Echec avec les traitements, réaction allergique, quelle solution reste-t-il ??

Lancé par SEBASTIENB - Dernier message le 30/04/2021 à 17:33
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Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 30/04/2021 à 17:33

Bonjour,
Votre fille étant atteinte que depuis 3 ans d’un Crohn, je vous recommande d’essayer le régime Jean Seignalet qui pourra que lui faire du bien ainsi qu’à vous.
C’est un régime très stricte et il faut être patient.
Je viens de le commencer étant moi même atteint d’un Crohn, tous les traitements ayant échoué avec des réactions plus ou moins grave.
On m’a même retiré le colon et cela n’a rien changé. Alors avant d’en arriver là et d’avoir d’autres effets secondaire grave, comme le syndrome du Guillain Barré, (je l’ai eu suite à l’injection du stelara), changer votre alimentation. (voir livre Jean seignalet, « soigner par l’alimentation » éditions du Rocher) et le livre du docteur Jean Marie Magnien « réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » éditions Thierry Souccar). Il n’est jamais trop tard pour changer. Il m’a fallu du courage pour changer, mais le désespoir et l’incapacité de la médecine conventionnelle à me soigner mis a poussé! regardez aussi le livre de Jeanne Daumier quia tout changé rapidement et qui va très bien aujourd’hui. Je reste à votre dispo si besoin. Bon courage à vous et n’attendez pas tout de la médecine classique. Patrick

pamat-7531 - 23/04/2021 à 18:34

Bonjour Sébastien 

Je suis prise en charge pour une RCH depuis 2015.  Entre les corticoïdes, le pantasa,……on a réussi jusqu’en septembre 2020 à stabiliser la maladie avec l’Imurel. Malheureusement les poussées sont devenues nombreuses et on a ajouté à l’Imurel des injections d’Humira tout les 15 j sous forme de stylo.

Mon organisme saturé a lâché prise début 2021. La gastro-entérologue m’a proposé un nouveau médicament réservé aux Crohn et Rch réfractaires aux traitements habituels. Il s’agit de l’Entyvio (védolizumab) sous forme de perfusion administrée en milieu hospitalier tous les mois voire tous les 2 mois en fonction des résultats.  Réponse positive 40 % (j’en fait partie). 

Je le prends depuis mars 2021. Peu de recul mais résultats plus que positifs pour la rch. Par contre, je commence à avoir un effet secondaire peu fréquent sous forme de psoriasis. ☹️.  J’attends de voir la suite.

C’est mon parcours, chaque situation est différente mais si cela peut vous aider.  Je vous souhaite bon courage et n’hésitez pas à revenir vers moi si vous le souhaitez.

Anne-Marie

Super lolo - 23/04/2021 à 07:41

Bonjour Sebastien,
Je lis votre message et je suis profondément touché. Malade depuis plus de 20 ans et traité comme vous avec Immurel et fivasa pendant 20 ans avant de passer à l’humira qui a provoqué chez moi une dégradation des articulations en l’espace de quelques mois et donc arrêt du traitement. Pour faire cour, j’essaie depuis toutes les médecines douces conseillées par un médecin, j’ai également rencontré des guérisseurs qui me font réellement du bien, alors oui on y crois ou pas mais quand rien ne fonctionne pourquoi pas. Le mental est très important dans ce genre de maladie, et tout ce qui peu redonner espoir est à tenter, alors pourquoi pas…
Je suis de tout cœur avec vous
Laurent

SEBASTIENB - 22/04/2021 à 23:18

Bonjour à tous
J’ai une maladie de crohn depuis 36 ans et je prends imurel et pentasa, et pour moi ça se passe pas trop mal.
Mais ma fille a aussi une maladie de crohn depuis 3ans et tout se complique.
Je ne sais vraiment plus comment faire avec les traitements.
Elle a commencé par imurel mais elle a fait une réaction au pancréas, donc arrêt du traitement.
Ensuite elle a pris le methotrexate mais les piqures devenaient trop douloureuses et traitement inefficace, donc arrêt aussi. Ha oui on a essayé avec la forme en cachet aussi mais inefficace.
Ensuite elle a pris infliximab mais au bout de 3 perfusion elle a développé des anticorps et grosse réaction allergique avec tachycardie importante et malaise, elle devient tout rouge et nausée, donc arrêt aussi. Et pourtant le traitement l’avait mis en rémission.
Il y a un mois elle a essayé le sterala et début de réaction allergique, même si les médecins disent que ce n’est pas possible…
Je ne sais plus quoi penser et quoi faire.
Dans un mois elle va faire la 2eme injection de sterala et ça me fait peur, je crains qu’elle fasse encore une réaction allergique et je me demande si le traitement va être arrêté aussi.

J’ai vraiment peur que son corps rejette tous les traitements.
Elle a pris du paracétamol pour un mal de tête et elle a eu les mêmes symptômes que la réaction allergique.
Comment ça peut être possible ??
Je ne sais plus quoi faire et je ne sais pas si on va pouvoir contrôler la maladie, car échec des traitements.

Si une personne a vécu cela avec des réactions allergiques, j’ai vraiment besoin de vos conseils et si vous avez essayé un autre traitement aussi.
Je suis perdu et inquiet pour ma fille.
Voilà merci pour vos messages.
Sebastien

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