Bonjour, je vis cette fatigue handicapante identique à la votre. Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 15 ans. J’ai eu 10 ans de traitement Imurel avec un état fatigue tout ce qu’il y a de plus normal. J’ai dû changer 4 fois de traitements en 5 ans car j’avais des effets secondaires trop importants. Aujourd’hui, je suis sous stelara. J’ai un confort au niveau de la maladie que je commence à voir. Par contre, je suis toujours épuisée. Pourtant, je dors bien la nuit. Le samedi et dimanche, je passe mon temps à dormir. Je fais un gros effort toute la semaine à mon travail et du coup, le weekend est un vrai supplice pour moi. Je ne fais plus rien de ma vie. Je ne vais plus au cinéma. Lorsque je vais chez des amis, je m’endors. Je suis toujours à la recherche d’une solution pour être moins fatiguée. Je vois une psy, je regarde tous les forums se rapportant à la fatigue chronique. On me conseille de bouger plus. Je me suis achetée une montre connectée pour cela et marcher plus. Résultat, rien. J’ai la chance d’avoir un métier pas du tout physique. Je suis comptable. Je m’oblige à luter contre cette fatigue, mais elle gâche ma vie. Mon employeur est au courant de ma maladie et il a été surpris quand au bout de 10 ans je lui ai informé de mon état car je devais aller à l’hôpital pour mon traitement. Il n’avait encore jamais soupçonné que je puisse être malade. J’ai de la chance pour cela. Mais cela m’empêche d’avoir une promotion ou d’avoir un changement important dans mes tâches.
J’avoue que cette partie de ma maladie est celle que je déteste le plus. Il n’y a pas vraiment solution à notre problème. J’ai l’impression que je ne verrais le bout du tunnel. Il m’arrive d’arrivée en retard au travail car je n’arrive pas à me lever.
Enfin bref, on m’a proposé un mi-temps thérapeutique, mais la fatigue est toujours là et le salaire ne suit pas. Je vis seule et je ne peux pas me permettre de pas avoir mon salaire en totalité.
Si quelqu’un a une solution à ce problème, n’hésitez pas à partager avec nous. Merci de votre écoute

Désolée, c’est un jour sans car je suis fatiguée j’en oublie des mots… Je travaille à mi-temps et cela me convient…mais effectivement sans vouloir profiter trop du système je suis assez dépitée et aussi très choquée de la manière dont les personnes peuvent utiliser nos données pour escroquer et usurper certaines de nos données médicales et autres… Il faut s’accrocher… Je n’ai pas pour habitude de m’apitoyer… Néanmoins, cela me fait sortir de mes gonds quand je vois les mensonges et autres faits qui découlent de certaines personnes mal attentionnées.
Restons debout et positive il y aura des jours meilleurs…