Bonjour,
A mon tour de poster un message d’espoir. J’ai une RCH (pancolite dès le début) depuis mon adolescence. Ça fait 28 ans.
Les 2 premières années ont été un enfer, jusqu’à ce qu’on teste sur moi, avec succès, la Ciclosporine.
Une fois stabilisée, j’ai pu continuer mes études (classe prépa puis ingénieur), les réussir, m’éclater, trouver un job, me marier et avoir 2 enfants.
J’ai eu des grosses poussées, des petites, des moyennes. J’ai arrêté des traitements, j’en ai essayé d’autres, ça a marché, pas marché… au hasard. J’ai eu des effets secondaires, j’ai ressemblé à un singe tout poilu, à un poupon au visage gonflé, attrapé un virus improbable… J’ai beaucoup maigri, j’ai regrossi. J’ai appris à repérer les toilettes partout où je vais. J’ai renoncé à visiter certains pays, à cause des conditions sanitaires et/ou des vaccins nécessaires (fièvre jaune). J’ai fait… je ne sais plus combien de coloscopies… au moins 12 ?
J’ai pleuré de désespoir quand à 16 ans, j’ai compris que cette daube, c’était pour la vie. J’ai pleuré de rage quand j’ai été déclarée « inapte » et qu’un de mes rêves s’est brisé. Après, j’ai appris à me taire, à cacher. J’ai passé des réunions professionnelles en serrant les dents et les poings de douleur sans rien montrer. J’ai dissimulé mes examens médicaux en « congés annuels ».
J’ai appris que les médecins tâtonnent… certains croient tout savoir mais nous devons écouter nos symptômes… et aussi les effets secondaires… et nous faire entendre. Le meilleur que j’ai connu, c’est le Professeur Gendre qui n’a pas hésité à « tester » un nouveau médicament, et qui m’écoutait avec mon ressenti, sans se fier uniquement aux statistiques et aux analyses.
En ce moment, ça fait 8 ans que je suis stabilisée sous Remicade. Vive les chercheurs ! Qui ont inventé ces médicaments chimères, les anticorps monoclonaux. Cela a tout changé.
Nous devons vivre avec cette maladie. La plupart du temps, en la cachant. Mais je pense que cela nous donne une force et une humanité supplémentaire, et que nous pouvons en être fiers plutôt qu’en avoir honte : malgré ce fardeau, nous vivons, nous sommes heureux, nous bâtissons… Hauts les coeurs, et courage à tous.