J’attends le 11 janvier car ma dernière injection était le 11 décembre. Cela fera donc 4 semaines.
Pour la perte de poids (-10k) j’ai repris le protocole de 1 litre de Modulen par jour en plus de repas leger.
J’espère que le Modulen et le stélara me fera partir cette inflammation. Le Gastro ne m’a pas parlé de Cortisone (j’en ai pris pendant des années, c’est peut être pour cela) qui est efficace contre l’inflammation.
Enfin j’espère que cela se calmera car j’en ai un peu marre là
Augmenter le Stelara en janvier sera sans doute bénéfique. Pourquoi attendre le 11 janvier ?
Je confirme que nausées et vomissements c’est une horreur ! Pas étonnant que vous ayez perdu du poids.
Moi aussi je note sur une feuille mes questionnements avant d’aller voir ma gastro.
Bon courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles !
Je suis à 90mg de stélara toutes les 8 semaines et je vais passer à 90mg de stélara toutes les 4 semaines à partir du 11 janvier.
J’ai repris le protocole Modulen que j’avais stoppé pour voir si cela à un effet sur ces symptômes.
Le Modulen semble avoir aussi un effet anti inflammatoire.
Je me souviens que lorsque je le prenais (1 litre par jour), pendant les périodes de répit j’étais un peu mieux alors on verra bien. Merci en tout cas pour ces conseil et courage à vous aussi.
Bonjour , Tu as encore 20 cm d’inflammation donc je pense que c’est normal que tu aies encore des symptômes .Le fait qu’elle ait diminué semble montrer que stelara fonctionne et effectivement ,peut-être qu’en rapprochant les injections ,cela va renforcer cette amélioration .Tu ne dis pas la posologie de stelara (90 mg ou 40 mg ?).
Je te donne mon expérience personnelle :J’ai une RCH diagnostiquée depuis 12 ans .Après l’échec de très nombreux traitements (j’étais arrivée à 45 cm d’inflammation) ,j’ai eu stelara 90 mg toutes les 8 semaines puis toutes les 6 semaines .Cela m’a permis une rémission de 18 mois puis j’ai senti que les symptômes revenaient …J’ai passé une coloscopie qui a montré qu’il restait 20 cm d’inflammation .Mon gastro ne voulait pas me laisser comme cela et m’a dit qu’on allait essayer une injection toutes les 4 semaines et que si cela ne marchait pas ,je changerai de traitement .Deux mois après ,les symptômes ont commencé à s’aggraver(mais j’avais des moments de répits) ,j’ai contacté le gastro et il m’a changé de traitement (il n’y en avait plus qu’un …) .je suis sous xeljanz (2X10 mg par jour ) depuis 5 semaines .Je note une amélioration mais je suis prudente . Si ton gastro est à l’écoute ,parle-lui de des doutes ,pose-lui des questions (moi,je les prépare sur un papier ) .J’espère ,en tous cas , que ,pour toi ,cela va aller mieux .Bon courage .
Bonjour
Je ne pense pas que ce soit lié au traitement ces symptômes mais plutôt à la maladie.
Le gastro voit l’amélioration dans les radios mais moi mes symptômes subsistent et persistent. Avoir le ventre qui gargouille tous le temps avec des douleurs n’est pas agréable mais avoir des nausées et vomir est pire je pense. La diahrée je m’y suis habitué et me gêne moins (moins de 5 selles par jour).
Je n’ai jamais eu d’effets secondaires avec les autres traitements comme l’immurel et l’humira.
Je me souviens par contre qu’avec l’humira lorsqu’il était efficace cela à duré environ 4 à 5 ans j’étais au top.
Là je dépéri au fil du temps. J’ai perdu 10 kilo depuis presque 1 an et n’arrive plus à les reprendre du fait que je mange moins aussi à cause de ces crises.
Bonjour Daniel,
Est-ce que ces symptômes sont liés à quelque chose, genre x jours après le Stelara ? Ou une autre piste liée au calendrier par rapport aux jours de travail ou alimentaire ?
Effectivement c’est très gênant, pour ne pas dire handicapant au possible !
Peut-être avoir l’avis d’un autre gastro serait une bonne chose.
J’en profite pour vous demander si vous avez cumulé Imurel et Humira et eu des effets secondaires. Je « galère » un peu en ce moment et je me demande si ça ne vient pas de ce cumul…..
J’ai un Crohn depuis plus de 20 ans. Après avoir être passé par la cortisone au début puis l’immurel par la suite pour continuer par des injections d’humira qui ne faisait plus effet, je suis passé au Stélara toutes les 8 semaines depuis juillet.
D’après le toubib le stélara est efficace mais j’ai toujours les douleurs/symptômes de la maladie. Il veut que je passe à toutes les 4 semaines. Il m’a dit que l’inflammation qui était de 60 cm avant le traitement est maintenant de 20 cm (d’après mon dernier entéro-irm).
Je ne suis pas convaincu car les symptômes sont toujours présents et surtout très gênants (douleurs, sensation de fièvre mais sans température, vomissement, diahrée …). Ils sont cycliques (environ tous les 10 jours).
Qu’en pensez vous? y a t il quelqu’un qui à connu ce genre de symptômes rapprochés et cycliques?
