Bonjour, a vous
Tout d’abord merci a vous pour ses témoignage incroyable.
Je m’appelle Florian j’ai actuellement 19ans je confirme que l’opération est vraiment la chose a faire que si ce n’est le dernier recours mais en même temps le faire que après être sure que les traitements ne fonctionneront plus n’est pas obligatoirement la meilleurs idée parce que personnellement on a attendu encore et encore en espèrent que les traitements fonctionne j’ai u plusieurs transfusion sanguine 6 ou 7fois alors que j’ai était diagnostiquer quand j’avais 17 ans de la rch et j’avais déja perdu plus de 20kilos a ce moment la et suite a une coloscopie l’on ma dit que je devait me faire opérer d’urgence alors que mon medcin me disait qu’il y avait encore plein de solution avant la chirurgie.
Le problème est que comme l’on a attendue vachement de temps j’était dans un état tellement dégradé a deux doigt que mon colon se déchire de partout avec une hémoglobine a 9 et 20 kilos en moins ( je fessait 49kilos) donc l’opération était clairement a seul chose a faire mais du coup avec un très haut risque de mortalité vue que l’on avait attendu trop longtemps.
Même si l’on m’avait prévenu que cela être très très dure vue mon état quand je me suis réveiller après 12h d’opération j’était dans un état pas possible brancher de absolument partout avec pas une poche de stomie mais 2 poche mais a ce moment la je n’avait même pas envie de pleurer juste j’était en mode ptin je vais mourir c’est sure je ne peut pas endurer sa la douleur pas possible 2 poche 3 lames une sonde urinal une pic line et d’autre branchement les premiers jours je souffrais tellement que je criais surtout la nuit j’était sous accupan h 24 avec une pompe a morphine h24 doliprane des que possible et même avec sa beaucoup trop de douleur mais poche qui arrêté de fuir enfin surtout l’iléostomie car elle n’était pas bien placé et en étant aussi mince sa n’aide pas donc j’était bruler sur le ventre et aucune crème possible a appliquer sinon la poche ne tien plus donc je devait mettre une lotion avec de l’alcool dedans que je m’était a chaque fois enfin bref sa en plus et donc au bout de 3j j’ai un médecin du service de réa qui venue dans ma chambre et qui a dit qu’il n’avait pas le choix de me mettre sous des antidouleur plus fort pour que je dorme et que j’arrête de souffrir le MARTIR car a cause de la douleur je pouvais faire une crise cardiaque je monter a 230 BPM donc on ma mis sous kétamine durant 4 j a se moment la je n’avait plus mal du tout d’ailleurs je ne me rappelle de rien.
Donc la on ai au J7 post opératoire de la première opération le médecin décide d’augmenter la dose d’alimentation que l’on me fessait passer par le pic line puis dans la journée l’on ma retirer la sonde urinaire après 7j OUI ses un peut tard pour la retiré ce qui fait que j’avait beaucoup d’adhérence et il devait tirer très fort même il était a plusieurs a tirer puis c’est partie je vous raconte même pas la douleur que ses mais bon voila débarrasser de sa.
J8 je me réveil d’une nuit de 1h ou 2 a dormir comme d’habitude et je me sans vachement lourd et gonfler et enfaite avec tout les produit eau/alimentation/doliprane/morphine/aqupan/plein d’autre truck ba j’ai fait ce qui s’appelle de l’Eden environ 16 kilos d’eau dans mon corp j’était gonfler comme le bonhomme Michelin.
C’est partie en 1 nuit aussi mais bon j’ai plus de une vingtaine de vergeture a cause de sa Bref j’ai u aussi une aide soignant qui ma fait tomber durant la réeduc pour marcher et aussi des abcès de partout dans le ventre on a du drainer en gros je suis rester 1mois a l’hôpital pour la première opération.
