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ESPACE PERSONNEL

Recherche discussion avec des mamans atteinte de crohn.

Lancé par Cécile - Dernier message le 21/06/2022 à 21:33
réponses
6
Vues
575
Cécile - 21/06/2022 à 21:33

Bonjour ! Et désolé pour la réponse tardive…
Alors pour répondre à vos questions: Pour la mutuelle vs n’avez rien à faire, je pense que votre médecin va vous déclarer à 100% pour la maladie de crohn cad que vous serez en ald (affection de longue durée) tout les soins que vous recevrais qui concernera la maldie seront pris en charge par la secu.
Ensuite niveau alimentation, éviter tout ce qui fermente et riche en fibre.
Je vous conseille d’aller voir une diététicienne car elle saura mieux adapté votre alimentation en fonction de vous.
Pour votre crédit vous n’avez rien à signaler car vous l’avez souscrit avant d’avoir connaissance de la maladie. Mais pour les autres à venir si vous deviez en contracter d’autre vous devez le signaler malheureusement….
La recherche n’a pas encore de psite sérieuse il me semble pour savoir vraiment d’où viens cette maladie. Certains penchent pour la cause génétique, héréditaire ou environnementale..
Néanmoins le stress n’est pas notre ami… La maladie se nourrir de ça..
Apprendre que l’on a une maladie que qu’elle soit n’est pas facile, n’hésitait pas à vous faire aider, psy sophrologie ou tout autre chose qui vous parlera. 😊
J’espère avoir pu vous éclairé

jessalex05 - 02/06/2022 à 19:13

Super merci,
J’ai une ateinte un peu partout dans le colon, et un peu dans le rectum il me semble.
Elle m’à trouvé une hernie hiatale aussi.
Je voulais savoir au niveau alimentation pendant les crises les choses à vraiment éviter, qui ont tendance à faire de l’inflammation. Et ensuite dans le quotidien je ne sais pas si au niveau de ma mutuelle par exemple s’il faut que je change quelque chose, j’ai aussi un crédit immobilier en cours faut t’il que je prévienne pour changer quelque chose?
Savez vous la cause du déclanchement de votre maladie?
Vous avez eu besoin d’intervention chirurgicale?
Voila pour le moment
;Bonne fin de journée!

Cécile - 02/06/2022 à 16:29

Bonjour Jessica je suis toujours la 😊
Si vous avez des questions hesitais pas !!
Je vie avec depuis que j’ai 11 ans et j’en ai 38 actuellement !
Bonne après midi

jessalex05 - 01/06/2022 à 20:54

Bonjour je ne sais pas si vous êtes encore dans le coin je me présente Jessica 34 ans bientôt. Maman de deux filles 11 ans et 9ans et je viens de découvrir que j’ai la maladie de crohn.

Cécile - 20/08/2021 à 12:14

Bonjour et merci pour votre réponse 😊
Le mail m’indiquant votre message était dans mes spams d’où la réponse tardive…

Je vais bien en 2018, j’ai découvert par hasard que j’étais en rechute et en début d’année mon état s’est aggravé je suis maintenant sous immunosuppresseur à mon grand regret… 😟
J’avoue qui expliquer aux enfants qu’il faut manger des légumes quand soi-même en on mange pas c’est compliqué j’ai opté pour des soupe maison et pour l’instant ça marche lol

La fatigue aussi est très compliqué à gérer, avec des enfants on ne peux pas trop être fatigué..
Pour vous j’imagine que ça doit être bien compliqué étant seule avec elle. Avez-vous de l’aide de la famille ou d’autres personnes ?
J’ai mis ce message car je ne connais personne d’autre que moi qui a cette maladie et parfois discuter avec quelqu’un qui peut comprendre ce qu’on ressent peux faire du bien 😊

Bonne journée

Moomin - 05/08/2021 à 23:16

Bonsoir,
Je vois que vous avez eu une longue période de rémission! c’est super! Comment allez-vous?
De mon côté j’ai 39 ans, une RCH depuis 1999 et une fille de 5ans et demi. Mon métier est très prenant aussi. Je suis séparée et je suis avec elle 90 % du temps. Ce n’est pas facile tous les jours, je dois penser à tout! Et je ne dors pas assez! J’essaye de récupérer les week-ends ou je suis seule. Pour l’alimentation, j’essaye de lui faire des légumes souvent même si je n’en mange pas, ça ne simplifie pas toujours les choses.
Le plus difficile pour moi est de gérer le stress que cette surcharge occasionne sans parfois perdre patience et en restant assez disponible pour elle. Je m’inquiète surtout des répercutions psychologiques pour elle, surtout avec toutes les angoisses qu’a généré la situation covid +mici.

N’hésitez pas si vous voulez discuter!

Cécile - 24/06/2021 à 15:38

Bonjour, je souhaiterai discuter avec des mamans qui sont atteinte de crohn. Comment gérer vous la fatigue, l’alimentation.. Un peu tout.. Avec vos enfants qui prennent beaucoup de temps et d’énergie.
Pour la présentation j’habite proche d’Avignon, j’ai 36 ans, maman de 2 enfants en bas age, métier fatiguant. Atteinte de la maladie de crohn depuis 1996. En Rémition de 2001 (suite opération) à 2018.

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