Antivyo ? Voyage ?

Lancé par Moroskai - Dernier message le 20/05/2022 à 16:51
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Anonymous5d000da561579-12976 - 20/05/2022 à 16:51

Bonjour.
Je suis bien triste de vous lire et comprends tout à fait votre désarroi, d’autant que vous êtes jeune! je suis atteinte d’une RCH depuis 2016 , mais j’ai 59 ans, et sors d’une galère de près d’un an suite à une forte poussée. Je suis actuellement sous Entyvio moi aussi , ce qui , enfin! me réussit plutôt bien.
Je pense à votre voyage : d’abord bien en parler à votre gastroentérologue, lequel, je crois est le seul à pouvoir vous dire s’il est possible d’envisager un tel voyage.
Mon avis, au vu de tout ce que vous écrivez, serait peut être d’attendre que l’Entyvio fasse de l’effet et que vous commenciez à stabiliser un peu.Je sais que c’est très dur ce que vous vivez d’autant plus dur que personne ne comprend réellement la galère que l’on peut supporter dans ce type de maladie. Patientez encore un peu; il serait vraiment dommage que vous partiez et que cela se passe mal , alors que peut-être qu’en attendant encore un peu, vous pourrez partir plus sereinement avec un traitement plus facile à emmener avec vous.
Concernant les piqûres, je vous conseille les patches de type Emmla qui anesthésient bien avant de faire la piqûre. A mettre une bonne heure sur la peau avant la piqûre, et on ne sent rien. La piqûre en stylo est mieux car on ne voit pas l’aiguille.
Voila, je ne suis peut-être pas d’une grande utilité, mais si je peux vous aider, par ces quelques échanges, c’est avec plaisir.
Ne perdez pas courage surtout, car on trouve toujours une solution à tous les problèmes! Parole de collègue RCH!

Moroskai - 11/05/2022 à 14:19

Bonjour,
J’ai été diagnostiqué en 2012 d’un crohn à l’âge de 13 ans.
J’ai eu beaucoup de traitement et beaucoup d’échec (Humira, immurel, inflectra..).
L’été dernier j’ai eu une vascularite cérébrale avec 2 AIT avec 4 mois d’hospitalisation (cause inconnue, sûrement crohn et inflectra selon les medecins), qui m’a achevé au niveau du moral … à cause de ça j’ai du annulé mon année d’étude au Canada avec départ censé être prévu pour septembre 2021.
Depuis il m’a été formelement et totalement interdit de reprendre des anti TNF. J’ai donc essayé kineret qui n’a malheureusement pas marché, j’ai pris après stelara qui n’a pas marché non plus…

Actuellement je suis sous entyvio depuis janvier avec 1 injection tout les 15jours.
Le problème c’est que j’ai un rêve depuis 10ans qui est de faire un tour du monde. La fin de mes études approche (diplôme en aout 2022) et je l’ai prévu en janvier 2023 pour une durée de plus ou moins 1 an.
Mais j’ai peur, peur de mon crohn, que entyvio ne marche pas, que je ne puisse pas partir en voyage…
Mon gastro m’a dit que je pouvais partir en arrêtant le traitement et en prenant à balle de cortisone si j’ai des poussées, mais m’a aussi fortement mis en garde… De plus, j’ai eu, depuis mon problème l’été dernier, plus de 3g de cortisone tout les jours (qui est en train de diminuer).

A ce jour j’ai toujours des poussées et des crises..
Je suis dans une période très dur moralement où je me sens seule face à mes problèmes..
Je veux ajouter aussi que j’ai développé un phobie des aiguilles (donc il m’est impossible de me faire mon injection moi même).

Bref j’avais besoin que ça sorte, désolé du pavé et merci de l’aide que vous pourrez m’apporter.

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