Je suis rentré au bout de 1mois avec ma pompe a morphine et mon alimentation par intraveineuse donc j’ai u une hospi a domicile jusqu’a que je soit assez en forme et que le reste de colon que j’ai soit assez guéri pour que l’on face la 2ème opération qui consistera a retiré ce qui reste de colon et enlevé le rectum et préparer le réservoir.
J’ai pris 4mois a me remettre un peut près de la première opération j’ai plus de pompe a morphine et plus d’alimentation. (on ma changer 2 fois la pic line car je suis alergique au pansement donc jetait bruler au deuxième degrés et la fois d’après mon pic line ses infecter et j’ai u le staphylocoque doré). J’ai u aussi une pneumonie et d’autre merde.
2ème opération 6h de bloc sa ne c’est pas très bien passer on a du m’ouvrir entièrement car trop d’adhérence pareil des douleur de fous mais can même moins que la première mais pas loin et surtout cette fois on ma proposer une péridural sofe qu’elle ne fonctionner que de un coter et en plus elle arrêté pas de bug donc on la arrêter très vite et j’ai repris la morphine avec pompe je suis rester 2semaine a l’hopital avec encore une hospi a domicile après avec encore des problème d’abcès et tout plein de merde genre fuite de poche 3 a 4 fois par jours.
ensuite 3mois après viens la 3ème opération j’avais reussit encore a stop la morphine et même l’acupan, pour la 3ème opération il y avait juste retiré l’illéostomie et raccorder l’intestin a l’anus et la l’opération dure seulement 1h même pas donc tout ses bien passer sauf un truck que je remarque que quand l’on retire mon bandage pour les soin de pansement 2j après l’opération je me disait que j’avait quand même vachement mal alors que cette opération était normalement assez tranquille comparé au autres et la je vois qu’il avait du me réouvrir au même endroit et comme je suis mince il a tellement tiré la peau que mon ventre et massacrer et la j’ai pleurer en voyant sa un choque émotionnelle surtout que je ne savait pas qu’il m’avait réouvert ce n’était pas prévue sauf qu’il n’avait pas u le choix car enfaite la cicatrice de la deuxième opération s’infecter en boucle donc il a arranger sa et a refermer avec des fils et non des agrafe.
Suite a la troisième opération j’ai fait une hémoragie interne des muscle abdominal ce qui a fait un hématome de plus de 19cm de longueur et qui s’infect donc plusieurs tour a l’hôpital encore drain et tout mais ne fonctionne pas donc possibilité de 4ème opération sauf que j’ai refuser et même mon chirurgien a dit je veut plus l’opérer a moins qu’il n’y est vraiment plus le choix donc on a tenter un traitement choc d’antibiotique durant 1mois et sa a fonctionner en partie puis l’abcès a réouvrire la cicatrice de l’illéo donc il a pue s’évacuer et au bout de 1 mois en plus tout c’est refermer bien après 1ans d’enfer avec les opération et bien sure j’ai pas parler des douleur de la reprise des selles et aussi le faite de reprendre a manger et de l’acide des selle et tout.
Maintenant tout va bien je vais au toilette 6 a 8 fois par 24h donc sa reste okay. Des douleur can je vais au toilette mais ca va je me plein pas du tout.
Voila tout sa pour dire que je pence que l’opération ses dure comme choix mais pour moi il faut le faire avant que sa ne soit la seul solution possible car j’ai souffert 10fois plus et faillit mourir plein de fois juste a cause du faite que l’on a attendu trop de temps et que j’était dans un état critique déja avant l’opération.
PS: désolé des fautes d’orthographe je suis nul =) et bon j’ai essayer de faire un résumé.
Merci a vous d’avoir lu tout sa.
Et on ai des combattants on peut dire que l’on a vécu les pires douleurs qui puisse existé personnellement j’ai pas peur de le dire, comme j’ai pas peur de dire que j’ai pleuré très souvent mais je suis fière de moi car peut de personne aurait tenue le coup beaucoup se serait laisser mourir par facilité mais nous on rester nous battre =) .