Finalement le Modulen est facile à boire. De plus j’ai eu ma première perfusion de Stélara, j’ai l’impression que cela a fait diminuer l’inflammation.
Reprise de l’appétit…
Finalement le Modulen est facile à boire. De plus j’ai eu ma première perfusion de Stélara, j’ai l’impression que cela a fait diminuer l’inflammation.
Reprise de l’appétit…
Et je commence un nouveau protocole…
Arrêter de manger et remplacer par 1 boite de Modulen par jour pendant 2 mois.
Les premières gorgées passent mais j’appréhende un peu ne ne plus devoir manger solide et de boire ce liquide…
Retour de chez le docteur.
Pour l’instant pas d’opération car trop d’inflammation.
L’Humira ne faisant plus effet il me met sous Stélara en stylo après une première injection à l’hôpital.
Connaissez vous ce traitement?
En plus il m’a dit qu’il ne pourrait pas faire de cœlioscopie mais devra passer par une Laparotomie car comme c’est une récidive….
Bonjour
Avez vous des conseils pour supporter les problèmes post-opératoires svp?
J’ai une vrai phobie de la sonde naso-gastrique et j’appréhende lorsque qu’ils vont me la retirer (après l’opération).
Merci
Merci pour votre soutien, je pense que j’ai une vrai phobie du post opératoire. Les anesthésies, ça va car nous sommes habitués avec les coloscopies qu’on nous fait tous les 2 ans…
Mais je me souviens avoir eu un gros stress au moment de la première opération lors de mon réveil. Cela a duré 2 jours et c’est vrai qu’ensuite ça passe.
A l’époque on ne m’avait pas donné à mangé (à part par la voie centrale un liquide dégueulasse) pendant les 2 premières semaines et j’ai vu que maintenant on pouvait nous donner à manger 2 jours après.
Est ce que quelqu’un aurait des infos là dessus svp?
Merci
Bonjour,
Je sais combien c’est démoralisant de ne pas avoir de réponse à nos questions…
Ma fille n’a pas le même parcours, RCH, ablation côlon en février 2020 mais elle a eu toutes les sondes et drains possibles.
La pose se fait pendant l’anesthésie pour l’opération donc on ne sent rien. Passer quelques jours avec n’est pas douloureux, juste pas pratique pour la toilette, bouger, etc.
Quant au retrait, elle n’a pas trouvé ça douloureux, juste désagréable mais en fin de compte, beaucoup de stress avant pour pas grand chose…
Pas de conseil particulier… détendez-vous, laissez glisser (c’est le cas de le dire lol),
c’est vite fait et ça ne fait vraiment pas mal.
Courage
Bonjour, des conseils, une réponse svp?
Bonjour,
Je me présente, je suis atteint d’une Maladie de Crohn depuis plus de 20 ans. J’ai été opéré de la anse iléo colique (ablation de 25 cm environ) en 2003 puis j’ai été traité avec de l’imurel et maintenant de l’umira à 1 injection toute les 2 semaines.
Cela ne semble plus suffire car une 10 aine de centimètre du colon est en sténose fibreuse. Il faut donc enlever cette partie.
Le chirurgien me propose une Coelioscopie mais j’ai une grosse appréhension du post-opératoire.
Je ne crains pas les anesthésies mais j’ai une « peur bleu » des sondes naso gastriques et urinaires et des drains. Avez vous des conseils afin que cela se passe le mieux possible lors de l’ablation de ces sondes après l’opération?
Je pense que c’est psychique car je ne pense pas que cela soit douloureux.
J’attends vos conseils car je balise vraiment et hésite pour cette opération mais j’en ai un peu marre de cette sténose qui me donne des douleurs environ une fois par semaine. Ça devient insupportable entre les diarrhées et les vomissements…
Merci de vos retours.
Daniel
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