Perdue avec ma RCH

Lancé par Cécile - Dernier message le 03/03/2022 à 18:48
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Cécile - 03/03/2022 à 18:48

Bonsoir @SaMusz,

Tout d’abord, merci beaucoup pour ton retour ! 🙂

En effet, l’alimentation est, je pense, au coeur de la maladie et peut aider à réduire l’inflammation. Mon principal souci est le manque de cohésion de la part de certains professionnels de santé qui se contredisent, notamment les diététiciennes que j’ai pu rencontrer ou lors de mes différentes recherches sur le net (je pense principalement aux questions sur le lactose et le gluten, encore eux-là haha). Je ne pense pas être intolérante, que j’en consomme ou non, je ne note aucun mieux-être ni plus de douleurs.

J’ai commencé à fractionner les repas. J’étais tellement habituée à en faire 3 par jour… Mais je pense que cela me convient mal désormais. J’ai beau manger beaucoup moins qu’avant, j’avais toujours cette sensation d’estomac qui tire après les repas. J’ai décidé de manger en petites quantités lorsque j’aurai faim et je sens déjà un mieux.
Je suis pas mal de tes conseils. Je privilégie le poisson à la viande, toujours sans sauce. J’ai arrêté tout sucre (chocolat, biscuits, yaourts sucrés, crèmes dessert, sucre caché un peu partout… je n’en consommais déjà quasi pas donc ça n’a pas vraiment changé mon quotidien) et le lait (remplacé par du « lait » d’avoine, j’ai gardé certains produits laitiers type yaourts, petits suisses, skyr et certains fromages).
Pour ce qui est des fruits et légumes, c’est une autre affaire. Cela me fait très peur de « tester » les aliments. Je suis d’ailleurs ravie de savoir que tu évites la carotte, elle ne passe pas du tout chez moi bien que très très cuite (ma diététicienne n’en revenait pas haha). Je suis surprise que tu tolères les céréales complètes, impossible de mon côté ! Quant à l’eau, j’ai tendance à beaucoup boire lors des repas et presque rien au cours de la journée, j’essaye d’y remédier. Et enfin pour les produits industriels, j’ai tout arrêté (je n’en consommais déjà beaucoup et encore moins quotidiennement) sauf les gnocchis (parce que c’est trop bon et avec une compo que je juge OK).

Par rapport aux traitements, j’ai testé bon nombre d’anti TNF… D’où l’arrivée au Tofacitinib. Mon gastro m’a parlé de 3 autres molécules du même genre qui viennent d’être mises sur le marché ou qui le seront dans les mois à venir. Cela laisse un espoir pour celles et ceux qui ne répondraient pas, ou pas assez, au Tofacitinib.

Oui, je pense qu’un suivi auprès d’un psychiatre ne peut qu’être bénéfique. Du moins, ça vaut le coup d’être tenté.

Encore merci de ton retour, cela me fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres malades. Je suis la seule atteinte de RCH dans mon entourage et certains proches ont du mal à comprendre tout ce qu’elle engendre…

Belle fin de journée 🙂
(Et merci de m’avoir lue)

SaMusz - 02/03/2022 à 22:06

bonjour Cécile,

‘Bienvenue’ dans les ‘joies et misères’ des RCH.

Les questionnements sur l’alimentation sont permanentes.

Les médecins et diététiciennes m’ont souvent dit qu’il ne fallait pas se restreindre. Bien sur si tu as une période de pousse, un régime sans résidu est possible, mais un certain temps seulement car ce n’est pas équilibré, et peut développer des carences.

