer, au risque de voir apparaitre des tâches (photosensibilité).
A l’époque on disait uassi qu’il ne fallait surtout pas faire de grossesse sous imurel, mais apparemment on sait maintenant que c’est sans risque.
J’ai pris ce traitement 4 ans, puis arrêté (bêtement car je me pensais en rémission). Et bref, quand j’ai repris 2 ans après, j’ai eu des nausées au début, mais c’ets passé assez vite.
C’est un traitement beaucoup moins contraignant que penthasa (je ne connais pas fivasa), car les cachets sont faciles à avaler (petits). Il existe en générique (demander au pharmacien).
Voilà, au début la surveillance est accrue avec une prise de sang par mois pour voir si on le supporte bien (car dans le cas contraire il peut abimer le pancréas) et quand on le supporte, c’est un traitement « simple »/facile à prendre et sans effets secondaires en dhors de la photosensibilité.
VOilà, aorès évidemment ça dépend des personnes mais ne te bile pas, s’il fau ten passer par là, c’est pour un « mieux » donc vas-y, sans a priori! 🙂
En tout cas c’est un traitement qui parvient souvent à stabiliser/contenir la maladie là où penthasa ne suffit pas ou plus
Comme moi 800mg 2matin et 2soir. + Imurel (qui va bientôt être remplacé). Je prends fivasa depuis 2008
Mille mercis Nellou65 .
Pour moi aussi ce sont des gastro-résistant . J’attaque demain à la dose de 800mg 2fois/jour , matin et soir .
Je suis également sous fivasa en cachet gastro résistant (agit sur la dernière partie du côlon + rectum). Pentasa je n’ai jamais toléré et mon gastro n’a pas insisté. Sinon j’ai eu des lavements qui agissent plus loin que le rectum vu que moi l’inflammation est sur 30cm depuis l’anus. Après il faut trouver le traitement qui convient à chacun
Bonsoir ,
je remarque que l’on ne parle jamais de Fivasa ; Serais-je la seule à en prendre ? faut dire que j’avais essayé le Pentasa mais que je ne l’ai pas supporté : j’avais l’impression d’avoir vieilli de 15 ans tellement je me trainais . Mon gastro entéro , sceptique au départ , m’a demandé d’insister mais c’était de pire en pire . J’ai été alors traitée par des supp de fivasa 500 et tt est rentré ds l’ordre car ma RCH n’était localisée qu’au rectum .
Quelques réponses m’aideraient ; Merci . J’utilise à fond le forum actuellement .
Haroldine
Bonjour, rch depuis 2005, au début j’ai eu tous les pentasa (cachets, granulés, lavements) pas vraiment efficaces pour mon cas. Mon gastro m’a donc passé sous Imurel, je le prends depuis 2006 et grâce a lui en rémission depuis 2008 avec plus aucun symptôme. Mais depuis qqs mois l’imurel ne semble plus agir, je suis en réflexion pour changer de traitement. En ce qui concerne les effets secondaires cela dépend des personnes, pour ma part : photosensibilité de la peau et des yeux face au soleil ; fragilité de la peau avec qqs problèmes dermatologiques ; perte de cheveux les 1ers mois du traitement puis rétabli ; fatigue ; douleurs musculaires et articulaires occasionnellement ; fragilité de l’immunité donc je fais attention aux virus hivernaux notamment car on chope tout ce qui traîne. Voilà j’espère que ça ira pour toi
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