Nouvelle poussée dure à traiter – Pentasa puis Betnesol

Lancé par Calypso-3994 - Dernier message le 08/12/2020 à 10:56
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68Annie - 08/12/2020 à 10:56

Tenez nous au courant. Moi aussi j’ai rdv le 18 décembre. 1 an que je combats cette violente poussée de Crohn.
Au plaisir de vous lire.

Calypso-3994 - 08/12/2020 à 09:31

Bonjour Annie,
encore une fois merci pour votre réponse.
J’ai effectivement consulté les fiches alimentation, j’applique tout ce que je peux pour mettre au repos les intestins, mais pour le moment ça ne change pas grand chose. Toujours les douleurs et la diarrhée, mais je ne vois plus trop de glaires, et pas de sang…
J’ai fais enfin une nuit correcte, sans réveil, depuis 15 jours, grâce à un somnifère etun anti douleur prescrit par mon généraliste (merci!)..Je pense que l’absence de sommeil n’a pas dû aider, j’espère que ça va tt améliorer.
La gastro est sur 2 CH en même temps, difficile à joindre et oui, je commence à douter, pourtant elle est encore en études…
Le gastro qui a traité ma 1ere crise me semblait bien, j’ai vite guéri mais bon…est-ce lui ou mon corps qui est différent? C’était tout nouveau, j’étais surement moins inquiète. Mais il est à1h de route et je ne l’ai pas revu depuis 2013…
J’ai rdv de consult de suivi le 18 et colomi-janvier…je dois peut-être conserver àa et changer après. Je repasserai en cabinet libéral, l’approche me semble plus facile.
Merci bcp et bon courage à vous aussi.
Belle journée.

68Annie - 08/12/2020 à 09:08

Bonjour Calypso,
Le conseil que je vous donne est de changer de gastro. Prescrire un médicament qui n’existe plus est franchement limite (et je mesure mes propos) !
Allez sur les fiches alimentation du site, j’ai appris des choses, alors que je suis malade depuis 1991.
Moi aussi je suis seule et comprends ce que vous vivez. J’espère que vous avez des amis ou des voisins et qu’ils sont solidaires. J’ai cette chance où j’habite et ça fait du bien de savoir qu’on peut compter sur quelqu’un si besoin.
Tenez moi au courant, essayer de ne pas stresser et surtout trouver un autre spécialiste ! Il y a sans doute un délégué AFA dans votre région qui pourrait vous aider.
Belle journée.

Calypso-3994 - 07/12/2020 à 11:02

Bonjour Annie,
merci bcp pour votre réponse et soutien.
En 2013, j’avais 26 ans..en effet..
La gastro ne dit rien, c’est le parcours du combattant pour la joindre car elle est sur deux CH différents,et pas titularisée. Il faut souvent insister lourdement.
Quand j’ai dit que le pentasa ne fonctionnait pas, par téléphone, elle a voulu ensuite me prescrire solupred en rectal (qui n’existe plus) puis Coloafoam (rupture depuis un an)…la pharmacie m’a donné le nom du betnesol et j’ai réussi, après 6 coups de fils au CH, à avoir le betnesol vendredi soir.
En effet, il faut rester positif mais je vis seule et c’est seulement ma 2ème crise, donc je me pose pas mal de questions.
Je mange bcp moins de légumes, j’essaye de faire des plats simples à bas de pâtes, riz, pdt..
Merci Annie. belle journée

68Annie - 07/12/2020 à 10:41

Bonjour Calypso, que dit votre gastro ? En ce moment nous vivons une période très stressante avec l’épidémie. 2013 c’était il y a 7 ans, nous avons tous pris de l’âge et les conditions de l’époque ne sont pas les mêmes qu’aujourd’hui.
Vous écrivez restreindre votre alimentation : régime sans résidu ?
Il ne faut surtout pas s’inquiéter, c’est le pire facteur négatif qui soit !
Bon courage et tenez nous au courant.

Calypso-3994 - 07/12/2020 à 07:36

Bonjour,
Atteinte d’une RCH depuis 2013, j’ai depuis qq semaines une nouvelle poussée. Je n’en avais pas eu depuis la 1ere.
La crise de 2013 a mis longtps à être diagnostiquée, tout le côlon était enflammé. Mais en qq jours de penatsa rectal, miraculeux.
Depuis qq semaines, nouvelle poussée, qui a démarré par une atteinte limitée au rectum : faux besoins et urgences pour aller aux WC, glaires, sang, pas de douleur.
J’ai eu des suppo de pentasa qui n’ont pas fontionné puis Pentasa en rectal…là plu de tiraillements au niveau du rectum…en qq jours mais des diarrhées, des glaires et l’apparition d’énormes crampes et douleurs dans le ventre, que je n’avais pas jusque là.
Je suis depuis 3 nuits sous lavements de Betnesol, mais les douleurs sont toujours aussi fortes, un peu moins de diarrhée, encore un peu de sang…les nuits sont horribles car je n’arrive pas à fermer l’oeil (effet de la cortisone?), j’ai des suées…et je commence à me demander pourquoi cette poussée résiste autant. Je restreints au mieux mon alimentation, car dès que je mange je redéclenche des douleurs.
Combien de temps à mis Betnesol pour réduire vos douleurs, diarrhées?
Voilà, en résumé je m’inquiète de parvenir à stopper la crise, alors que celle de 2013 bcp plus forte était partie tellement facilement.
Merci pour vos retours.

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