RCH : poussée peu importante mais persistante, passer à l’Imurel ?

Lancé par lise.a - Dernier message le 10/05/2022 à 22:08
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IceFox - 10/05/2022 à 22:08

Bonjour,

Je suis également dans la même position que vous actuellement. Diagnostiquée RCH depuis 5 ans, je suis dans ma deuxième crise, qui est assez sévère. Malgré 1 mois de cortisone et du pentasa 4g, des ulcères persistent encore depuis janvier …
Mon médecin souhaite passer à l’Imurel, ce traitement me fait peur. C’est assez difficile de vivre avec la crise au travail.

Quand prendre la décision de passer par Imurel ou un équivalent ?
Si vous avez des témoignages, merci de nous les partager 🙂

Je n’ai personne dans mon entourage dans mon cas et j’ai 26 ans, c’est difficile à gérer.

Bonne journée,

IceFox

lise.a - 07/04/2022 à 09:47

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos trois témoignages qui m’apportent quelques éléments supplémentaires. Moi quand je suis hors poussées, je n’ai rien. Et quand je suis en poussée je dépasse rarement les 4 selles par jour et n’ai que de petits filaments de sang, d’où mon questionnement. Anonymous53c3c5c9c5554-3122, merci pour ton témoignage. Je pensais que l’Humira devait se prendre pendant plusieurs années. Mais si, comme pour la cortisone, dès qu’on arrête le traitement, ça repart, c’est pas très rassurant. Après je suppose que ça diffère en fonction des personnes.
Merci pour vos réponses. Si d’autres personnes sont concernées par des « petites » poussées mais doivent passer à un traitement immunosuppresseur ou anti-TNF, n’hésitez pas à me parler de votre expérience.
Très bonne journée à toutes et à tous !

Anoure - 30/03/2022 à 19:20

Bonjour lise.a,

J’ai vu ton message parlant du fait que tes poussées de RCH n’allait pas au delà du rectum, c’est exactement ce que j’ai eu pendant les 6 premières années après que j’ai été diagnostiqué. Je faisais régulièrement des poussées donc je suis rapidement passés sous imurel, je dois admettre que ça fait longtemps et je ne sais pas dans quelle proportion elle était mais le fait est que je n’étais toujours pas stable. J’ai changé de médecin et je suis passée sous Humira une injection toute les deux semaines. Depuis j’étais stable, à tel point que l’année dernière mon médecin a envisagé d’interrompre le traitement, j’ai donc arrêté les injections courant avril. En septembre une poussée a repris, le médecin décide de faire une rectoscopie pour voir l’ampleur de la poussée et constate que mon côlon et également atteint sur environ la moitié, les symptômes étaient plus violents.

Si tu veux mon avis le plus important dans l’histoire ce n’est pas la proportion d’intestin atteint par la poussée mais bien de stopper rapidement la poussée afin d’éviter au maximum les effets délétères que peuvent avoir les poussées donc en vrai si ton médecin juge qu’il est temps de passer à un traitement plus « fort » c’est qu’il a de bonnes raisons. Et si jamais tu en doutes encore fait par de tes doutes à ton médecin et je suis certaine qu’il t’apportera les réponses.

Anonymous583ed7a97e680-1176 - 21/03/2022 à 11:46

Bonjour @lise-a,

RCH depuis 16 années, je viens d’apprendre finalement que ca serait un crohn. Au debut de la maladie traitement pentasa qui ne changeait rien, pour les poussées j’ai toujours été traité avec des lavements de cortisone qui fonctionnent bien. Au bout de plusieurs années de pentasa, j’ai arreté ce traitement de fond et suis seulement traitée avec les lavements quand poussée qui me conduisent à 10-15 fois aux toilettes. En dehors des poussées je suis comme toi je vais max 3fois aux toilettes, bon certes ballonnements, quelques pertes de glaires et parfois des minuscules filaments de sang mais rien d’ultra handicapants. Mon gastro qui vient de changer veut me passer aux immunosuppresseurs mais j’ai vraiment pas envie du tout de ce traitement qui fait peur.
J’ai egalement pendant les poussées developpées des raideurs articulaires qui aussi disparaissent quand la poussée s’arrete. Elle justifie le traitement par cet ensemble d’element mais moi aussi j’ai trop peur des effets indesirables. Le traitement ne me semble pas anondin et je trouve aussi que mon cas ne justifie pas un traitement aussi lourd. Apres elle me dit que le probleme c’est le cancer. Je suis très partagée. Je n’arrive pas à situer la gravité de mon cas par rapport à l’utilisation de ce traitement. Besoin de témoignage. Ma dernière poussée semble meme être passée d’elle même

Chronos - 07/03/2022 à 10:40

Coucou,

Pour ma part, j’ai une maladie de Crohn, mais j’ai connu l’imurel, je sais plus si je confonds, mais c’est bien le traitement qui se fait en hospitalisation de jours? si oui, ca va, un peu contraignant, car ca mobilise une matinée, voir plus, chez moi, ca a bien marché, mais au bout d’un an et demi, j’ai fait un allergie au traitement, depuis je suis sous stellara, beaucoup mieux, et ça marche bien de mon coté, pas de poussé, parfois un peu de fatigue ou d’envie pressante, mais ca va ^^ à toi de voir ce qui te convient le mieux. La cortisone, c’est magique lol, mais à éviter si infection il y a. (je l’ai apprit a mes dépends, pendant quelques années, je m’auto soignai, et j’ai commit quelques erreur, depuis, je fais attention, et je suis mon Doc, elle est génial ^^.

Prends soin de toi!

lise.a - 06/03/2022 à 14:57

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai une RCH depuis 6 ans (rectite), qui était relativement stable depuis 4 ans (quelques poussées vite reparties grâce aux lavements de Pentasa ou à la cortisone). Mais depuis deux ans et demi, j’ai une poussée qui persiste (sang, glaires) malgré 4g de Pentasa, des suppositoires ou des lavements. La cortisone a pu avoir un effet à un moment mais la poussée est repartie peu de temps après la fin du traitement par cortisone.

Toutefois, j’ai la chance d’avoir quasiment pas de douleurs, pas de fatigue et très peu d’envies pressantes. Je ne vais pas aux toilettes plus de trois fois par jour maximum et ne me réveille jamais la nuit.
Cependant, mon gastro souhaiterait depuis plusieurs mois que je passe à un traitement immunosuppresseur (Imurel). J’ai l’impression que c’est trop disproportionné car je suis peu gênée quotidiennement par ma maladie et n’ai pas de douleurs.

J’ai également tenté plein de régimes alimentaires différents, notamment sans gluten et sans lactose. Mais je n’ai pas l’impression que ça ait changé grand chose…

Je suis complètement perdue. Je repousse ma prise de décision depuis des mois mais j’ai rdv la semaine prochaine et je ne sais pas quoi faire. J’ai très peur de passer aux immunosuppresseurs, peur de choper une infection, de stresser pour tout, d’avoir un cancer, des problèmes de peau, de la fatigue et autres effets secondaires alors que je me sens bien aujourd’hui.

Y aurait-il une personne qui est passée par là (une poussée « peu importante » mais résistante et qui dure) et qui pourrait me donner son retour d’expérience ?
Désolée pour ce roman… Et merci par avance pour les réponses 🙂
Bonne journée !

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