Pour te donner des pistes, voici quelques trucs que j’applique
(même si cela ne marche pas forcement, certains me rassurent) :
– biscottes plutôt que pain
– pain complet mais sans graines
– légumes cuits plutôt que crus et j’évite les carottes, beaucoup de soupes car plus digeste, les pots au feu
– j’évite les graines type pavot
– j’ajoute de la levure (de bière) sous forme de poudre a mes salades
– si possible pates ou riz a chaque repas (ravioles)
– un peu de beurre le matin
– lait en faible quantité
– essayer de ne pas faire de gros repas mais plusieurs petits (contrainte assez difficile en famille et groupe)
– fruits : un peu comme les légumes. Cuits si possible, compotes confitures.
– j’ai réduis beaucoup ma conso de viandes, surtout par conviction, mais je pense que ça a eu un effet bénéfique
– je surveille ma conso en eau car j’ai tendance a ne pas boire assez si je ne prends pas de café ! (que j’arrête de prendre si je bosse pas)
– Sans gluten, sans lactose, FODMAP rien a voir avec la RCH. Demander des examens complémentaires pour vérifier si tu es intolérante au gluten ou au lactose avant de les proscrire. Les FODMAP c’est surtout les produits industriels qui en contiennent.

Je n’ai pas eu les molécules dont tu parles donc je ne me prononcerais pas. (les traitement changent avec les découvertes, les patients). Mais si c’est des anticorps antiTNF (les médicaments dont le nom de la molécule fini en mab sont des anticorps monoclonaux spécifiques), ce sont des traitements récents ayant de bons resultats.

Courage.
N’hésite pas, comme tu l’annonce a trouver un suivi psy, ça ma beaucoup aidé d’en parler en consultation pour pouvoir aussi en parler a la famille et aux autre ensuite.

Sacha / Samusz

Cécile - 25/02/2022 à 16:19

Bonjour à tous,

Ma RCH (maladie dont je n’avais jamais entendu parler) m’a été diagnostiquée fin janvier 2021 après l’apparition des symptômes en novembre 2020. Dès lors, tout s’est enchaîné très vite : mise en place d’un régime pauvre en résidus et de toutes sortes de traitements. Imurel, Golimumab, Vedolizumab, Ciclosporine, Stelara, Infliximab et aujourd’hui Tofacitinib, le tout sous corticothérapie (j’ai enfin arrêté prednisone et autre hydrocortisone il y a 1 semaine maintenant après plus d’un an de prise non stop, je suis joie). Comme vous pouvez le voir, j’ai testé bon nombre de traitements et mon côlon résistait encore et toujours. Le Tofacitinib semble efficace bien que la moindre émotion ait des répercussions immédiates sur mon intestin, j’envisage d’ailleurs un suivi auprès d’un psychiatre pour y remédier. Depuis mes premiers symptômes et mon diagnostic, je n’ai jamais connu de réelle rémission… simplement quelques courtes périodes d’accalmie. Si certains(es) d’entre vous sont sous Tofacitinib, je suis preneuse de vos retours.
Malgré les traitements médicamenteux, je mise beaucoup sur l’alimentation pour soulager les symptômes et c’est bien là que je suis totalement perdue. Sans gluten, sans lactose, FODMAP… C’est à en perdre la tête ! Je lis qu’il est conseillé d’éviter voire de supprimer les produits laitiers mais la diététicienne du service me demande d’en consommer 3 par jour, certains(es) patients(es) disent sentir un mieux en ayant éliminé le gluten… Je sais que cela varie pour chacun mais j’aimerai savoir si certains(es) d’entre vous ont adopté un régime particulier, supprimé certains aliments ou autre (compléments alimentaires par exemple) et vu de réels effets positifs sur leur RCH. Je ne consomme déjà aucun sucre ou additif, j’ai une alimentation brute et je cuisine au quotidien. La réintroduction des fruits et des légumes reste difficile pour moi car cela me fait peur (douleur, diarrhées…). Ma faim a également beaucoup diminué et j’ai perdu 20 kilos depuis le début de la maladie, aujourd’hui mon poids semble stable. Ayant un petit appétit, je dois bien choisir les aliments que je consomme par repas, en général je dîne peu le soir.
Voilà, je pense avoir tout dit et merci à celles et ceux qui ont eu le courage de me lire haha
Merci par avance de vos retours quant au Tofacitinib et vos nouvelles habitudes alimentaires.

Cécile

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