Je suis enseignante, c’est pour cela que j’ai parlé du PAI !!! Je n’ai pas rédigé de PAI non plus pour ma fille car elle est scolarisée dans mon école et sa maîtresse (ma collègue !) est au courant de tous ses problèmes. Elle sait que ma fille peut être fatiguée et que ses maux de ventre ne sont pas du cinéma, c’est très rassurant pour moi, je pense qu’il est important que l’enseignant de votre enfant soit au courant de la situation (il pourrait vous appeler lorsqu’il voit qu’il n’est pas bien).
Elle est actuellement sous Imurel et Rémicade, c’est une injection à faire à l’hôpital toutes les 8 semaines. Son docteur ne voulait pas de corticoïdes non plus pour tous les effets secondaires que cela impliquait.
Pour l’alimentation, ma fille peut manger de tout mais est très difficile donc elle mange énormément de féculents. De temps en temps, nous constatons que tel aliment ne passe pas mais on essaie de ne pas s’affoler pour autant. J’ai gardé des boîtes de Modulen au cas où, si je voyais que son poids rechutait.
A-t-il des prises de sang ? A une époque, ma fille en avait souvent et cela nous permettait de contrôler sa PCR. N’hésitez pas à recontacter son gastroentérologue, ou alors son médecin traitant qui peut rédiger un mot à l’attention de son gastroentérologue : entre collègues, les informations passent plus facilement ! Mais surtout, ne lâchez pas !!!
Rassurez-vous, il y a vraiment de mauvais moments à passer mais une fois que le traitement est trouvé, la famille toute entière revit. Vous devez être optimiste.
N’hésitez pas à me recontacter, je consulte ce site tous les jours !