Bonjour Melissa et aux autres qui ont répondu,

Je m’appelle Marine, je suis atteinte de CROHN depuis 2014 (j’en ai 37 à ce jour) et suite à des occlusions intestinales en 2017 il a fallu que je me fasse opérer mais mon chirurgien était très fier que je n’ai pas besoin de poche.
Je ne peux pas dire « je comprends » ce que vous vivez car je n’ai pas ce soucis.
Par contre, je vous suis lorsque vous dites que ces maladies ne sont que des contraintes.
Je vis avec quelqu’un depuis 6 ans et je crois qu’il n’a jamais eu aussi peur ou d’angoisses depuis qu’il me connaît car TOUS LES JOURS il m’accompagne.
Je n’y croyais pas au début mais si , cela existe des bonnes personnes.
La fatigue est par contre, quelque chose qu’il a du mal à accepter car lorsque l’on veut partir un W.E ou des vacances et que tout a coup le vendredi soir je suis au bout de ma vie, que je suis épuisée, plus de forces, plus envie de rien juste de dormir, ben ca passe pas top. Apres, très sincèrement, il ne faut pas CULPABILISER. on n’y est pour rien. T’a décidé d’être malade?? non.
SI tes amis n’acceptent pas, ben réfléchis car ils doivent t’accepter. Ils sont la pour t’aider même quand t’es au plus bas.
Pourquoi tu n’emmènes pas ton copain à des ateliers AFA?
Le seul soucis est l’alimentation. Je suis d’accord que c’est vraiment très très frustrant. J’ai réussi à remplacer certains gros plaisirs par des copies. Genre si t’aime le NUTELLA alors essaye la pate à tartiner aux noisettes. Budget plus élevé je suis d’accord mais quel plaisir 🙂
T’aime le lait de vache ?? pas bon. Achète du lait sans lactose ou lait d’amande….etc etc
Tu peux aussi essayer de RELATIVISER la vie. Mon chéri me dit que rien n’est grave pour moi. Pas tout non plus mais c’est vrai, tout n’est pas grave.
Bon courage en tout cas et je la si tu veux papoter.
Marine

Bonjour Mélissa, et enchantée !
Je suis atteinte d’une RCH depuis mes 19 ans (j’en ai aujourd’hui 26). Pendant les périodes de rémission, j’ai une vie plutôt normale, mais pendant les périodes de poussée, je me reconnais vraiment dans ce que tu écris. Impossible d’avoir une vie un tant soit peu normale, entre le fait de devoir aller aux toilettes tout le temps, l’impossibilité de faire du sport, cela m’arrive aussi de devoir annuler des sorties et j’ai toujours peur que les autres ne comprennent pas ou m’en veuillent. Ce n’est vraiment pas facile à vivre. D’autant plus que l’on a tendance à garder les choses pour soi, pour ne pas accabler les autres ou donner l’impression de passer son temps à se plaindre… Il faut en parler pour que les gens comprennent, mais en ce qui me concerne je n’ai pas envie que l’on me « résume » à ma maladie, même si elle peut parfois prendre beaucoup de place dans ma vie. Je trouve aussi les contraintes alimentaires difficiles à vivre (éviter les légumes et les fruits en été, devoir se priver d’aliments qu’on aime, manger un peu toujours la même chose…).
En tout cas, je pense que cela fait du bien d’en parler, surtout avec des personnes qui vivent plus ou moins la même chose et qui peuvent comprendre et compatir avec ce que l’on vit. C’est important d’être bien entouré. La fatigue est difficile à gérer aussi, cela joue sur le moral…
N’hésite pas si tu souhaites en discuter. Et, si d’autres personnes se reconnaissent dans tout cela, ce serait un plaisir d’échanger (avec le covid en plus, ce n’est pas évident de maintenir une vie sociale en ce moment…).
Prenez soin de vous !
Mathilde