Bonjour,
J’ai été diagnostiqué en 2012 d’un crohn à l’âge de 13 ans.
J’ai eu beaucoup de traitement et beaucoup d’échec (Humira, immurel, inflectra..).
L’été dernier j’ai eu une vascularite cérébrale avec 2 AIT avec 4 mois d’hospitalisation (cause inconnue, sûrement crohn et inflectra selon les medecins), qui m’a achevé au niveau du moral … à cause de ça j’ai du annulé mon année d’étude au Canada avec départ censé être prévu pour septembre 2021. Pour couronner le tout mon copain m’a quitté juste avant mon hospitalisation (après 5ans de relation). Je me suis senti extrêmement seule pendant cette période…
Depuis il m’a été formelement et totalement interdit de reprendre des anti TNF. J’ai donc essayé kineret qui n’a malheureusement pas marché, j’ai pris après stelara qui n’a pas marché non plus…
Actuellement je suis sous entyvio depuis janvier avec 1 injection tout les 15jours.
Le problème c’est que j’ai un rêve depuis 10ans qui est de faire un tour du monde. La fin de mes études approche (diplôme en aout 2022) et je l’ai prévu en janvier 2023 pour une durée de plus ou moins 1 an.
Mais j’ai peur, peur de mon crohn, que entyvio ne marche pas, que je ne puisse pas partir en voyage…
Mon gastro m’a dit que je pouvais partir en arrêtant le traitement et en prenant à balle de cortisone si j’ai des poussées, mais m’a aussi fortement mis en garde… De plus, j’ai eu, depuis mon problème l’été dernier, plus de 3g de cortisone tout les jours (qui est en train de diminuer).
A ce jour j’ai toujours des poussées et des crises.. presque tout les jours.
Je suis dans une période très dur moralement, mon cerveau a subit des dégâts après cette vascularite et je récupère comme je peux… mais c’est très dur.
Bref j’avais besoin que ça sorte, désolé du pavé et merci de l’aide que vous pourrez m’apporter.