bonjour lola , ne t’inquiète pas , je ressens parfois la même chose.
le fait de ne pas avoir ses propres toilettes chez soi, crée une inquiétude et parfois des angoisses , ce qui n’arrange rien à nos problèmes. bon courage
bonjour lola , ne t’inquiète pas , je ressens parfois la même chose.
le fait de ne pas avoir ses propres toilettes chez soi, crée une inquiétude et parfois des angoisses , ce qui n’arrange rien à nos problèmes. bon courage
Bonjour,
Je suis sous stelara depuis octobre 2020 je crois que j’ai encore un peu d’inflammation même si ça a pas mal baisser. Mais c’est exactement comme votre copain. Les envies le plus souvent quand je dois sortir dehors. Et c’est vraiment marquant. Ou alors même au téléphone. Par exemple, la j’étais au téléphone avec une amie là depuis 5 min hop une envie et j’ai même eu du bcp de sang alors que je n’en avait pas eu depuis presque un mois.
J’ai peur de developer une phobie de sortir de chez moi à force … Le covid m’a bien arranger dans cette maladie pour vous dire…
En conclusion j’ai l’impression qu’il y a un facteur stress mais je pense que ça ne peut pas être que ça. Même une personne très stresser pour avoir un pb digestif en cas de grand stress mais pas comme nous. Je me suis trop souvent plein de mes pb et pendant des années mes proches et les médecins ont mis ça sur le facteur du stress. Avec le recul ils regrette tous de ne pas m’avoir pris au sérieux.
Par contre je pense qu’il est possible
quand même que ça joue un petit rôle aggravant sur nous.
Après j’ai vu que l’indicateur d’inflammation dans les selles ( si c’est de celui là que vous parler) n’est pas forcément fiable sur les symptômes que ce n’est qu’un indicateur qui parfois ne reflète pas la réalité de ce qui se passe à l’intérieur. Je vous conseil de persister avec le médecin … et je suis également preneuse de conseils si quelqu’un en a.
Belle soirée à vous
Bonjour
Je suis atteinte de RCH et suis sous humira depuis 3 ans.
Je suis comme votre ami je n’ai plus d’inflammation.
Cependant je suis régulièrement gênée lorsque je sors a l’extérieur où en effet j’ai envie d’aller aux toilettes.
Cette maladie m’a tellement stressée et handicapée avant que le traitement fasse effet que je mets ça maintenant sur le compte du stress.
De mon côté j’ai arrêté spagulax car il me donne des crampes au ventre.
Je rajoute ici quelques interrogations :
Je me demande (sans prétentions bien sûr), si le problème ne viendrait pas d’ailleurs : le stress, l’environnement, un régime alimentaire particulier ? Nous faisons énormément attention à la nourriture, il mange beaucoup de riz, des légumes frais et cuits sans trop de matières grasses, de la viande blanche, pas de produits transformé, pas « trop » de sucres… le gluten est assez présent en revanche..
Bonjour,
J’écris aujourd’hui pour mon copain qui a la maladie de Chron et j’ai besoin (il a besoin…) de votre aide.
Son gastro dit qu’il n’a pas un Chron très violent, il est sous Humira depuis 6 mois. Avant il avait les symptômes que vous connaissez tous ici et ce sans répit, tous les jours.
Humira a mis quelques mois à faire vraiment effets. Au 4ème mois, on aurait pu dire que la maladie avait disparue, le temps de 3 semaines! Selles normales, plus d’envie pressante au moment de sortir dehors, aucunes douleurs, il pouvait presque manger des aliments un peu « dangereux » sans soucis.
Puis ensuite est apparue la constipation donc le gastro lui a donné du Macrogol et du Spagulax pour contrer ça, mais avant même que les sachets n’aient le temps de faire effets, les symptômes d’une poussée refaisaient surface (selles + fréquentes et + molles).
Ce qui est le plus handicapant, c’est ce que le gastro appelle des « Fausses diarrhées ». Il pourrait rester à la maison toute la journée sans avoir besoin d’aller aux toilettes et en allant très bien, mais si il doit sortir dehors pour une quelconque raison, il sera incapable de sortir sereinement parce qu’il ressentira le besoin d’aller aux toilettes, il fait souvent demi tour à la maison le matin quand il part…
Il est toujours sous humira et a donc arrêté de prendre les sachets pour éviter la constipation vu que ce n’est plus du tout le cas désormais…
Le gastro dit que selon ses analyses l’inflammation n’est plus là et que tout devrait bien aller, mais mon copain lui continu d’avoir des diarrhées fréquentes, et surtout ces « fausses diarrhées » qui l’empêchent d’être serein dans la rue. C’est très handicapant et on ne comprend pas le diagnostique du médecin, vu que derrière les symptômes restent assez présent, et de façon cyclique presque.
Est-ce que vous connaissez ce phénomène d’envie d’aller aux toilettes uniquement quand vous sortez de chez vous ?
Et aussi, est-ce que vous aussi ça vous ait arrivé d’avoir encore des symptômes alors que les examens annoncent tout bon ?
Si jamais vous avez des petits tips, je lance un bouteille à la mer…
Et vous souhaite à tous bon courage dans cette maladie, je ne vous comprend pas, mais je suis de tout coeur avec vous.
Merci beaucoup.
