Bonsoir, je fais appel à la communauté car malgré de longues recherches sur internet je n’avance pas. Je suis atteinte d’une forme de crohn rare, touchée de la bouche à l’anus mais avec une forte atteinte oesophagienne et buccale qui m’empêchent de m’alimenter sans douleur au quotidien et totalement en cas de crise (+ macro cheillite/ oedeme visage, ulcérations de toute part etc ). J’ai de gros soucis de constipation et absolument pas de diarrhée typique de crohn… Nous sommes à priori très peu à développer cette forme et mon état ne s’améliore pas après 2 ans de traitements (Humira, stelara, immurel, Remicade, entyvio). Le traitement le moins pire est Remicade avec un dosage 2 fois supérieur au format « classique », tous les autres sont des échecs. Mon état physique et psychologique se dégrade à chaque nouvel échec et mon gastro semble dépassé depuis des mois déjà. J’ai réellement besoin de consulter un praticien spécialisé, je suis prête à aller partout en France ou à l’étranger si quelqu’un d’entre vous a une recommandation. Merci par avance et bon courage à tous.